Poďakovania

Tomáško U.

"Ďakujeme všetkým

za podporu a finančné dary,

ktoré Tomáškovi pomohli

absolvovať liečbu:

firme SAVE MAX - kancelária Brno,

Nadácii Moniky Flašíkovej Beňovej,

darcom pre Tomáškovu výzvu na dakujeme.sk,

rod.Uríkovej,

rod. Ručekovej,

rod. Lukáčikovej,

rod.Beháňovej,

rod.Lokajovej,

rod.Zielinskej,

rod.Galgonekovej,

rod.Matejovej,

Dominike Kostovalovej,

Dáške Drábikovej,

V.Ďutkovi,

E.Pojezdalovej,

L.Laštíkovej,

a všetkým ostatným úžasným ľuďom:)"

 

Rodina Robka Kovacsa

ďakuje všetkým známym

aj neznámym ľuďom

s veľkým srdcom,

Fondu Doroty Kanthovej,

ktorí nám verili a podporili

nás v liečbe u p. dr. Augustínovej

finančnými  darmi a 2% z dani

 

Image

 Miška ďakuje

Prvej stavebnej sporiteľni,

ako aj ďalším sponzorom,

ktorí jej poskytli finančný dar.

Vážime si Váš citlivý a starostlivý prístup

k nám postihnutým deťom.

Miška Červeňová

 
Image

 Marianka a Dianka ďakujú

Mirovi Jarošovi

za usporiadanie benefičného koncertu na ich liečbu

a všetkým dobrým ľuďom, ktorí im pomáhajú pri plnení ich sna. Dobrých ľudí je veľmi veľa. Poďakovať by chceli pani Novotnej, pánovi Výrostekovi, Strmenskému, Pavlovi Hrusovskému, sesternici Janke, Mestskému úradu a obyvateľom mesta Spišská Stará Ves, nadácii Markíza, Hydrotouru, Dobrému Anjelovi, zamestnancom Zastrovy Sp. St. Ves a všetkým dobrým ľuďom, ktorí prispeli 2% z dani. 

 

 Image

Maťko ďakuje
za pomoc
Volkswagen Slovakia a.s.
poslanecký klub Smer

 
Image

 Paťko

ďakuje za sponzorstvo

Nadácii Danubiána

Borisovi Burgerovi

Kolektívu kolegov Neografie

 

Image

Linda Navrátilová ďakuje za finančný dar na liečbu :
Úradu vlády SR a kamarátovi z ďalekého Japonska Teruovi Ozawovi.
Linda Navrátilová dankt dem Freund Teruo Ozawa aus fernem Japan fuer die finanzielle Unterstuetzung der Behandlung.

 

 


 

 

 Image

 Zuzka ďakuje

za finančnú podporu spoločnosti SIEMENS Medical Solutions s.r.o.

 

 

 

 

 

 

 Image

Simonka ďakuje

Fi. Draft a.s.,
p. Malinovský Igor
Slovenská Humanitná Rada
Humanitná nadácia zdravotne postihnutých
Termálne kúpele s.r.o. Malé Bielice, ing. Galbo
Matador Púchov a.s.
Mária Švajlenová a kolektív
Praktik Servis
Ing. Štepán Bohuslav
Orange konto
Benapa,
Kostolný Peter
Biofruit,
Žaťko Pavol
Školské hospodárstvo ZO, Drahoš Róbert
Plaváreň Topľčany
MUDr. Nichtová Daniela
Andrea Mazúrová
Vlado Vondrak
a všetkým, ktorí jej umožnili absolvovať túto jedinečnú liečbu.

 

 

 

Image

 Agáta ďakuje
za finančné dary
Únii žien Slovenska v Humennom
a
kolektívu
Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny v Humennom.

 

 

Image

Štěpánka děkuje

za podporu a finanční dar, který ji pomohl realizovat tuto léčbu.
Hráčum a realizačnímu týmu AC SPARTA Praha. Dále děkujeme rodině Flekové, a celé naši rodině za podporu.

 

 

Image

Peta dekuje za financni podporu:

Sejvalovim , Meierovim st. , Meierovim ml., Horackovim , pani Safarove a Ciskovim Vele , pani Ullwerove

 

 
PDF Tlač E-mail

Petra F. (*1995)

Stav pred liečbou 2011.

Dg.DMO, porod 31t., krisena, intrakranialni krvaceni -UPV,kyslik,infuse, atb,transfuze pro anemii. Opozdeny motoricky vyvoj,lehka mimicka atrofie,DMO spasticka dipareze, RHB zahajena az kolem 18.mes.veku (lazenska terapie, Vojtova metoda). Rizikova pre i perinatalni anamneza, FM vyvoj od pocatku nerovnomerny, retardace motoricke slozky, dg.DMO stanovena az po 1.roce veku. V 3.a 4.roce veku operace strabizmu dle Strayera - zhojena bez komplikaci s vyraznym efektem. 28.3.1999 provedena operace dle Vulpia bil., zhojena bez komplikaci, stav Achill.slach zlepsen. Nasledna lazenska terapie (prerusena az dodnes, naposledy r. 2000), pote mozna samostatna chuze o sirsi bazi, se skoliotickym drzenim, anteverze panve, obcasne prepadavani dopredu. Unor 2008 provedena ventralni epifyseodesa bilat pro flekcni kontrakturu, zhojena s komplikacemi /impertinentni febrilie, opakovana punkce LDK, odsati vypotku s krvavou primesi, stav stabilizovan az po treti punkci/. Nasleduje terapie Vojtovou metodou, po ctyrech mesicich stav mirne zlepsen, mozna pasivni velmi slaba a bolestiva extenze. Pozvolne zlepsovani, diky pravidelne aktualizovane indikaci Vojtovy metody stav lepsi, viz aktualny.

Chuze spastickym stereotypem s diparetickym labilnim drzenim, nekdy s addukcnim drzenim, kolebava, pri extenzi kolen prepadava na vnitrni stranu klenby, pri chuzi na boso bolestivost (halluces valgi bil.), bez obuvi stridava spasticita a flexe adduktoru. Lehka protrakce ramen a lopatek, pater se nevybocuje, rozviji se plynule pri flexi a extenzi. Lehky tremor LHK, zhorsena jemna motorika, nemozna aktivni extenze HK. Poslednim rokem blokady LHK a krcni patere, levostranne bolesti hlavy, vyraznejsi lordoza, nutna kazdodenni indikace Vojtovy metody pro zmirneni, dnes uz fyzicky narocna. Jina terapie zatim neni, dle zpravy z ortopedie a neurologie stav jiz nemozne vyrazne zmenit, rhb slouzi jiz pouze jako udrzovaci.!!!! Strabizmus - stav postupne zlepsovan, avsak mozna souvislost se stale castejsimi bolestmi hlavy? Celkovy stav normy, Vojtova metoda uz pry pouze udrzovaci, pri jakemkoli vynechani stav vyrazne zhorsen, podepsano i na vydrzi (ta je omezena zejmena pro vytaceni panve, bolestivost klenby a dychaci indispozice).

První léčba v Egyptě (den za dnem)

3. den

- i když nohy nejsou uvolněné, večer po opichu uší je cítím, dovedu je ovládat lépe než předtím (když dlouho necvičíme, většinou se mi chodí těžce jak pro výkon, tak soustředění, které musím vynaložit - po opichu to bylo mnohem lehčí, automatičtější)

4.den

- po opichu pravé achilovky noha automaticky došlapuje na patu,cítím celé chodidlo (dřív jsem cítila jen špičku)

- pravá noha je jistější než levá, i když byla horší

5. den

levá achillovka se uvolnila, není v křeči (to platí až do dnešního dne)

- dokážu hýbat s prsty u obou nohou, což jsem před léčbou nedokázala (a když ano, tak nechtěně, necíleně, nevědomě, spasticky)

- nohy nechodí po špičkách, někdy se samy vytočí a nemusím na to myslet

6. den

- pravá noha je po opichu nártu stabilnější, ve vodě se na ni můžu postavit a přenést váhu

- když plavu, necítím už v chodidlech žádnou křeč (předtím vždy), spazmus pomalu mizí

- cestou z hotelu do ambulance nebo na pláž (několik km) mě nohy nebolí, vydrží toho víc než dřív

7. den

- v moři zaplavu víc než hodinu, několik m v kuse

- plavu jistěji, předtím jsem se po pár tempech topila, zlepšilo se dýchání

Nohy pred opichom

Nohy pred opichom

Nohy po opichu

Nohy pred opichom

Nohy po opichu

Turecký sed pred zákrokom

Turecký sed po zákroku

 

9. den

- po opichu zad se udržím v dřepu, dřív jsem padala

- zjemnil se úchop rukou (neklepou se, když v nich něco držím, prsty se uvolnily)

Chrbát pred zákrokom

Chrbát po zákroku

10.-11. den

- chůze bez opory! i na delší (zatím rovnou) trasu, zlepšila se tím i psychika - nebojím se ani podvědomě, dřív jsem se držela hlavně proto, abych věděla, že mám jistotu - teď nemusím!

12. den

- dovedu sedět delší dobu v tureckém sedu a v kleku

- zmizely noční spazmy, nohy se ani neklepou, ani nejsou v křeči

- už se sama dostanu do dřepu, ale musím se držet, když jdu na paty

14. den

vyjdu chodník bez držení. když vystoupám po schodech nebo na vyšší místa, střídám nohy (při chůzi také) a nemusím se zastavovat - před léčbou jsem vždy např. před chodníkem zastavila a nakračovala jsem tak, abych se při kroku udržela v rovnováze, teď nohy automaticky střídám a nezpomaluju

- v kleku se dostanu na paty, povolily adduktory

15. den

- po opichu uší mě okamžitě přestala bolet hlava, neslzí mi (až dodnes) oči, nejsou unavené

- motorika se zase zlepšila, ruce se neklepou, když jsou v klidu, jak to bývalo dřív

Na léčbě jsme byli 16 dní. Teď jsem doma a budu v ní celý rok (léky a injekce) pokračovat. I když ještě všechny léky nemám, pokroky přicházejí stále.

18. den

- ruce se uvolnily natolik, že jsem schopná levou např. otevřít, zmáčknout kliku, učesat se - v podstatě dohnala pravou

- při práci na PC píšu všemi deseti (levá byla většinou mimo hru)

Na 19. den od začátku léčby se do dřepudostanu úplně sama bez jakékoli opory!, uvolnily se achilovky a získaly jistotu

Na 20. den se udržím v kliku, který jsem nikdy předtím kvůli slabým zádům nedokázala!!!!!

Pozn. pro blog:

Píšu pokroky po dnech, protože účinky léčby nastupují různě. Je třeba stále dokola zkoušet. Co nejde dnes, může jít zítra. Ačkoli jsem poslední injekci dostala před několika dny, spazmy se dosud nevrátily, záda jsou čím dál víc silnější, stabilnější. Zlepšil se stoj, a je na něm vidět, jak jsou záda rovná. Postupně se lepší i rovnováha, která byla zpočátku velkým problémem, protože když se učím chodit jinak, stabilita se trochu nabourá.

 

Júl 2011 - Po príchode z liečby domov

moje prsty na klávesnici píšou automaticky a nemusím každý prst zvlášť vést a soustředit se na ten pohyb, jako to bylo dřív, navíc píšu všemi deseti, takže další praktický pokrok :-D
Ségra je ze mě hotová, vytřeštila oči už jenom, když jsem se před ni postavila,
Už se dostanu do dřepu úplně bez držení! Včera to ještě nešlo a dneska to jde! :-))))

Adéla zaregistrovala (s povděkem, neb ji ode mě už 16 let bolelo levé rameno), že když se jí držím za ruku, tak ji netahnu k zemi, jenom lehce ji držím - abych tu baletní pozici nové chůze udržela ;)))

mám harmoniku ;)) - viz foto, ale z minulého léta, dneska bych ty nohy měla na zemi!!! ;)))
A TAKY! UDRŽÍM SE V KLIKU!!!!! Od dnešního rána .

teď když jdu do turka, tak kolena už nejsou ve vzduchu, ale leží na zemi (podložce, židli, ..sedím v něm pořád...)!!!

Dneska udělám kotrmelec, ten jsem naposledy udělala v první třídě ... video samozřejmě bude,

Ufff. Dnešní den je příprava na maraton, protože jsem si neplánovaně udělala 8!!!! kilometrovou "procházku" ....sama, bez držení, ale šlo to ... a nohy nebolí a nejsem vůbec zadýchaná, dokonce to vypadá, že už se samy naučily trochu držet rovně (kyčle se už vůbec nevtáčí, kolena občas ujedou a pravá špička taky, ale už ne tolik)... jediné, co mě bolí, jsou záda, ale já na ně vyzraju :-))))))) ufffffffffffffff.

 

Uaaaaa baf .... dneska jsem vylezla horolezeckou stěnu naboso (doložím foto na vrcholu, jen ho stáhnu z mobilu, snad bude vidět), svědčí to o úchopové schopnosti prstů u nohou ... a vleže na břiše se nohy už dají špičkama vytočit, předtím se vůbec neudržely ... budu posílat po částech ...

