Jindra a Ríša

Na doporučení Dr. Evy jsme zavedli klukům bezmléčnou dietu. První měsíc, kdy ještě chodili do školek to byla jen taková půldenní dieta, protože ve školce měli stravu normální. Alespoň jsme přestali kupovat všechny jogurty, pribiňáčky, sýry, tvaroh, čokolády. Se začátkem prázdnin už mají dietu bezmléčnou kompletní, i když ve skutečnosti se zřejmě občas stane, že nějaké to mléko v koupené potravině dostanou. Zatím doma nepeču pečivo a u pečiva, které koupíme v obchodě si nemůžeme být jisti složením. Samozřejmě ale nekupujeme třeba koláče s tvarohem apod.

Z knihy Syndrom trávenia a psychológie jsme se inspirovali tak, že nekupujeme žádné margaríny, ale dáváme klukům přepuštěné máslo. Minerální látky doplňujeme tak, že dáváme klukům mleté sezamové semínko (tahina) smíchané s melasou. Více vařím luštěniny, jedí více vajec a ryb (což ale tak nějak vyplynulo samo od sebe, protože když jsme vyloučili mléčné výrobky, nějak jim to nahradit musím).

Jindřišek trochu v tom prudkém rozvoji polevil (asi 14 dní po návratu), nová slova už nepřibývají tak rychle, ale co uměl, to si udržel, stále hodně dává pozor, na to co říkáme a snaží se opakovat.
Umí říct tahle slova s pochopením významu a používá, je když právě tohle chce (i když často ho musím vyzvat - " řekni, co chceš", potom říká: "Kokinko - šťávu - jdeme - bublinky - kotoul - pisi, pisi - pošimrat - auto - názvy čísel do deseti"

VEgyptě se naučil dělat kotouly. Moc ho to baví, takže umí už i slovo "kotoul" a vyzývá mne, abych mu s kotoulem pomohla. Stočí se do klubíčka a postaví hlavu na zem, potřebuje jenom, abych mu pomohla se trochu překulit.

Nevím, jestli jsem tady o jeho dovednosti s kotoulem už psala. Ale tohle považuju, za zásadní pokrok. Jindra měl předtím z takového překulení panickou hrůzu, jako by se pořádně nedokázal orientovat v prostoru a tak mu tahle změna polohy nedělala dobře. Ani ve dvou jsme ho nedokázali ke kotoulu přimět. A teď ho to baví! Jindra je odvážnější, vylézá doma na různé věci, vyleze si sám na židli, to všechno byl předtím velký problém. Jidnra byl velmi nešikovný a bojácný.

Jindra pláče. Je divné, že z toho mám radost ale mám. On nepláče jenom, když se bouchne a bolí ho to. On pláče, když se mu třeba něco nedaří. Není to hysterický jekot, ale pláč a lítostivé slzy. Jindra měl vždy takový kamenný výraz, málo se smál, málo plakal. Nyní se jeho emoce více vybarvili, on se směje (a nejenom, když ho

Oba kluci se nesmírně zlepšili motoricky.

Ríša- to je samozřejmé, vzhledem k té terapii injekcemi, uvolnila se mu spasticita. Kromě toho se ale hodně zlepšil ve stabilitě. Když jsme odjížděli do Egypta, nedokázal na trampolíně ani stát (pohupoval se jen v sedě), nyní na ní skáče!

Změnil se hodně. Po návratu z Egypta jsme začli každý večer číst pravidelně knížku. Čteme Krtečka (jak ke kalhotkám přišel). Ríša sleduje příběh. Nejdříve jsme četli Červenou Karkulku, ta ho bavila taky moc, ale víc ho teď baví Krteček. K Červené Karkulce totiž nemáme obrázky a v knížce o Krtečkovi je jich fakt spousta. Každičká věta, která je v knize, se dá taky ukázat na obrázku.

Navíc Ríša hodně sedí u kytary (brnká - bez akordů, jen napodobuje hraní), má otevřenou knihu s písničkami od Uhlíře a Svěráka (nikdy těmto dvěma pánům nepřestanu být vděčná za to, kolik nádherných písniček pro děti napsali) a čte text a zpívá.

V polovině července jsme byli konečně na kontrole u neuroložky. Ohodnotila Ríšovu obrnu, která byla na začátku ještě "středně těžká až těžká" jako "lehkou".

Ríšovo EEG je bez záchvatů! Stále má v EEG výboje, které tam nemají být, ale nemá tam žádné záchvaty. My žádné záchvaty nepozorujeme (naposledy je měl na přelomu ledna a února 2011). Už do Egypta jsme odjeli s tím, že měl Ríša vysazený jeden z léků (Orfiril), ten se začal vysazovat po předávkování léky v lednu 2011. A nyní začínáme pomalu vysazovat Keppru. Jestli vše dobře půjde a záchvaty se nevrátí, zůstaly by mu poté léky dva: Rivotril a Ospolot.

Bohužel Rivotril je ten nehroší ze všech (je to vlastně, jak mi řekl jeden neurolog v nemocnici, takovej brácha Diazepamu), ale já si říkám, ať vysadí aspoň jeden lék, i když třeba modernější a s menšími vedlejšími účinky než má Rivotril. Na EEG jdeme znovu za měsíc, tak poté se uvidí, jaký bude další postup. Ovšem Keppra se bude vysazovat půl roku.

Co se týká Ríšovi epilepsie, musím říct, že velkou zásluhu na jeho zlepšení má úprava léků na konci ledna, když Ríša vypadal úplně nejhůř za celou dobu. Byla to kombinace záchvatů a otravy léky. Nevím, jestli to video, jsem tady už někdy dávala, je natočené v nemocnici, je to jen několik sekund. Ale je vidět, jak Ríša jakoby upadá do bezvědomí. To nebyl chvilkový stav, takhle prostě tehdy Ríša vypadal. Poté dostal nový lék Ospolot a začali mu vysazovat Orfiril, který bral v obrovské dávce (maximální na svou váhu).

Od té chvíle se začal jeho stav pomalu lepšit. Do Egypta jsme ještě jeli s kočárkem. Tam jsme ho měli celou dobu složený na balkóně a od té doby jsme ho už nikdy nepoužili!

Ani jedno moje dítě se nezvrátili z Egypta vyléčené! Obě moje děti jsou stále autistické, Ríša má stále DMO, stále nemá zdravou křivku EEG.

Obě mé děti se ale velice zlepšily a i kdyby to už nepostoupilo ani o píď, děkujeme za ty pokroky, které nám léčba přinesla. Ríša chodí, skáče na trampolíně, Jindra dělá kotouly a začíná stále častěji brát lžici do ruky a krmit se.

I když nevím. Říkala jsem manželovi, že mne moje děti ruší. Jsem matkou dvou spíše pasivních autistů a nejsem zvyklá, že vyžadují moji pozornost. Vždycky jsem musela hodně křičet, tleskat a jásat, aby mne vůbec vzali na vědomí.

Ten za mnou Jindřišek neustále chodí, chce "šimrat", dělat "kotoul" a chce, abych se mu věnovala. Ríša neustále tahá s sebou knihu o Krtečkovi a chce, abysme ji pořád dokola četli. Otvírá zpěvník a chce, abych hrála na kytaru a zpívali jsme od Uhlíře a Svěráka " Včely".

A když si ráno já i táta přetáhneme peřinu přes hlavu a chceme spát, sedne si mezi nás otevře knihu a čte sám: "Byla jednou jedna hromádka..."