 

Další pokroky z Egypta ( na 37. den léčby)


Může to být dva týdny od poslední pořádné zprávy paní doktorce o tom, jak se moje nožišky škivé (nožiška už jenom jedna trochu škivá) mají, a tak sepisuju pokroky ke dni 20.7.2011 ...

Tentokrát nepíšu po dnech, po jednotlivých krůčcích, ale celkově. A myslím, že je to dobré znamení!

Nohy toho obecně vydrží nejen víc než dřív, ale vydrží všechno, navíc jakoukoli trasu, a nedělá jim problém ani terén. Nemyslím tím, že bych je nějak přehnaně nutila chodit všude, kde mě napadne, že bych chodila několik hodin v kuse, dokud ze mě nebudou cákat vodopády potu, ale samotný fakt, že kam chci, tam si můžu dojít sama, pěšky, a nejsem z toho vyčerpaná. Dřív to bylo tak, že jsem sice také došla kamkoli (vždycky jsem se zatvrdila, že tam prostě půjdu, a nohy dostávaly co proto ... vůbec se jim to nelíbilo), ale víc než několik metrů jsem bez opory nevydržela. Pokud přece jen ano, objevila se typická "nůžkovitá chůze" - kolena k sobě, stehna dovnitř, o špičkách ani nemluvím - a všechno v šíleném spazmu. Co se týče opory, tu nepotřebuju téměř vůbec, ale je mi s ní stále ještě líp. Přitom to neznamená, že bych se někoho křečovitě držela, ale ono samotné vědomí, že vás někdo "drží" (nepřeháním, stačí mě chytit za prsty jenom lehce, nebo mě vzít pod paží, ale ne silou ... jenom se "proplést"), dělá taky hodně. Takže jeden z úkolů, dokud se mi to nepodaří, je naučit se chodit bez opory za každých okolností tak, abych se cítila stabilní ;)

S rovnováhou hodně souvisí i to, že se mi stále ještě nedaří přesně zjistit, kam a jak do mozku poslat informaci, aby ve chvíli, kdy mu řeknu "natahuj kolena", si signál stále dokola nevykládal jako "prolom kolena". Takže to je úkol č. 2. Je třeba zdůraznit, že jsme byli v Hurghadě dva týdny, a za tu dobu toho paní doktorka stihla překvapivě mnoho. Pokroky ještě přicházejí, častěji v neočekávaných, neprozkoumaných situacích. Za velké dva pokroky, kterých si dokonce i pár lidí "z odbornějšího prostředí" (ségra, která je zdravotní sestra, terapeuté, rodiče) všimlo hned, jak mě vidělo poprvé od příjezdu z Egypta, považuju to, že když sedím a dosáhnu nohama na zem, už nejsem opřená o palce a paty nejsou ve vzduchu, jako to bylo dřív, ale achillovky se tak uvolnily, že pata na zem ze sedu došlápne a už tam zůstane - SAMA, takže se z toho nejspíš už stal automatizmus, a já z toho mám obrovskou radost! Pokrok č. 2 je stoj - kam přijdu, tam si všichni okamžitě všimnou, že stojím úplně jinak (to je vidět i na fotkách na webu dr.) - s oporou na patách, srovnaná, s hlavou vztyčenou (ne sklopenou) a zády rovně. To je rozhodně taky posun, protože jsem se dřív mohla snažit, jak jsem chtěla, a opora byla na špičkách nebo vnitřní straně klenby - a když náhodou na patách, horní polovina těla si vystřelila, kam se jí zachtělo.

Záda ještě samozřejmě nejsou úplně srovnaná, to se za tak krátkou dobu od začátku léčby nedá čekat, ale rozhodně jsou rovnější, stabilnější a i když je to těžké, i s nima se dá pracovat, aby byly lepší víc a víc. Svědčí o tom i to, že když sedím, už se nehrbím (nemám dolní část zad vystrčenou a ramena s hlavou se nesunou dopředu - dřív to dělala permanentně), a kdyby si záda přece jen chtěla ulevit a znovu se skrčit (to se stává ani ne denně, juchů!), hlava jim okamžitě přikáže, aby se zase srovnala. Takže to, co bylo před začátkem léčby hlavě úplně jedno, to dneska začíná chápat správně - po kousíčkách, ale máme čas - jde to pořád dopředu a hlava se nevzpouzí, naopak s povděkem přijímá mezi automatizmus cokoli, co tělu uleví.

Co se týče vzpouzení, on je totiž rozdíl mezi tím, když by hlava chtěla, ale tělo neposlouchá. Zkuste si představit, že byste chtěli zvednout ruku, všemožně se soustředili, a ruka by se vám místo toho položila. Jako kdyby se jednalo o opačné signály. To se mi dřív nedělo, buď jsem něco chtěla a šlo to (chtěla jsem dát kolena od sebe a dala jsem je od sebe bez problému), anebo jsem to chtěla a nedělo se vůbec nic (pokusila jsem se propnout koleno, zahýbat prsty u nohou, a nehnul se ani sval). Přesně to vzpouzení se mi teď děje u levé nohy. Pravou ovládám bez problému a zvládá všechny z výše a dříve popsaných pokroků a úkonů (a přitom bvývala horší než levá), zatímco druhá noha někdy dělá, jako by mozek vůbec neslyšela. Hlava je sice silnější, takže se nikdy nestane, že by mi minutu trvalo, než noha pochopí, jak se má chodit a hýbat, ale je na ní vidět, že se jí sice líbilo, jak při injekcích byla krásně uvolněná (je stále!!!), ale jako by mi říkala: "Hele. Já jsem si užila injekce, bavilo mě to, ale teď prostě odmítám poslouchat nějakej mozek. Já si budu dělat, co chci. Když se nebudu chtít hýbat, tak nebudu."

Úkol č. 2 - vyzrát na levou nohu ;)

Poslední novinka je, že jsem odložila po sladkých patnácti letech brýle, protože jsem s nima viděla neuvěřitelně ošklivě, oči mi slzely a měla jsem tlak v hlavě. Bez nich vidím perfektně, a doufám, že paní doktorka na očním, kam jdeme v zimě, potvrdí moji domněnku, že je buďto už nepotřebuju (dioptrie se mi koneckonců časem nulují a měla jsem asi 1/4), anebo je vyměníme, vylepšíme. Považuju to za dobré znamení, že se mozek uklidnil a nějaké převratné hormonální a jiné procesy, které i oči do jisté míry u mě ovlivňovaly, tam neprobíhají - krom tvorby nových synapsí, samozřejmě ;).

Navíc si absolutně nemůžu stěžovat, protože stavy, kdy mi bývalo právě z důvodu neukázněných hormonů mizerně (bolest hlavy, nausa, migrény, spazmus až za hrob - adieu), se rozhodně neopakují Uvidíme, jaké to bude v průběhu rušnějšího školního roku, bylo mi totiž špatně hlavně tehdy. Málem bych zapomněla - imunita rozhodně zesílila. Vždycky jsem jednou za týden ulehla, vyčerpaná, se začínající rýmou, podrážděným krkem a slabou teplotou. Byl to rituál, ale dneska po něm není ani památky - a to máme, prosím pěkně, už pár dní neteplo ;)

Ještě pár poznámek k textu a zdravotnímu stavu:

Na pochybnosti, zdali "to vydrží", jestli změna není jenom dočasná, můžu spolehlivě odpovědět. Žádnou z dovedností nabytých při léčbě jsem neztratila, naopak se stále zdokonalují, pilují, vylepšují. Je sice pravda, že někdy nejde něco tak lehce jak bych chtěla (třeba levá noha ;)), ale není to proto, že by se stav horšil - to bych na sobě cítila. Myslím, že teď ty malé nedostatky vyplouvají na povrch proto, že už se mi pomalu začíná (to považuju za pokrok taky, že se mozek tak rychle učí) do hlavy fixovat ten nejsprávnější vzorec jakéhokoli pohybu, jakého jsem schopná. Proto tuším, že s každým dnem je třeba stále intenzivněji makat. Právě teď totiž hlavě začíná jistě docházet, že takhle je to správně, nebo aspoň o mnoho líp než předtím!!!!!!

Takže na tom pracujeme! Ne že ne ;). Cvičím všechno, co mi paní doktorka poradila, i s těmi sklenicemi vody na hlavě se chystám chodit, až překonám stádium sklenic prázdných (posouvám se od krabice kapesníků ke krabici plastové, jdu ke knížkám, následně k hliníku a teď jsem u sklenic - věřte nebo ne, výborně to motivuje a narovnává ramena, hlavu i záda!!!!) Cvičíme vojtovku (v srpnu se první týden chystám do Chlumu, tak jsem zvědavá, co tam se mnou děvčata vymyslí - článek o tom, jak teď vojtovku vnímám, už brzy), i když přesně nejsem schopná definovat, jaké by to bylo bez ní - rozhodně určitě neškodí, je prevencí spazmů a krásně protahuje. Jsem přesvědčená, že v tomhle stádiu i Vojta dokáže víc než před pár měsíci. ... Zkouším jógu a moc se mi to líbí. Výborně to posiluje dýchání, záda, břicho a pomáhá dostat oporu na paty, kdyby se jim náhodou někdy v budoucnu nechtělo - ale ono se jim chce, protože se nedám!!! A už se moc těším, až bude nepršivo, protože nutně potřebuju na písek - chodí se mi jistěji v oblečení, aspoň v ponožkách, když už ne bez bot (boty už jsou přítěží, což je myslím dobré znamení, že už nepotřebuju těžké boty, které mi svírají celou nohu, aby se nebortila, ale můžou být o něco lečí (i když pantofle nezvládnu, a rozhodně v nich chodit ani nechci!!! ;)). Takže bude za hezkého počasí trénink - kéž by tak v Chlumu nepršelo - chodit v písku - bez bot - v plavkách ;)

Tolik o dalších pokrocích za uplynulou dobu, jdu hledat materiály - fotodokumentaci i s videy doložím, slibuju - jen se musím dostat před kameru, ale mám seznam toho, co potřebuju nafotit a natočit, před očima, takže určitě nezapomenu

 

Dneska jsem si šla do centra pro léčbu DMO pro potvrzení o čemsi, a pan neurolog mi NECHTĚL věřit, že jsem ta diparéza, "co tu byla v dubnu a vlekla nohy, jak kdyby jí nepatřily" ... :

Věta "ty vole, tohle už jsem dlouho neviděl" zněla hezky, zvlášť od někoho v bílém plášti s úředním výrazem

Máme naději!!!


Je mi už víc než pět, pročež doufám, že můj hlas bude aspoň trochu silnější, a bohudík jsem při svém tělesném postižení obdařená schopností dívat se kolem sebe, zkoumat, cítit, analyzovat a hodnotit. A tak jsem se rozhodla přestat se jenom hlásit, a bez vyvolání napsat od srdce a hlavy, co si myslím.

Když jsem se narodila, před šestnácti lety, s dětskou mozkovou obrnou, o diagnoze ještě nikdo nevěděl. Okolnosti příliš možností k neurologické prohlídce nedávaly, a k úlevě všech se dítě, které málem být nemělo, anebo mohlo, ale jen zázrakem mohlo být zdravé, vyvíjelo vcelku normálně.

Nikdo tátovi po mém propuštění z porodnice neřekl, že má se mnou dojít tam a tam. Dnes už se těžko dopátráme toho, jak to všechno bylo, a nebylo by proto na místě někoho obviňovat. Snad naopak. Když jsem pak v odpovídajícím věku nejevila snahu se stavět a chodit a můj psychomotorický vývoj nebyl v normě, mezi druhým a třetím rokem života padla diagnoza DMO, a o vojtovce, která mi později hodně pomohla dostat se do normy a držet se v ní, jednou táta slyšel: "Hlavně to necvičte." Nakonec nám intenzivní rehabilitaci Vojtovou metodou doporučil pan ortoped, tedy odborník z řad těch, od kterých bych to nečekala. Nicméně byl jedním z lidí, kteří mají rozhled a i přesto, že se věnují převážně svému oboru, snaží se rozvíjet své pacienty i v jiných směrech.

O vojtovce už jsem psala i na tomto blogu, přesto ještě dnes pana profesora srdečně zdravím a vzkazuju mu, že my už to víme, jak je to správně. I mě těší, že pokud je dnes jeho metoda neindikována, nesouvisí to se vzájemnými antipatiemi a podezřením ze šarlatánství. Vše se uklidnilo, prosvětlilo a vojtovka je na jednu stranu v Čechách někdy spíš dogmatická. Ať tak nebo tak, cvičíme ji, protože víme, že pomáhá.

Někdy však ani vojtovka na pohybové vady centrálního nervového systému nestačí. Máme tu navíc spoustu nemocí k DMO přidružených. Autizmus, mentální retardaci, epilepsii. Rodí se děti s genetickými vadami, a všechny tyto diagnozy naši lékaři mají pod jedním štítkem: NELÉČITELNÉ.

Když jsem v září minulého roku na kontrole u paní neuroložky nadhodila téma "dr. Augustínová", paní doktorka, citlivá, taktní a v české škole přízemní osoba, se zatvářila soucitně a její pohled nás varoval: "Abyste nebyli zklamaní, co vy víte, určitě je to šarlatánka. DMO se nedá vyléčit."

My jsme ale do Hurghady jeli. Přivítala nás žena z masa a kostí, Slovenka, taktéž neuroložka. Atestovala sice v Praze, její vnitřní hlas ale velel, aby strávila několik let v africké džungli a posléze se z Afriky už nevrátila. A tak působí v Hurghadě. Myslí jako člověk, svoji léčbu staví na základních neurologických a imunologických poznatcích, a stejně tak jako já nevěří, že je něco neléčitelné ...

Na vlastní kůži jsem vyzkoušela (a hodlám v nich pokračovat) léčebné postupy paní doktorky, viděla jsem na vlastní oči několik pacientů (a nebyli poslední), kteří se do Hurghady stále vracejí. Najednou v takové dálce, daleko od konzervativního lékařství, existuje někdo, kdo mluví naším jazykem a dovede léčit. Léčit, ne tlumit, ne udržovat.

U nás odborníci do dětí píchají botulotoxin. Dočasné spazmolytikum? Tak či tak, nepozastaví se nad tím, že do lidí píchnou jed. Ortopedické a neurologické kapacity vymýšlejí složité operace. Jistě, někdy je zákrok nevyhnutelný. Já bych si však, třeba bláhově, ale ano, přála, aby tento článek aspoň pár dětí zachránil, zlepšil, dodal rodičům naději

Mně před odjezdem do Hurghady pan ortoped řekl, že se můj stav podařilo dlouhodobě stabilizovat, nicméně že mi nemůže zaručit, že se jednou zase neuvidíme na sále, až se mi zbortí chodidla. Dá mi prý do nich štěp, aby byla rovná.Rozohnilo mě to. Já, která chci jít dopředu, přece nebudu trčet a čekat a udržovat. A když jsem pak vyplnila formulář paní doktorce a na léčbu jsem se dostala díky Vám, našla jsem člověka, kterého jsem celou dobu tušila, znala a hledala!

V Mubarak setta se nedějí zázraky. Není tam šarlatánství. Pomocí koktejlových fytoterapeutických (bylinných, nechemických) injekcí jsem se ve svém fyziologickém vývoji pohnula dopředu (léčba se musí vracet nazpět a hledat a odstraňovat příčinu) a moje obrna se (s paní doktorkou tomu věříme a všechny pokroky k tomu směřují) jednoho dne, a nebude to za tak dlouho, jak jsem na to čekala, chtě nechtě sebere a odfrčí. Kdybych to nezažila, nikdy bych tomu nevěřila.

Ale vždyť Jindřišek, jehož maminka Jana Makovcová má i tady na idnes svoji stránku, dřív těžký autista bez zájmu, se po léčbě začíná probírat, žvatlá, snaží se mluvit, nebojí se, hraje si, vyžaduje pozornost. Nemá ještě vyhráno, je stále autistický, ale jeho vývoj postupuje. Stejně tak Ríša, jeho bráška, od začátku léčby neměl jediný epileptický záchvat a EEG se lepší. Z jeho obrny je najednou postižení o stupeň lepší. Mně odborník, který mě sice nesleduje, ale zná od vidění, nechtěl věřit, že jsem to já - že ta holka, co vlekla nohy za sebou, dneska chodí skoro normálně. Nejednomu pacientovi paní doktorky epilepsie zmizela.Bez léků, které do něj perou tady. Ty postupně vysazoval, a stejně se nevrátila. Simonka, slečna o něco starší než já, dříve těžká kvadruparéza, která neuměla chodit a používat ruce, dnes chodí sama a léčit se začala ve dvanácti letech. Autistický chlapeček, dřív neschopný vyjadřovat emoce, po léčbě přišel k paní doktorce a za všechno jí poděkoval. Jožko, se kterým jsem se setkala, je sice trochu pořád malý kluk, ale mentální retardaci byste mu nepřisoudili. Je integrovaný v normální škole, řekne si sám, co chce. Po léčbě se sám obleče, učeše, je to šťastný kluk, který si plnými doušky užívá, co předtím nevěděl. I jemu epilepsie zmizela. Genetická onemocnění, která se u nás léčit nedají, v Hurghadě pod dohledem a péčí paní doktorky pomalu, ale jistě ustupují a děti jdou dopředu. Pokud jsou progresivní, proces se zpomalí a děti přece jen "rostou" ...

Tady je moje svědectví. Myslím, že jsem ho dlužna těm, kteří mi pomohli se na první léčbu dostat. Dotazy velmi ráda zodpovím, a budu šťastná, jako jsem teď, když mi rodiče píší, že se rozhodli do Egypta jet, a můj příběh jejich pochybnosti rozehnal. Protože cesta ven nevede utlumujícími léky, skalpely (někdy ano, to musím nechat a děkuju panu ortopedovi... bez něj by moje obrna byla horší..), obleky, drilem 24 hodin denně. Nestačí odstranit příznaky. Musíme hledat, proč ...

Poslední novinka je, že jsem odložila po sladkých patnácti letech brýle,

 

Dnes uz sed v lotose !!!!!!!! Pred lecbou pokus o drep......

I kdyby nic jinýho, tak to, že mě v noci nebudí spazmy, že jdu a nemusím se soustředit na každej pohyb, jako kdybych házela šipky a musela se trefit, jinak se nepohnu, je něco úžasnýho...teď si prostě řeknu, že chci jít, a nohy mě poslechnou a nemusím jim říkat jak \o/
: zapomněla jsem vám nahrát video, kde hraju ping pong .. strefit se do míčku byl nesplnitelnej úkol :D :D s přibývajícím věkem by si s nim neporadil ani odysseus :_D
Ruce totiž mířín přesně tam, kam chci, aby šly, a nedělaj, že neslyšej :D ted se smeju.. :D přišel mi dopis, zvou mě na nějaké měření spasticity :D
Asi si moc nenaměří :D
proklatý izolovaný pohybe, já nad tebou vyhraju (beer) no dobře, stejně bych do motola musela jít ... (think)(mm).. sice mě uráží, že moje krásně volný nohy chce někdo testovat na spazmus, ale budu dělat jako že nic
august 2011- mi vymizely takové ty divné pohyby, jako že když dám pravou ruku v pěst, tak se mi zvedne levá noha, a když pohnu hlavou, tak se zvednou nohy obě dvě - to už se neděje. Akademický zájem, proč se to dělo?
Petra takto zlepšila chôdzu:

Zhrnutie:

CVICENI: Během pobytu v Hurghadě jsme necvičili vojtovku, kterou jsme do té doby měli jako jedinou terapii. Jenom několikrát prsní zonu, když mě bolela záda, ale po opichu to nebylo třeba. Neříkám v žádném případě, že Egypt Vojtu ruší. Ale v průběhu pobytu je cvičení prostě nemyslitelné, protože čtyřicetistupňové vedro dost vyčerpavá.

 

To však neznamená, že by se po opichu neměl člověk hýbat ..........

 

Já jsem chodila denně třeba i na několik hodin plavat, nejdřív do bazénu a potom na pláž - je důležité, aby voda byla slaná, protože detoxikuje, což léčba vyžaduje. Ráno jsem si občas zašla do posilovny, ale z organizačních důvodů to byl problém, nicméně příště to napravím a budu chodit pravidelně - potřebuju zaktivovat dřív nepoužívané svalové skupiny a zpevnit je, takže fitness není nesmysl.

 

Po probuzení a během dne, kdykoli to bylo možné, jsem dělala všechno, co mi dr, řekla - protahovala achillovky, cvičila chodidla, rovnováhu i úchopy, všechno - léčba musí být stanovená individuálně, takže každému dr. přesně řekne, co by měl dělat. Ani nad tím se nesmí mávnout rukou, protože spolupráce je zejména v průběhu pobytu nesmírně důležitá.

 

Po injekcích je k dispozici masáž opichových bodů. Já jsem na ni chodila pravidelně, protože bez ní jsem druhý den měla opichy ztuhlé a otlačené (zmizelo to, ale chvíli to bez masáže trvalo). Navíc čím lépe tělo uvolníte, tím většího efektu dosáhnete, takže pokud budete mít možnost (jinak by tam masérka nebyla), rozhodně ji využijte a na masáž běžte. Nejenže je příjemná, ale člověk se po ní cítí volně. Já jsem před léčbou nedokázala chodit do schodů bez opory. Po opichu jsem to sice zvládla, ale stehna mě "táhla" a nohy celkově nebyly fit. Po masáži se účinky spojly dohromady (jako puzzle ;)) a nohy nebyly (a nejsou díky léčbě dodnes) unavené a nebolí.

 

Abych trénovala stabltu, chodila jsem bosa v písku. Pláž mi pomohla překonat jednu velkou překážku - strach z malých kroků. Dělala jsem velké, hlava se bála. Protože na písku je třeba vyvíjet větší stabilitu, hodně mi to prospělo hlavně kvůl rovnováze .....a chodidla, která byla hodně otlačená, protože jsem před opichem chodila šestnáct let po špičkách (teď už po patách), se "léčila" ve slané vodě i v písku. Měla jsem nohy vždycky těžké a trochu opuchlé, ale když díky léčbě zmizely z velké části deformity a klenba se srovnala, voda a písek mi hodně pomohly dát chodidla esteticky dohromady.

 

Každý večer, když bylo kam, jsem chodila na diskotéku. To proto, aby hemisféry dostaly ke stimulu ještě podnět a lepšila se "komunikace" mezi nimi. Hodně mi to pomohlo i psychicky, překonat strach z nerovnováhy byl pro mě problém vždycky. I teď si doma stále tancuju, a jsem přesvědčená, že ve spojení s léčbou mi taneční pohyby, byť ne úplně předpisové, pomohly odstranit mimovolné pohyby rukou, kdykoli jsem chtěla udělat pohyb izolovaný.

 

Jinak doma dělám všechno, co mi dr. Eva poradila, i jógu (přecházíme z poloh vojtovky, ale už bez zón), hledáme Bobatha a využívám i materiály z webu paní doktorky. Viz tu:

http://www.dr-eva-therapy.sk/sk/cvienia-pre-vaeich

http://www.dr-eva-therapy.sk/sk/cvienia-pre-menich

http://www.dr-eva-therapy.sk/sk/cvienia-pohyblive-ukaky

Ještě k vojtovce:

My už ji sice necvičíme, ale je to proto, že já jsem ve svém věku naštěstí schopná regulace pohybů a uvědomuju si, jak se má dělat, kdy je dobře a kdy naopak. Myslím ale, že malým dětem, které ještě tělo obecně tak ovládat neumějí. by Vojta určitě dokázal pomoct ještě víc než mně. Cvičením se vyvolávají automaticky správné fyziologické pohyby, a po léčbě je nesmírně důležité kódovat vzorce správně .... takže Vojtu po poradě s paní doktorkou ;)

 

Čím později se s léčbou začne a čím těžší stav je, tím složitější a náročnější je i její podpora. Neznamená to, že by neúčinkovala. Zkusme si však stereotyp handicapovaného člověka představit vedle stereotypu toho zdravého. Zaprvé je třeba si uvědomit, že poruchy CNS mají příčinu v hlavě, ne v těle samotném. Zrovna DMO je centrální porucha, při níž mozek nedovede správně ovládat jinak zdravé tělo (nezapomínejme ale na deformity s přibývajícím věkem a stádiem postiženíú,Zatímco synapse zdravého mozku nejsou poškozené a vysílají se tak správné signály do celého těla, synapse DMO jsou přerušené, a mozek si hledá "objížďky". Např. vojtovka pomáhá pasivním automatizmem k tomu, aby se i přes "objížďky" docílilo fyziologicky správného pohybu .....

 

Dr. Eva therapy však regeneruje poškozená mozková centra. Jak už jsem ale napsala, i když bude CNS schopná vyslat správný signál, přijmout podnět a po čase jej zautomatizovat, ze všechno nejdřív je potřeba zbourat starý stereotyp. Lidé se tedy neučí chodit od začátku, ale je třeba vůlí a vytrvalostí nejprve zlomit bariéry (což vzhledem k léčbě je snadnější a již uskutečnitelné), a teprve potom fixovat správný vzorec. Něco jiného je to u handicapu jako např. MR, kde dítě zaostává a není z nějakého důvodu schopno posunout se dál. Léčba ho nastartuje a posune,a nic se nemusí odnaučovat. Kdežto u poruchy fyzické je nesmírně důležité a pekelně těžké na soustředění vykonávat jakýkoli pohyb správně, i když tělo je k tomu již způsobilé (volné) a mozek připravený (přijímat stimuly).

 

Že dítě chodí někdy stejně jako před léčbou, nesignalizuje neúspěch terapie, ale to, že je třeba stále dokola s tělem a mozkem pracovat, stimulovat a budit. Já jsem poslední den v Hurghadě šla do ambulance, jako bych na žádné léčbě nebyla - nohy rotovaly dovnitř a neposlouchaly. Nebylo to proto, že by se stav zhoršil, ale je složité a namáhavé bariéry prolomit a zbourat to, co bylo dřív špatně ...udělaly jsme s dr. maximum, co se dá po 16 letech za 14 dní napravit, a proto pokroky, kterých dosahuju, jsou objektivně překvapivé.

 

Protože vím, jak těžko se to bourá a přerovnává, dovolím si apel: stimulujte denně, kdykoli vás napadne, čímkoli...nic nepodceňujte ... mně to dá zabrat, tím víc pak je to těžší u horších stavů.

 

Nikdy jsem si nemyslela, a připadalo mi směšné, že bych si měřila a počítala, kolik denně čeho zvládnu.

 

Ale denně dělám kliky po 10, aspoň 3x, dřepy po 20 kdykoli, hodinu věnuju józe a prokládám to vším cvičením, které jsem už dřív popisovala. Kolik hodin protancuju, ani nepočítám.

 

Vím, že to při škole bude časově čím dál náročnější, a tak se snažím urvat, co se dá. Je to vidět - během týdnu v Chlumu se mi chůze zlepšila o další kus jenom díky tomu, že jsem celý den chodila po chodbě, trénovala pohyb po pohybu a v podstatě jsem skoro neseděla !!!!!(když ano, aspoň v turku).

Pro porovnání už brzy na webu dr....

A moje rada na závěr:

Nic od léčby neočekávejte ... neříkám, že neúčinkuje, ale neporovnávejte svoje dítě s jinými ... každá DMO je jiná, nejsou dvě identická centra, nelze generalizovat ... pokud uděláte všechno, co je ve Vašich silách a co Vám dr. řekne, pokroky se určitě dostaví .... ... jen je třeba mít trpělivost ... DRŽÍM PALCE ...

to je tři roky zpátky, držela jsem se na tom jako klíště, teď mi stačí vědět, že jde někdo vedle

Trápila jsem se s tím už od začátku léčby, ale dneska se mi povedly izolované pohyby nohama. Špičkou to jde hůř, ale kolena povolila a dají se krásně ovládat. Mám z toho velkou radost, vůbec mi to nešlo. A už pohnu hlavou bez pohybu ramen, takže to je další pokrok. Bez léčby by na to hlava ani nepomyslela.
http://peti95.pismenkuje.cz/caste-dotazy/082011/

August 2011--

Další pokrok! Umím tleskat levou rukou! Dřív nevěděla, jak na to, tak jsem tleskala jen pravou. Teď se probrala i druhá!

fotku z té stěny ... je hodně špatná, ale třeba něco uvidíte .. vyylezla jsem tam sama bez lana, sedáku, naboso ... vylezla jsem to 18.7.2011---po lecbe.....

před léčbou (cca 2009) jsem obdobnou stěnu vylezla jenom s lanem a sedákem a botama,

Stoj na jedné noze mi ještě moc nejde, ale je to lepší, než to bylo, protože před léčbou jsem na ní nestála ani tak dlouho, aby se to stihlo vyfotit...pravá je na oporu lepší ... musím někde vyhrabat to video před... ... a natočíme chůzi po schodech, ale to až bude čím :)))

Trénuju .,... beru věci jen do levé ruky .. trvá to dlouho, ale jde to a povoluje...

Nohy jsou stále ještě krásně uvolněné, o čemž svědčí i fotky TADY - nic takového jsem před léčbou prostě nedokázala, padala jsem - a i pozici na první fotce jsem znala jenom z obrázků, takže záda zase o kus povolila.

Neuměla jsem si vůbec představit, že by se mohly zlepšit i ruce - moje obrna je smíchaná, od každého trochu, a přitom to někdy vypadalo tak lehce, že jsem za zlepšení nemyslela. Pravdou ale je, že jsem před léčbou neměla úchopy takové, jaké by měly být, čím víc jsem se přibližovala k předmětu, který jsem chtěla uchopit, tím víc se ruka třásla ...

Ale teď můžu shrnout pokroky i v jemné motorice:

Před léčbou:

  • úchopy jsou čím dál víc spastické, postupně nedokážu chytit napoprvé malý předmět do prstů, ruka se třese a musím ji "překonat" - věci do ruky beru až na několikátý pokus
  • z levé ruky se úchop postupně vytrácí, nedokážu vzít věc do prstů (jako by mi zmizely signály, nevím, jak to mám udělat), musím ji držet celou plochou
  • při extenzi prsty prolamuju, nedokážu je narovnat "normálně"
  • nedokážu udělat izolovaný pohyb levým zápěstím

Dva měsíce od začátku léčby:

  • ruce se neklepou, nejsou v křeči, když chci něco uchopit, nemusím operaci složitě promýšlet - prostě do hlavy vyšlu signál, že chci něco vzít do ruky,a ruka to udělá AUTOMATICKY
  • do levé ruky se vrátil úchop
  • zlepšila se extenze (vidíme na obrázku)

  • izolovaný pohyb levým zápěstím nyní už dokážu

Změny ale "zasáhly" i jiný resort :)

  • četnost "trhavých" pohybů hlavou během řeči je 3x menší
  • dokážu ovládat pohyby rukou během řeči - před léčbou téměř každé slovo doprovázely MIMOVOLNÉ! pohyby rukou, po dvou měsících jsou ruce v klidu
  • zlepšila se koncentrace a déle udržím pohled i pozornost (uhýbala jsem po pár vteřinách očima - nebylo to psychikou, ale tím, že jsem se nedokázala zároveň někam soustředěně dívat, mluvit a přemýšlet nad tím, co říkám

:-) Asi týden po příletu mě postihla "slintačka" ... Předtím jsem mluvila spíš pomalu, neudýchala jsem moc dlouhé věty. Pak najednou jsem začala mluvit moc rychle a od pusy se mi dělaly bubliny. Teď už neslintám. Sice mluvím pořád stejně "nově" - na svoje tempo rychleji, i když nepatrně, ale už si na to pusa zvykla. Evidentně, a dr. to potvrdila, to v mozku jiskří :-)

Byla jsem včera v Mrtvole (v Motole) na tom měření podle Ashwortha, tak slečna slíbila, že pošle výsledky - pošlu hned jak dojdou. Ale obecně byla fascinovaná mojí dovedností izolovaných pohybů, ptala se mě, co cvičím, jestli Vojtu, tak říkám, že Vojtu už ne - a práskla jsem jí, že jsem byla u Saxany, dala jsem jí link a ať si počte. Byla úplně vycvaknutá :-)

A taky jsme včera trénovali jízdu na kole ... sundali řetěz a dali sedlo dolů, abych dosáhla nohama na zem... docela to šlo a někdy to prý bez brždění znělo, jako když opravdu to kolo jede s pedály ;-). Trénovali jsme, abych zatáčela rukama, protože mrskám pánví a pak spadnu - a po hodině to docela šlo.... taky se asi vteřinu udržím ve stojce a natočili jsme, jak skáču, jdu ze schodů, jdu pozadu, a slečna si ještě natáčela, jak jdu bez soustředění a se soustředěním a jako baletka po čáře, tak to pošlu taky :-). A ještě jsme natočili čtení, protože jsem při něm přestala mrskat hlavou a měnit výšku hlasu neúměrně kontextu ;-)

Foto po 2 mesiacoch:

Videá po 2 mesiacoch:
Udelam abdukci pravou nohou ..(v leze na boku) ... nikdy mi to neslo a dneska jsem si nahodou vsimla, ze to jde...)

Nohy pred

Nohy po

2,5 měsíce léčby

 

Začali jsme 15. června, a tenhle soupis dalších změn je ke dni 6.9. - Za poslední cca dva týdny. Tentokrát to vezmu postupně, protože je toho docela hodně!

Ruce

•když ve škole něco píšu, nebolí mě prsty, jako mě bolely dřív, protože jsem tužku etc. držela hodně křečovitě

•spazmy zase trochu povolily, a i kdyby jich ještě kousek zbýval, je nepatrný a objeví se nebo zmizí časem

•když něco dělám rukama a sedím u stolu, už je nemusím mít podsunuté pod tělem, nemusí být fixované, aby se netřásly a poslouchaly

•všimla jsem si při matematice, že se prsty nejspíš neklepou už ani trochu, protože dokážu udělat od ruky rovnou čáru (ta není vlnkovaná, jako to bylo před léčbou), a i když tužku držím pořád ještě asi ne úplně správně, je vidět, že ruce jsou klidnější, protože když píšu, tak se pero netřese "podle" ruky

•navíc mi z prstů a z celé levé ruky zmizel nepříjemný klonus při usínání a probouzení, což považuju za zásadní pokrok, protože se před léčbou stále zhoršoval

Nohy

•dokážu udělat abdukci pravou nohou vleže na boku, což jsem před léčbou neuměla

•když ležím na zádech, dokážu si každou patu skrčit a dát k tříslu druhé nohy - před pár týdny mi to ještě nohy nedovolily, takže spazmy nejspíš zase povolily

•zlepšil se stav jizev na kolenou a nebolí mě, když na nich mám těsnější oblečení - dřív nesnesly ani punčocháče

vymizely tendence nohou stavět se při chůzi na špičky - ve stoji to krásně uměly, zůstat na patách, už během léčby, ale když jsem šla, někdy mě chodidla "táhla" na špičky ... teď už nohy automaticky ví, že váhu přenáším na paty, takže vymizel i ten minimální odpor vůči správnému postavení chodidla, který tam ještě zbýval

•mám teď sice trochu horší levou nohu, protože koleno je víc zatěžované než pravé, a občas mi v něm "křupne" a při chůzi ze schodů a flexi a extenzi v sedu a pasivní mě trochu bolí, jako kdybych tam měla "vodu", ale měla jsem ji tam už několikrát, takže můžu napsat, že tam nejspíš není, anebo jí tam není tolik, protože by bolest byla progresivní a nedokázala bych se na nohu ani postavit ... ale to, že mě koleno trochu bolí a je o malinko větší (ale ne oteklé ani horké) než pravé, nejspíš znamená, že zlobí dočasně. Takže si troufám tvrdit, že si nohy umí s komplikacemi poradit lépe než dřív, a co je hlavní - trochu zhoršený stav mě vůbec nijak neomezuje a chodím stejně dobře, takže doufám, že odsávat mi tentokrát nikdo nic nebude, i když pro jistotu půjdeme nejspíš brzo na kontrolu na ortopedii ...

•teď chodím ze školy sama (cca 1,5 km), pěšky, a i přes batoh na zádech (který se snažím mít co nejlehčí) mě nebolí klenba chodidel, jako mě bolela bezpodmínečně poslední rok každý den ... a záda se mi pod taškou nekřiví (nechávám se sledovat :)), nebolí mě a dokonce ani kolena nemají tendenci se vtáčet, o což se vždycky před léčbou snažila

Co se týká "hlavy", tam se teď dějí asi největší změny.

•Jednou velkou překážkou v matematice a vůbec ve všem, kde se vyskytují čísla, bylo to, že když jsem měla něco z hlavy vypočítat nebo když mi někdo něco diktoval, tak jsem hned nevěděla, o jaké číslo se jedná. Neřeklo se "osm", a nenapsala a nevěděla jsem hned, že je to "osm", ale čísla (a vlastně i slova při diktátu) jsem si nejdřív v hlavě musela promítnout tak, jak vypadají napsaná. Nejdřív jsem si je musela představit graficky, abych věděla, o co ve skutečnosti jde (takže osmdesát dva nebylo v první fázi číslo, ale sněhuláček a labuť). Teď už si čísla ani písmena představovat nemusím, a okamžitě automaticky píšu. To samé je to s početními operacemi "z hlavy", takže nemusím už v duchu počítat na prstech postupně, ale hned mi naskočí výsledek. Jako by všechny vědomosti aspoň té základní matematiky v mozku už byly, ale teď teprve se vyhrnuly ven a rozbily to sklo, za kterým se schovávaly a odkud jsem je musela dostávat.

•Před léčbou mě občas přepadaly záchvaty takového celotělového (a nejspíš podvědomého) třesu, kdykoli něco nebylo přesně tak, jak to mělo být. Viděla jsem třeba v řadě vysázené kytky, a když jedna kytka vybočovala z řady třeba o milimetr, nebo byla od druhé vzdálená o něco víc než ostatní, okamžitě jsem to poznala (nikdo jiný si toho třeba nevšiml) a začala jsem se z toho klepat a šílela jsem, dokud jsem na to nezapomněla, což trvalo dlouho. Jako by to byl nějaký přehnaný detailismus, ale mně to působilo opravdu psychický problém.

•Další změnou je to, že mám větší kontrolu nad svými myšlenkami a představami vůbec. Nemyslím si, že to, že jsem ji před léčbou neměla, souviselo třeba s pubertou, protože se mi stávalo to, že někdo řekl nějaké slovo nebo něco napsal špatně, a já jsem nedokázala předchozí představu vyhnat z hlavy. Docházelo tak k tomu, že jsem třeba vyzmizíkovala slovo, které jsem napsala špatně, a pak jsem musela celou úlohu znovu přepsat, protože jsem třeba i na opraveném místě stále viděla chybu. Nevím, co to bylo, ale byl to strašně nepříjemný pocit a celá jsem se z toho klepala, takže jsem ráda, že je to za mnou, a snad už se to nevrátí.

•Dřív jsem měla potřebu stále něco črtat, psát, hýbat rukama, ale ne malovat - jenom čárat abstrakce. Teď začínám malovat aspoň soustavy podobných věcí, anebo rovnou celý obrázek (dřív mě to dohánělo k vzteku). A taky jsem začala kreslit barevně a ne jen tužkou nebo propiskou. Ani barvy už mě neprovokují, myslím, že fantazie se naopak v tomhle směru rozvijí pozitivně.

•A taky dokážu udržet souvislou myšlenku, o čemž svědčí to, že jsem tohle napsala bez přestávky a přemýšlení a slova mi jsou z "prstů" sama. Myslím, že se začínám zase vracet tam, kde jsem byla jako malá, protože když tak o tom přemýšlím, tak problémy s "hlavou", které jsem měla, začaly někdy kolem první třídy a trvaly vlastně až do poslední doby ...

•Musím to sem napsat, protože tohle byly věci, které mě házely do hluboké deprivace a vážně mi z nich nebylo dobře. Myslela jsem si často, že jsem jiná, a se svými emocemi jsem si neuměla poradit ne proto, že bych byla hysterická, ale hlava si dělala, co chtěla. Jenže už jen fakt, že jsem byla schopná o tomhle projevu odlinosti vědomě uvažovat a chtěla jsem ho řešit, způsoboval, že mě všichni "dušologové" viděli jako egocentrickou nebo "psychopatku".

 

Nikdy mě nenapadlo, že by léčba dr. Augustínoové mohla fungovat i takhle, ani jsem to neočekávala. Ale je mi teď tisíckrát líp. Začínám si věřit, začínám se mít ráda. Dokonce zmizely noční děsy a obsese (nemám a neměla jsem OKP, ale obsese tam byly).

 

Poslední rok a půl jsem měla snad díky pubertě ještě intenzivnější STRACH. Bála jsem se vždycky, všeho, co bylo kolem mě, představovala jsem si, co se MŮŽE stát,, bála jsem se tmy, ticha, moje fantazie mě dusila. A neuměla jsem to ovládnout. Teď jsou tyhle stavy tak z 80 % pryč.

 

Je mi skvěle. A o to víc mě těší, že slečna v Motole, která mě měřila (viz výsledky Aswortha etc.), si nebyla tak docela jistá, že mi může do dokumentace tu diparézu vůbec ještě napsat. Že mám DMO, to ještě viděla, ale jako "postiženou" hodnotila vlastně jen pravou nohu a levou ruku...i zázraky se dějí.

 

 

3. měsíce léčby (bez tří dnů) :o)


(Mozkový obušku z pytle ven. Jsem v setrvalém šoku z toho, že intenzita změn je stále vyšší.)

Začala jsem se orientovat v mapě. Dřív jsem vůbec nedokázala přenést obraz do skutečnosti. Plánek a objekt, který znázorňuje, byly pro mě dva naprosto neslučitelné pojmy. Ani se to nedá blíže popsat, protože jsem si ty dvě věci prostě vůbec nespojila, takže nebylo o čem mluvit. Po třech měsících začínám chápat. Dokážu na mapě najít trasu, kterou aspoň trochu znám, začala jsem ji využívat, takže teď jsem i v hledání cesty úplně samostatná. Před léčbou jsem mohla mít mapu a přesný popis každého centimetru trasy, a stejně jsem se musela každých 10 metrů ptát, kudy mám jít, protože jsem si to sice pamatovala, ale k ničemu to nebylo. Vypadalo to asi tak, že mi někdo řekl: "Běž rovně a pak zahni doleva." Šla jsem rovně. Tam jsem se zastavila a znovu si v hlavě přehrála: "Běž rovně a pak zahni doleva." Ale mozek už nepochopil, že rovně už šel a teď má jít doleva. Hlava byla schopná zpracovat jen jednoduché věty, ne souvětí nebo dva pokyny najednou. Teď už mi nedělá problém zpracovat několik informací najednou a (protože to samotné jsem dokázala) zároveň v danou chvíli využít tu správnou (to už mi nešlo, mozek to prostě nezvládal). Tenhle problém se však týkal pouze praxe, protože teoreticky mi nedělalo problém utřídit fakta. ...

Další věc, která s orientačním smyslem taky souvisí - dřív jsem nikdy nepoznala, kde jsem a jak jsem se tam dostala. Poznala jsem místa jako svoji školu, dům, město. Ale kdyby mě někdo poprosil, abych mu popsala, jak jsem se tam dostala, tak bych to neuměla. Trasy domů ze školy, po městě a tam, kam jsem často jezdila, jsem měla naučené, vydřené. Prostě jsem si pamatovala, jak tam dojet. Např. jsem znala Braník a samotnou Krč. Dokonce snad všechny ulice blízko metra, ale do nich samotných jsem trefila právě jen od stanice Kačerova. Kdyby mě někdo postavil do jakékoli z nich a řekl mi, ať jdu do jiné, netrefila bych. Můj orientační smysl a paměť byly vlastně soustředné kružnice. Trefila jsem kamkoli, ale pouze z jednoho jediného bodu v oné oblasti. Když jsem třeba chtěla do Balbínky, trefila jsem tam jenom ze stanice I.P. Kdybych vylezla na Kačerově, který je o kousek dál, už bych nevěděla, jak se tam dostat.

Znala jsem v podstatě hodně míst, ale nedokázala jsem (nebyla logická tendence) spojit je do celku. Teď se mi konečně všechno skládá jako puzzle o mnoha dílcích. Už poznávám místa, která znám,i když se v nich třeba ocitnu náhodou (před léčbou by mě to nenapadlo), a ani se nedivím, jak jsem se tam dostala. Protože všechno mi do sebe zapadá a je mi to jasné. Za posun považuju skutečnost, že už se nemusím ani trasy učit nazpaměť jako básničku, ale mozek mi automaticky pracuje sám, dedukci si nemusím "vynucovat", nemusím do ní hlavu "nutit", všechno mi samo "sepíná". Dedukce a jakákoli myšlenková operace, to byla v praxi prostě utopie. Teď už to jde! Dokážu přemýšlet a udržet myšlenku, když jsem v pohybu.

Přestala jsem slintat (sliny už stíhám polykat a nebudím se s mokrým polštářem :-)), a líp se mi kouše. Před léčbou se mi čím dál častěji stávalo, že pusa prostě "vypnula", že kousat nebude. Šlo to potom těžko a pomalu. To je pozitivní změna. Ta méně srozumitelná je, že mi rty nějak zvadly (líp se mi proto mluví slovensky, protože slovenština je měkčí - a není to proto, že se mi líbí víc) a artikuluje se mi těžko. Někdy se mi nepovede "ř", a obecně musím mluvit pomaleji než dřív, abych neudělala v každém třetím slově chybu (a s myšlením to nemá nic společného). Když zavřu pusu, tak se téměř vždycky "kousnu" do dolního rtu, a když se usměju, tak cítím, že je čelist celá ztuhlá. Dýchá se mi mnohem volněji a automatičtěji než před léčbou, ale artikulace je trochu horší. Je možné, že jsem si toho všimla prostě jenom proto, že mi z ostatních částí těla spazmy zmizely, anebo taky ne. Nevím - uvidíme :-)

 

Byla jsem na očním - brýle sice ještě mám, ale to horší oko se mi ,tuším, o 1/4 zlepšilo, dohonilo lepší, takže jsem dostala "nová kukadla". Žádanku dr. napsala s užaslým výrazem ve tváři, že tohle teda neviděla. Prý mi asi "zplastičtěl" mozek :-

 

2. liečba

Ja se takhle prochazim po terase a koukam do blba a najednou cejtim, ze uz vim, kde mam patu a kde spicku!!! Uz umim naslapovat a trochu se kroutit a drzet, Jupiiiii .... http://peti95.pismenkuje.cz/5766-z-krajiny-bez-diakritiky-happy-14-days.html to je posun :-P

 

Uz vim, proc lidi placou

Po druhe lecbe

Tak dneska je den D, stejne jako prvni mi i druha lecba vyrazi dech .. ted ale uz ve vyssim levelu ... kdo nezazil, nevi ... to je takova nadhera, kdyz se muzu hybat, jak chci a citit pritom emoce...

Je sestnacteho rijna 2011. Tak treba Oscar Wilde by mel narozeniny. A ja mam pocit, jako bych se prave dnes narodila taky. I kdyz o vic jak sto let pozdeji.

Presne pred ctyrmi mesici me zacala lecit dr. Eva Augustinova. Tady, v Hurghade, jsem tedy uz podruhe. A prala bych to kazdemu. - Ne zivot s obrnou, handicap nic zavidenihodneho neni. Ale tu nadeji, a prani, ktera se stavaji skutecnosti. Prani, na ktera jsem se ani neodvazila myslet a ktera jsem podvedome velmi intenzivne ignorovala ...

Kdyz me prvni lecba vytahla z nejhorsiho, nastartovala a udala smer - moznost, ze bych snad nekdy mohla byt uplne v poradku, zlomila zaroven jednu velkou barieru k absolutnimu klidu - transformovala sebenenavist v dostatek sebeucty. Prestala jsem se najednou hrabat ve svych diagnozach a vedela jsem, ze tudy vede cesta ven - ze prave lecba dr. Evy je pro me to prave. Prijela jsem domu a najednou jsem si uvedomila vlastni existenci docela jinak nez tomu bylo driv. Uz jsem se na sebe dokazala podivat do zrcadla a mirne se usmat. A co bylo hlavni, nebrecela jsem.

Priblizne pred dvema lety se u me zacaly objevovat psychicke stavy, ktere zacinaly nepochopenim zakladnich pravidel, logiky a faktu, a koncily zpravidla hysterii. Vzdycky jsem myslela jinak, nekdy az hyperlogicky. Moje mysleni bylo a dodneska je tak rychle, ze jsem jen malokdy schopna zachytit cokoli na papir - proto i blog je vetsinou utrzkovity -, a pokud jsem nad necim premyslela, bylo to nejmene trikrat tak zrychlene nez mysleni vetsiny lidi - dnes uz to muzu porovnat, prave proto, ze mi lecba pomohla i v tomto smeru.

V hlave mi v podstate nepretrzite bezi pasmo skutecnosti a fantazie. Lidsky mozek obycejne "skatulkuje" - na zaklade tohoto usporadani je tak clovek schopen logicky uvazovat, vyvozovat zavery a davat dohromady souvislosti. Vetsinou, mame - li neco, s cim si nevime rady, po nejake dobe onu vec pochopime, at uz jakoukoli. Ja mam ony pomyslne "skatulky" taky, a moje hlava rovnez dovede resit problemy. Tento proces reseni jakekoli komplikace je vsak nespocetnekrat rychlejsi, a uplne stejne je to s dedukci a logikou. Myslenkove operace jsou v moji hlave provedeny dopredu a ja se tak ztracim a nevim, co je realita a co je fantazie. Kdykoli dostanu jakykoli podnet ke zpracovani, mam pocit, jako by se veskere informace, jez jsem od narozeni ziskala, ze supliku vysypaly. - Tedy s pribyvajicimi roky to bylo horsi a horsi. Stejne tak rychle se fakta opet roztridi a vysledek zkoumani - odpoved, reseni - prijde paradoxne jeste rychleji nez u jinych. Jak jsem se totiz musela naucit se svou hlavou zit - a nejen zit, ale fungovat, dosahla jsem v trideni informaci velkeho cviku. A stejne tak, jak jsem prekonavala nadrcenymi mechanismy a urputnosti veskere skolni predmety, ktere jsem chapala stejne, ale uplne odlisne a jinym tempem nez moji spoluzaci, pracovala jsem podobne i se vsim ostatnim.

Jakykoli pohyb, jakekoli vyslovene slovo, vsechno, co jsem delala, jako by bylo dopredu peclive naplanovane.Ano, lidsky mozek pracuje neuveritelne hbite, lide vsak jeho cinnost nevnimaji. Vsechno, co delaji, je automaticke ve chvili, kdy se to nauci. U mne zadne automatizmy neexistovaly. Nebyly naprosto nikde. Ani ve vztahu k lidem!

Zacatkem puberty jsem si tenhle svuj zpusob konani vseho uvedomila. A protoze nemyslim podstatne jinak nez ostatni lide, takova skutecnost me nesmirne frustrovala. Nic z toho, co jsem delala, nebylo vycerpavajici, protoze jsem nikdy nic jineho nepoznala, ale postupne jsem o sobe stale vice pochybovala. Vyvrcholilo to minulym skolnim rokem, kdy jsem naprosto bojkotovala veskere uceni. Vedela jsem, ze jsem inteligentni a ne opozdena, ale v tomto obdobi sebereflexe jsem si limity sveho mozku uvedomovala velmi intenzivne. A zjisteni, ze i pres svou veskerou snahu zapadnout funguju jinak nez ostatni, mnou hodne otraslo.

Az ted zpetne si uvedomuju, ze jsem vlastne velmi dlouho zila ve skorapce. Nejednalo se v prvni rade o barieru psychickou, ale protoze hlava fungovala jinak nez by mela, poprat se s tim a vystupovat navenek naprosto normalne mi zabralo hodne casu a vnitrnich, rozumovych, dusevnich a mechanickych sil. A tak stejne jako se autisti uci veci nazmapet, mechanicky, dokud nikdo neprijde na to, proc premysli zrovna tak, jak premysli, ja jsem neumyslne dosahla nadprumerneho cviku hlavy v tom, ze jsem byla schopna spravovat se jako vsichni ostatni, a nikdo nic nepoznal.

A nebyla to tedy v prvni rade deprese. Kdyz jsem napriklad na plese nebo koncerte netancovala, nebylo to proto, ze bych se stydela za svuj zevnejsek, za svoje pohyby. Chtela jsem si jen takove chvile uzit, a uzivat jsem si je mohla pouze pri co nejmensim soustredeni na to, co delam. A tak jsem po vetsinu casu tam, kde me neco zajimalo, nehnute sedela. Pro predstavu - delat nekolik veci na jednou pro me znamenalo koncentrovat se prinejmensim tak, jako kdybyste na hlave nesli sklenici po okraj naplnenou vodou a v kazde ruce jeste jednu.

Utikala jsem proto do sveho sveta, kde jsem mohla myslet zpusobem, ktery mi vyhovoval a nikoho neprekvapoval, protoze v onom svete zadna bytost nebyla fyzicky pritomna. Dokazala jsem si hodiny a hodiny hrat na neviditelnem divadle pribehy, ktere se odvijely od fakt a prechazely v prani - tam, kam jsem nedospela, anebo velice tezko, protoze pro mne jakykoli socialni kontakt znamenal obrovske sebezapreni, analyzu a jakes takes vyusteni. Nedokazala jsem si ani najit kamarady, protoze kdykoli mi nekdo neco rikal, musela jsem si to rict nejdriv sama a potom jsem pochopila, o co se jedna. Delalo mi problem pochopit vztahy mezi lidmi, a na druhou stranu jsem dokazala byt - a dokazu - empaticka.

Minuleho skolniho roku mi moje problemy doslova prerostly pres hlavu a ja upadla do stavu, kdy se hysterie stridala s amoky beznadejneho smichu. Nedokazala jsem uz ani slovne vyjadrit emoce, a to i presto, ze mi slovni zasoba zadne problemy nedelala. Ale v souvislosti s tim, jak muj mozek pri zpracovavani fakt fungoval, jsem byla po poznani - analyze jakekoli emoce tak vycerpana, ze jsem vyjadrovala pocity poslednich nekolik mesicu pred lecbou pouze pohybem, cukanim, kousanim, tresem, zachvatem place beze slov. Neucila jsem se, protoze predstava a stoprocentni uvedomeni toho, co by se mi v hlave zacalo odehravat, chtela - li bych se neco naucit jinak nez spontanne, me po zkusenostech v dobe, kdy uz jsem vedela, ze to neni normalni, vyslovene desila. A mela jsem ze sebe az takovou hruzu, ze jsem dokazala hodiny necinne stat pred zrcadlem, divat se na sebe a pokousela jsem si samu sebe uvedomit jako soucast celku, jako cloveka, ne jako nekoho, kdo se stahuje do sebe a nedokaze se sebe vyjit. Ale takove pokusy zpravidla koncily usinanim v slzach, protoze jsem nad sebou nedokazala vladnout. A pritom jsem vedela, ze tu schopnost delat vsechno perfektne mam - ale ze je nekde za sklem, nekde, nevim kde..

Diky lecbe se mnoho veci zmenilo. Nebojim se ani sebe samy, ani tmy, ani mrtvych. Vinou hyperlogiky jsem byla v nekterych vecech fyziologicky pozadu. Bala jsem se jako male dite. Nechapala jsem zakladni vztahy mezi symboly, ale bez symbolu jsem dosla svou cestou ke spravnemu vysledku - napriklad jsem vedela, ze pet a pet je deset, ale nechapala jsem proc. Diky lecbe se zurocil ctyriadvacetihodinovy cvik a dneska uz chapu, po sestnacti letech, proc to tak je.

Zmeny sveho tela vnimam pozitivne. Pred lecbou by me zdesily. Nechapala bych je. Diky lecbe zacinam svemu mysleni a existenci rozumet. Rozumet. Uz to dokazu. Pred ctyrmi mesici fungovala pouze mechanicka cinnost mozku.

Zrovna dneska, po opichu hrudniku, kdy se mi zacalo mnohem lepe artikulovat, dychat a kdy jsem zjistila, ze muzu zpivat a hrat si s hlasem, jsem zaroven i prisla na to, ze moje emoce zacinaji pracovat tak jako emoce kazdeho jineho cloveka. Nebyla to puberta, nebyla to jenom ona povestna cast zivota, ale byla to i jina mysl, co me brzdilo, desilo a vycerpavalo.

Uz od dvanacti hodin stojim nebo sedim u pocitace. Mam sluchatka v usich, posloucham Zuzku Navarovou a najednou vim, ze chapu, ze rozumim. Vim, proc se usmiva. Vim, proc se hybe do rytmu. Vim, proc ji lidi tleskaji, vim, proc si zpivaji. .... A zpivam si s ni, tancuju si s ni a smeju se. Smala bych se nahlas, kdybych tu byla sama.

Po sestnacti letech jsem zacala citit. Vnimat. Vyjadrovat. Temer normalne. "Bezbolestne."

Nemame jeste zcela vyhrano, ale ten obrovsky kus, o ktery me dr. Eva dokazala behem ctyr mesicu posunout, me zmenil - a dekuju za to. Vsechno je ted tisickrat lehci. A ja zacinam zit v realite stejne plnohodnotne, jako vy. Fyzicky i psychicky.

Pani doktorko, dekuju vam a smekam.

 

Moje druhá léčba v Egyptě: "Cogito, ergo sum!" aneb máme vyhráno?

 

V termínu 22.9. - 20.10. jsem absolvovala další ambulantní léčbu dr. Evy Augustínové.

Vzhledem k tomu, jak brzy jsem do Hurghady po první léčbě jela, jsem se trochu obávala, že ji tělo "nezvládne" přijmout a reakce nebude tak intenzivní, jak by mohla být po delší pauze (koneckonců máme léky na doma), jsem od tohoto kola nic neočekávala. Pokroky přicházely i s domácí léčbou a jejich tempo se nezpomalovalo.

Ukázalo se však, že dr. Eva přesně věděla, proč mi klást na srdce, že jakmile to finančně bude možné, mám se do ambulance hlásit stůj co stůj.

Koncem prvního týdne se upravily reflexy. Jako by mozek rychleji rozpoznával podněty a automaticky na ně reagoval. Dřív jsem byla ještě v tomhle ohledu spastická, takže když jste na mě vybafli nebo zakřičeli, lekla jsem se o deset vteřin později. Jako když máte na liště v počítači otevřených šest oken najednou, všechna se načítají - a najednou PC zamrzne - a po půlhodině se rozběhne znovu.

Na desátý den léčby se začal měnit i stereotyp chůze. Po opichu jsem dokázala vědomě řídit pohyby pánve - konečně jsem přišla na to, jak se to dělá, a dr. Eva, když viděla, že mám další překážku za sebou, do mě od toho dne až do rozloučení pokaždé hučela zaklínací formuli "osmička, pánva, ramená". Třetí týden léčby jsem tak měla dojem, že všechno, co jsem se od první léčby naučila, mi bylo dáno zapomenout. Injekce mě totiž vystimulovaly tolik, že jsem nestíhala změny stereotypu do vzorce chůze zapracovat, a tak to začátkem týdne čtvrtého vypadalo, že odjedu horší, než jsem přijela.

Myslela jsem si chvíli, že už to nezvládnu. Třetí týden jsem se už začala stahovat, injekce bych byla odmítala, kdybych se nepřemluvila a hlavně - kdyby nebyla paní doktorka taková, jaká je. Chtěla bych jí na tomto místě nesčetněkrát poděkovat za několik věcí:

Za to,že mi byla velkou psychickou oporou - byla jsem v Hurghadě tentokrát sama, bez táty.

Za to, že mi pomáhala svým přístupem, a někdy i přísností, překonat obtížnosti, které byly s průběhem léčby spojené - čím vyšší level, tím těžší je, a u mého pohybového progresu to platí stejně tak.

Za to, že v její ambulanci nepadlo ani jednou slovo diagnozy a prognozy. Nepřipadala jsem si tam vůbec jako u doktora. Eva Augustínová je nejen lékař, ale i člověk a já jsem moc ráda, že jsem měla šanci ji poznat.

Druhý den léčby v červnu mi řekla, že to dáme dohromady.

Na začátku té druhé si dala předsevzetí - vrátit mě domů rovnou jako svíčku.

Jak to nakonec dopadlo?

Po čtyřech měsících léčby - po podzimním měsíci v Hurghadě - chodím už naprosto normálně. Dr. se dokonce smála, že rovněji než modelky. Když se dokážu správně, přiměřeně, soustředit, chůze je definitivně přirozená. I když je pro mě těžké si na nový stereotyp zvykat a "pouštět ho do hlavy" - paradoxně čím víc se soustředím, tím víc je chůze "umělá" -, dr. Eva je přesvědčená, že mi lékaři, kteří mě sledují, už diagnozu dětská mozková obrna nenapíšou.

V Hurghadě jsem však určitě nebyla naposledy - léčba by v mém případě měla trvat aspoň 3 roky. Paní doktorka ale říkala, že záleží na mě, jak dlouho, a jestli vůbec, mě bude muset opichovat.

Krom fyzického posunu se ale za ten měsíc změnila i moje psychika, a po opichu uší i smyslové vnímání. To už je ale jiný příběh, a protože není čas ani prostor, najdete ho tady http://peti95.pismenkuje.cz/5828-uz-vim-proc-lidi-placou.html

 

Lipovou alejí - poprvé, jinak a stále stejně ;)

Je tady podzim. Už teda nějakou chvíli, ale pro mě teprve chvíli. Minulej podzim byl strašně pesimistickej a nervózní. Ten předtím ne. Ten byl nádhernej.

Od 24. dne druhé léčby neuplyne jeden den, kdy bych si nezpívala nahlas blahem. A to se nestalo nic převratného. Ne, vážně, nestalo. Není to vůbec nevděčnost, ale já to tak necítím. Nemohla bych o léčbě a jejím úspěchu mluvit jako o zásadní změně svého života, třebaže by to byla slova výstižná.

Ne, můj život se nezměnil.

Jsou tu stále ti samí lidé, dny neubíhají pozpátku jako film, který si chcete znova pustit. Spoustě lidí by to všechno mohlo připomínat druhou šanci, ale tak to není. Nebyla to druhá šance, byla to šance jedna jediná. A byla součástí všeho. Jsem paní doktorce hrozně moc vděčná za to, že jsem si to v tenhle čas dokázala uvědomit. Kdo to nezažil, asi nepochopí.

Baletka je tady.

Byla jsem tu vždycky. Ale neměla jsem rovný hokejky, a každým dnem jsem se prokousávala dost zamračeně. Smích nebyl vzácný, ale ani obvyklý. Nemohla jsem sedět dlouho mezi lidmi a nezávazně se s nimi bavit, protože jsem po půlhodině upadala do něčeho, co jsme pracovně nazvali "úsporný režim". Sedět a někde se bavit, povídat si, řešit svoje problémy s někým jiným ... jít na procházku .. jen tak se dívat kolem sebe ... přijít za tátou a dát mu pusu ... jen tak si zpívat .. něco si číst, abych si odpočinula ... udělat někomu radost natrhanou kytkou ... nedělat na chvíli nic závazně ... to jsem nedovedla. Neviděla jsem produkt, protože tím by v takovém případě byly emoce a - k těm jsem byla otočená zády.

Ještě v průběhu druhé léčby jsem se neustále vracela k tomu, co jsem kdy udělala špatně, a přemýšlela, jak to změnit. Byla jsem takříkajíc mimo a hodiny jsem koukala do stěny. Když jsem se pak nedokázala kontrolovat a několikrát mě dr. Eva přistihla v tom stavu i u sebe v ordinaci, ptala se mě, kde jsem. Moc dlouho jsem jí na tu otázku nemohla odpovědět. Nešlo to, byla jsem jako za sklem. - A to je právě to.

Byla jsem za sklem, a tak se duševní a mnohdy i verbální podněty nemohly měnit jako vzduch - dovnitř a ven, ale proudily jenom směrem ke mně a já je neuměla zpracovávat a ventilovat. Prostě jsem tuhle schopnost neměla.

Jsem tak ráda, že píšu v minulosti.

Dr. Eva mě mimo jiné naučila zamykat bránu a víc se k tomu, co nemám ráda, nevracet.

Tady a teď.

Jsem rovná jako svíčka, moje komunikace se mnohonásobně zlepšila, byť to na první pohled vidět není. Už si taky umím říct: "Tak tohle ne, Peťko." A už si zase tancuju a zpívám a nesedím a nekoukám do neznáma. A učím se. Vydržím se soustředit!!! Už zase jsem vytáhla papír a tužku a píšu. Konečně i sem na blog umím napsat zase nějaký hřejivý článek, snad - když máme teda ten podzim.

K tomu, co je za mnou, se už vracet nechci. Kdo by si taky ty křivý nohy připomínal :). Ale mám to na paměti a jsem za to, že nebyly rovný odjakživa, ve své podstatě hrozně moc vděčná, protože tím víc si teď můžu vychutnávat nové věci - protože vím, jaké to bylo bez nich. A přijímat lásku, úsměv a oplatit je už taky dokážu. A rozumím tomu. A to je velká úleva. Jsem přesvědčená, že sem, do tohohle stupně pohody bych bez léčby nedošla.

Děkuju, a Vám, kteří jste nezapomněli projít kolem, přeju krásný podzimní podvečer!

 

Ožíváme!

Líp než jedna velká stage za x milionů let se mi zdá denní blog - no ne? ;)

Spolu s hlavní terapií jsem změnila i rehabku - už necvičím "typickou" vojtovku, která mě udržovala, ale jinou, trochu aktivnější, která dovoluje improvizovat (já vím, že by mě za tenhle termín vojtaři asi zabili, ale teď, když se potřebuju hýbat správně, je moje spolupráce stěžejní, a přitom se bez Vojty neobejdu ;)). Když jsem byla na zářijové první konzultaci, pan doktor Vacek na mě celou dobu zkoumavě koukal a nakonec, když jsem se bez opory rukou zvedla z lehu do sedu, z něj vypadlo procítěné "no ty jooo", takže můžete uzavírat sázky, co řekne příště ;)).

Dneska jsem byla, kvůli měsíčnímu "flákání" v Egyptě, na rehabce podruhé. Byla to z časových důvodů "rychlovka", ale mně se i přesto povedla na celou cestu domů krásná fixace držení ramen, a protože jsem měla spoustu času, šla jsem i pomalu a stabilně. Nikdo na mě tentokrát nekoukal a neprovázel nohy od kolen dolů konsternovaným pohledem, naopak se na mě vrstevníci protějškové opatrně culili, a ješitná, po pozornosti toužící ženská se ve mně fakt nezapřela ;))) Myslím, že se můj psychomotorický vývoj posunuje rychle tam, kde má být ;)

Je to prostě nádhernej pocit. Vyjít z vrátnice, koukat kolem sebe, ne na nohy, kam jdou, a moci lidi zdravit úsměvem. Najednou mi všechno připadá přátelštější. Můžu se víc dívat, mám širší horizont a zhluboka se nadechuju. Dokonce jsem si trochu "zašla", prolezla jsem vinohradské uličky skrz naskrz, a protože už se zase probudila moje dlouhodobá paměť, najednou jsem ta místa poznávala - jak jsme tudy chodily se ségrou, když jsem byla malá. Tehdy mi Praha přišla obrovská, nepřemožitelná a nedobytná. Nikdy by mě, ještě ani před rokem, nenapadlo, že se tam jednou budu sama "toulat". Vždycky jsem všechno chtěla mít co nejdřív za sebou a všechny trasy jsem zdolávala jak autistickou školu nadrcenými úseky a omezenou energií.

Před půlrokem bych nebyla schopná v takové části dne vůbec fungovat (nohy se probouzely kolem desáté ranní, a to ještě velmi neochotně), ale dneska jsem pochodovala od šesti do jedenácti. Sice mě lapky trochu bolí, ale myslím, že je to normální únava, kterou trpí i odjakživa rovný nohy, takže mě to netrápí. Naopak jsem na paní doktorku náležitě hrdá. Totiž na to, co dokázala.

Yooo, jen tak pro zajímavost. Předevčírem byly pokořeny boty - krásný kožený kozačky s pěticentimetrovými podpatky, které mi táta jednou odněkud přinesl. Když si vzpomenu, jak na mě koukal, dost opatrně, na to, jakou mám radost,i když mi na nich nešlo rovně chodit, uvědomuju si, že i pro něj to, co je teď, musí být povzbuzení - sice na paní doktorku v červnu, když na mě hulákala ještě ze dveří, ať nezapomenu kroutit pánví, koukal dost naštvaně ("Proč z ní chcete tu ženskou udělat tak moc? Stačí mi, že je drzá!), ale uznal už, že jsem řádná ženská ;)), jupííí!

No a včera to byly brusle ... až je ovládnu, dám vědět. Zatím to ale zkoušíme jen v kuchyni, a dobře tomu. Zákonný zástupce má pochroumaný prst na ruce, nechci ani myslet na to, co by to odneslo mimo dům ;)). A já jsem došla ... dojela. Přes překážky ... pomalu .. ke hvězdám ;).

 

Měsíc po druhé léčbě ( 5.měsíců od začátku léčby).

 

21.11., měsíc po skončení druhé ambulantní léčby v Egyptě, jsem byla na kontrole u paní rehabky, která mě viděla naposledy před víc než rokem. Nevěděla tedy, že jsem do Hurghady jela, a neznala ani terapii samotnou.
Změny si ale všimla a hned se mě ptala, co cvičím – povídala, že to teď vypadá "docela dobře". Když jsem jí léčbu popsala, vzala si dokonce i internetovou adresu. Navíc jakmile jsem se dostala k tomu, co všechno dr. Eva opichuje, kývala paní rehabka hlavou a vypadalo to, že dokonce chápe, co je teď třeba dělat – že nestačí jen dát injekce a pak se na cvičení vykašlat.

 

 

Do zprávy mi napsala DMO diparézu s tím, že spasticita je mírná a mezi jediné symptomy, které mi z obrny ještě zůstaly, patří levostranná hypertonie ruky a nohy, lehká cirkumdukce (vtočení) kotníku a oboustranná elevace paty (to v překladu prakticky znamená, že před dopadem na zem se mi chodidlo v kotníku lehce stočí dovnitř a pata je výš než by měla být, ale při dopadu se noha vyrovná a na ploskách stojím správně – s oporou na patách).O té docela silné kyfoskolioze, kterou jsem měla ještě před rokem, nepadlo ani slovo, a o vnitřní rotaci špiček taky ne.
Poslední symptom, který mě do obrny řadí, je hyperextenze kolen, kvůli které je chůze stále ještě paretická (a je to tedy stereotyp diparézy, i když to na první pohled a obecně vůbec tak nevypadá). I paní doktorka v Egyptě si lámala hlavu, proč nedokážu nohy v kolenou normálně narovnat, ale buď jen skrčit nebo prolomit, a já nemůžu přijít na to, jak jim pomoct, aby to uměly.

 

Na závěr mě paní rehabka poprosila, abych se jí, když to vydrží, za dva roky přišla ukázat znovu. A tak jsem usínala s vítězoslavným pocitem, protože paní doktorka Augustínová mi slíbila, že za rok bude zpráva prázdná – a za dva molo a Miss. Modelingové ani podobné ambice ale nemám a věřím tomu, že za dva roky už nebudu léčbu potřebovat.

Chvíli to ale ještě potrvá a já neusínám na vavřínech. Navíc mám pocit, že přes zimu bude cvičení obzvlášť těžké a důležité. I když ale v tomhle období moc změn nenastává (protože v zimě i zdravý člověk zatuhne), něco se přece jen zlepšilo.

Levá ruka má lepší hrubou motoriku, unese víc a všimla jsem si, že už mezi ní a pravou není skoro žádný rozdíl – buď funguje jako hlavní nebo jako pomocná, a už ani nemusím myslet na to, aby se zapojila sama, což je dobře, protože ještě před měsícem by zůstala levá ruka viset podél těla, kdybych si nevzpomněla, že ji taky už můžu používat.

Když sedím, píšu nebo dělám cokoli, kdy je hlava v jiné úrovni než tělo (tedy skoro vždycky, když nestojím nebo nechodím), nemusím už ji podpírat. Dřív byl krk slabý, takže mě brzo bolel a hlavu jsem dlouho neudržela – a když jsem se snažila ji vzpřímit, vždycky mi zatuhla ramena a ruce se zkřížily v pěstičkách přes sebe.

Zvládnu už rozpažit, i když je to dost nepříjemné a trochu to bolí, ale ruce (zejména pravá s tím měla problém) už tomu aspoň nekladou odpor. Když ale chci rukama v ramenou plynule pohnout "dozadu-dopředu", už to nebolí tak jako v Egyptě.

S nohama jsem spokojená, protože se ani po nemoci, kdy jsem cca 2 týdny pořádně necvičila a většinou ležela(nebo přecházela bacil ve škole), nezhoršily, stav se neposunul dozadu, jen se zarazil (jako pozastavený download). Teď, když už jsem zase OK, mám pocit, že se o kousek vylepšila klenba a ten vysunutý palec se "zasunul" kloubem zase zpátky, takže chodidlo je o něco rovnější a vypadá přijatelně – vlastně nejen vypadá – dlouhou dobu nezabolelo, i když to možná bude tím, že už jsem dlouho nestála a nechodila po špičkách. Zatím jsem se totiž vždycky, když jsem to chtěla zkusit(předvést někomu, jak jsem chodila dřív), málem zřítila. Nohy evidentně v tomhle ohledu ten starý stereotyp už zapomněly úplně a doufám, že už to vydrží!

Když už mluvíme o tom stahování, mám radost z toho, že se ve škole neztrácím a dokážu už si spojit učivo dohromady – vnímám návaznost. Dost mi to pomohlo v dějepisu, kde jsem dřív všechno musela znát nazpaměť, protože jsem neuměla přemýšlet souvisle. Zato teď, když jednu hodinu přijde Bořivoj a druhou Ludmila, už se nevztekám, že nepřišli spolu.Ještě před nedávnem jsem nedokázala pochopit, že jsou manželé, když jsem se o nich nedozvěděla zároveň – prostě jsem je k sobě neuměla seřadit (bylo to dost podobné jako puzzle - i kdybych je znala už několik let, bez předlohy bych je prostě záměrně nesložila, ani kdyby měly jen několik dílků).

No a konečně – zdají se mi sny. Pestrobarevné sny s dějovou linií. Sice si je nikdy nepamatuju, ale vím, že se mi zdají, protože se mi nikdy dřív nezdály tak jasně. Myslím, že to hodně souvisí s vnímáním, protože před léčbou jsem žila jenom v současnosti. Nechápala jsem souvislost mezi včerejškem, dneškem a zítřkem....

 

Rehabka mi odmitla napsat poukaz na ortoboty s tim, ze na otisk tohohle chodidla mi nedaj ani vlozky, ze je to temer zdrava klenba ...a to se jeste pred pulrokem hadali, kdy me poslat na operaci :DD

 

Prosinec 2011 - po 6 mes. léčby

 

1) Ze dne na den se uvolnila pusa!!! Měla jsem s artikulací minimální problém a vnímala jsem ho spíš jen já, než že by byl slyšet, ale najednou se mi daří bez zadrhávání vyslovovat "ř" a "l". Povolily se i čelisti, takže nepolykám a nemumlám koncovky, ale mluvím čistě. Je to změna, která přišla sama bez předchozího zkoušení a okamžitě byla poznat.

 

2) O hodně se za poslední měsíc zlepšily i oči. Dokážu plynule pozorovat pohyblivý cíl, dřív jsem těkala a neuměla zaostřit. Tahle vada podle paní dr. na očním zmizet nijak nemůže, ale u mě to evidentně je trochu jinak! Takže už nemrkám tak zběsile, oči už nekladou odpor, když chci mhouřit. Pomohlo mi to při psaní, protože už jsou písmena aspoň stejně velká a nezvětšují se směrem doprava.

 

3) Asi před třemi týdny jsem začala reagovat na rychlost. Už rozlišuju rychlou a pomalou chůzi nebo jízdu. Dřív jsem vůbec tempo nevnímala, když mi někdo řekl "zpomal", bylo hrozně těžké pochopit, co tím myslí, protože jsem si to neuměla představit.

 

4) Už přes týden mám doma motomed, cvičím na něm denně (nohy i ruce, každé aspoň hodinu) a cítím změny - když jdu, nedopadám na jednu nohu, obě dvě se pohybují stejně a nemusím si tím pádem dávat tolik pozor na pánev.

 

5) Před dvěma měsíci mi to ještě nešlo, ale když cvičím s čínskými kuličkami, v pravé ruce už s nimi dovedu točit tak, že se nedotknou. V levé se ještě dotýkají, ale už jen to, že je vůbec otočím, je velká změna, protože kroužit levačkou jsem sice uměla, ale jakmile jsem chytila něco do dlaně, zase zkameněla.

 

6) Ještě nedávno mě v noci budily záškuby - nesouviselo to se sny, ty se mi nezdály, ale jakmile jsem neměla ruce fixované pod sebou a nohy skrčené, anebo jsem ležela na zádech, okamžitě jsem sebou trhala. Vždycky jsem se budila s koleny u sebe, ale teď se ani ve spánku nevtočí, můžu spát na zádech s rukama podél těla a neškubou sebou,


Po druhej liečbe

 

"Podívej, zrcadlo. No tak, neboj, postav se před něj. Že vidíš nějakou hnědovlasou holku, vykulenou, rozklepanou? A nevíš, kdo to je?" "Péťa," odpovídám sama mechanicky sama sobě, v marné snaze uvědomit si vlastní existenci. Bezvýsledně. Tak nějak matně sice tuším, že ta řezavá bolest někde u země vychází z mých nohou, které toho mají po pěti hodinách chůze dost, ale kdykoli se chci ve vnímání posunout dál, nit se mi přetrhne. Očima kloužu z chodidel na podlaze k odrazu v zrcadle. "Jsem Péťa," říkám nahlas a doufám, že tentokrát už, s pohledem na pohybující se rty pár centimetrů od obličeje, konečně ucítím svůj život. Otvírám ústa, v naději, že ten okamžik uvědomění už musí co chvíli přijít, chystám se opovědět: "Já vím. Cítím se!" Rukama se dotýkám obličeje, tvaruju pusu k artikulaci, ale najednou mi před očima spadne opona. Necítím ani bolest, kterou bych cítit měla, když se koušu do ruky, nechápu, že patří ke mně. Moje psychika, tělo a ego spolu nedokážou vydržet déle než zlomek sekundy. Pálí mě oči. Už zase se mi chce brečet. "Péťo!" ozve se zezdola a já sebou trhnu. ,Volají mě,´ vzpomenu si. Tak ráda bych si uvědomovala, namísto toho mechanického pamatování.

Ano. Vím, že se jmenuju Péťa. Vím, že mám obrnu. Vím, že jsem zamilovaná. Ale vím - li tohle všechno synchronizovaně, nevím to současně a jsem ... roztrojená. "Už jdu, pár minut," křiknu ze schodů a mizím zpátky do pokoje. "Prosím, já už nechci. Nechci být blázen. Chci vědět, kdo jsem, kde, proč, co dělám...prosím...." "Tak už poběž, nebo ti to uletí!" volá na mě šofér. Je 14. června 2011, brzo ráno. Mám za sebou, mechanicky, naučeně, pátý ročník gymplu. Mám diparézu. Mám svoji tajnou nešťastnou lásku. Ale mám sebe? Rychle se kouknu do zrcadla. Co kdyby náhodou...? Ne. Neznám tu holku. Necítím ji jako sebe. Nechápu. Dívám se za sebe. Nikdo nikde. Tak kdo to sakra v tom zrcadle je? Já? Nevěřím! Necítím. Když 1. července téhož roku přistává naše letadlo po dvoutýdenním dobrodružství na curyšském letišti,dívám se na svoje nohy a najednouje cítím. Vím, že patří mně, že jsou moje, že jsou rovné. Cítím je.Cítím poprvé v životě štěstí, o kterém jsem zatím jen slyšela a nevěděla jsem, jak je cítit! Cítím část sebe. Poprvé za svých 16 let. "Je možné, že budu normální? Že se budu cítit, myslet v souvislostech o sobě samé? Kdy ten den přijde?" Přišel 28.1.2012. Den číslo dvě stě dvacet osm. Od začátku léčby právě tenhle.

Poprvé v životě dneska ... poprvé od té doby, co se to stalo ....už nemám ty věci v povědomí pouze mechanicky, ale chápu je, cítím, cítím,cítím! Cítím, že jsem - že jsem Péťa - a že jsem Baletka. Cítím, že nohy jsou moje. Rovné. Nebolavé. Skoro ohebné. Cítím, že jsem dcera svojí maminky. Dřív jsem to věděla. Ale nechápala, neměla v sobě. Jediný pohled do zrcadla mi dneska pomohl si uvědomit právě tohle. Jediná fotka - že jsme si podobné. Cítím, že jsem to já. Ta holka, co chodila špatně, běhala s Káťou na louce s mečem a hábitem, hrála si na Ginny a Harryho, a pak se zamilovala a místo toho si představovala ne fantazii, ale život, jaký by chtěla. Cítím, že jsem to já, ta, co dostala kopačky, i ta, co pár týdnů potom odletěla, aby se zlepšila a vyléčila, i když se zařekla, že na to kašle. Že jsem já ta, co se vrátila na to samé místo, jiná, ale stále jedna. Cítím sebe jako tu, co už je na tom líp, a vím a cítím sebe. Už chápu, že ta holka před zrcadlem ... jsem Já. Už chápu, že když mluvím, pohne odraz v zrcadle pusou taky. Už chápu, že když chci, aby si ta holka v zrcadle sáhla do vlasů, ucítím na své hlavě ruku. Už chápu proč. Chápu sebe. Jako celek. Chápu, že všechno, co se kdy stalo a co si pamatuju, se stalo mně, v mé přítomnosti. Už chápu, protože už cítím.

Děkuju .... paní doktorko....

 

Bola som v utorok na ortopedickej kontrole, po roku a pol. Pan ortoped, nevediac, ze som bola v juni na prvej liecbe, sa na nohy pozeral takmer s uctou, dovtedy ked si uvedomil, ze robil pred 4 rokmi operaciu kolien. Nestihla som mu skocit do nadychu, cize tento pan krical: "Radek! Chod sa hned pozriet, ako vyzera ta dipareza, co sme ju vtedy operovali! Ona ma nohy uplne rovne!A tie chodidla," zasnil sa. A tak, lebo neslo hovorit nieco ine, pan ortoped zije v iluzii, ze moje drzanie tela, o 95 percent mensie spazmy a nohy bez akekolvek deformity su vysliedkom zastavenia rastu kosti v nohe. Uz len cakam, kedy si aj moju zlepsenu hormonalnu a psychicku stranku napise do nasledkov operacie. A priatelia, az budem raz riaditelkou Zeme, nezabudnite, ze aj to je zasluha korekcie kolien!

 

Peta-po 9 mes.                                            Nechce se mi věřit, ale za pár dní to bude 9 měsíců léčby.
Když už si myslím, že se něco nedá zlepšit a další vlna změn musí přijít až na další léčbě, že už má mozek dost, že tělo ze sebe už víc nevydá, postará se nějaká bylinná síla o to, abych se ráno budila jiná, než jsem usínala. A takhle to jde minimálně jednou do měsíce. Naposledy jsem psala pořádně cca před dvěma měsíci, a za tu dobu, tzn. od ledna dnešního dne, po dobu posledních osmi týdnů, na povrch vyplavalo několik dalších změn.
Psychika: V posledních dnech se čím dál častěji přistihuju, že nemám daleko k slzám. Smutkem, dojetím. Ta tendence se objevovala už dřív během léčby, ale teď ( v průběhu posledních dvou týdnů) se stala samotnou mojí součástí a slzy už pro mě nejsou neznámé. Ne že bych brečela, kdykoli se naštvu nebo rozradostním, to ne. Ale dokážu to, a to je něco, co jsem dřív nejen neuměla, ale ani nechápala - protože jsem to neuměla.
Tělo: Před dvěma týdny, takže docela nedávno, jsem po zvažování pro a proti za hlavní bod rehabilitace opět prohlásila vojtovku. Nohy sice nebyly o nic horší než při odjezdu z Hurghady, ale cítila jsem, že hlava to ještě potřebuje. Vyčerpávalo mě neustálé kontrolování toho, jestli chodím správně, zvýšila se hypertonie celého těla a tím se začala opět hlásit skolioza. Mozek prostě dával najevo, že bez reflexů zvenčí stimulovaných to ještě všechno nezvládne, i když vím, že by chtěl. (A tady je důkaz, že cvičit se musí, musí soustavně, i když vám pokrok během ambulantní léčby vyrazí dech. Žádné vavříny!) Ale zato je vidět, že cvičíme! Nikdy to tak rychle vidět nebylo, ale od té doby, co téměř denně (během těch dvou týdnů jsme vynechali asi 3x) vojtíme, vypadají nohy mnohem víc jako nohy, než kdy vypadaly. Od kolen dolů totiž pořád ještě spazmus nahlodával správné postavení chodidel a nutil špičky k rotaci, i když se mi většinou dařilo to brzdit, ale díky vojtovce teď povolily nárty, náznak pravého úhle je téměř neznatelný (tendence vtáčení je tam stále, ale ani Řím nepostavili za den, a oproti stavu v červnu je to ráj). Cílem rehabilitace je teď uvolnit chodidla, prsty, kotníky a kontrolovat i zbývající části nohou, aby se náhodou zase nesmrskly (ne že by se jim chtělo, ale jistota je jistota). Daří se to dost dobře, i když občas motám nohama jako provazochodec, přes sebe, protože někdy přesně "nevyměřím", kam nohu položit, a protože nejsem zvyklá na rozpětí volnosti, nevím, co si s volnýma nohama počít :)).
Jak se začala řeč od patnácti let zamotávat a stávat pro mě obtížnější, tak je teď po dvou letech snažší. Dech už dokážu používat tak dobře, že vyslovuju čistě všechna písmenka a slabiky. Musím si na to ale myslet, abych si zvykla, jak mám mluvit. Jenže já vím, že to dokážu :)).
Asi tolik za poslední dva měsíce a ještě poznámka: Nic z toho, co se zlepšilo od začátku léčby, se nevrátilo nazpátek. Jen když už mám pocit, že to lepší nemůže být, ukáže se, že nemám být spokojená s málem :). Takže když jsem psala někdy na podzim, že nohy už nejsou spastické, tak teď se ukazuje, že na začátku byly spastické hodně, a že můžou být ještě uvolněnější, a ještě a ještě ... jenže to já nepoznám, kdy je noha úplně volná, protože jsem spazmus nechytila v průběhu života. Totiž, co to povídám! Poznám! Určitě! Za chvíli budu úplně v pohodě, věřím tomu :)). A pořád, pořád můžu nahoru ....
[7. 4. 2012 22:23:09] salooonka: (F)  prrrrrrsk

Petra po 9 mesiacoch liečby

Když už si myslím, že se něco nedá zlepšit a další vlna změn musí přijít až na další léčbě, že už má mozek dost, že tělo ze sebe už víc nevydá, postará se nějaká bylinná síla o to, abych se ráno budila jiná, než jsem usínala. A takhle to jde minimálně jednou do měsíce. Naposledy jsem psala pořádně cca před dvěma měsíci, a za tu dobu, tzn. od ledna dnešního dne, po dobu posledních osmi týdnů, na povrch vyplavalo několik dalších změn.
Psychika: V posledních dnech se čím dál častěji přistihuju, že nemám daleko k slzám. Smutkem, dojetím. Ta tendence se objevovala už dřív během léčby, ale teď ( v průběhu posledních dvou týdnů) se stala samotnou mojí součástí a slzy už pro mě nejsou neznámé. Ne že bych brečela, kdykoli se naštvu nebo rozradostním, to ne. Ale dokážu to, a to je něco, co jsem dřív nejen neuměla, ale ani nechápala - protože jsem to neuměla.
Tělo: Před dvěma týdny, takže docela nedávno, jsem po zvažování pro a proti za hlavní bod rehabilitace opět prohlásila vojtovku. Nohy sice nebyly o nic horší než při odjezdu z Hurghady, ale cítila jsem, že hlava to ještě potřebuje. Vyčerpávalo mě neustálé kontrolování toho, jestli chodím správně, zvýšila se hypertonie celého těla a tím se začala opět hlásit skolioza. Mozek prostě dával najevo, že bez reflexů zvenčí stimulovaných to ještě všechno nezvládne, i když vím, že by chtěl. (A tady je důkaz, že cvičit se musí, musí soustavně, i když vám pokrok během ambulantní léčby vyrazí dech. Žádné vavříny!) Ale zato je vidět, že cvičíme! Nikdy to tak rychle vidět nebylo, ale od té doby, co téměř denně (během těch dvou týdnů jsme vynechali asi 3x) vojtíme, vypadají nohy mnohem víc jako nohy, než kdy vypadaly. Od kolen dolů totiž pořád ještě spazmus nahlodával správné postavení chodidel a nutil špičky k rotaci, i když se mi většinou dařilo to brzdit, ale díky vojtovce teď povolily nárty, náznak pravého úhle je téměř neznatelný (tendence vtáčení je tam stále, ale ani Řím nepostavili za den, a oproti stavu v červnu je to ráj). Cílem rehabilitace je teď uvolnit chodidla, prsty, kotníky a kontrolovat i zbývající části nohou, aby se náhodou zase nesmrskly (ne že by se jim chtělo, ale jistota je jistota). Daří se to dost dobře, i když občas motám nohama jako provazochodec, přes sebe, protože někdy přesně "nevyměřím", kam nohu položit, a protože nejsem zvyklá na rozpětí volnosti, nevím, co si s volnýma nohama počít :)).
Jak se začala řeč od patnácti let zamotávat a stávat pro mě obtížnější, tak je teď po dvou letech snažší. Dech už dokážu používat tak dobře, že vyslovuju čistě všechna písmenka a slabiky. Musím si na to ale myslet, abych si zvykla, jak mám mluvit. Jenže já vím, že to dokážu :)).
Asi tolik za poslední dva měsíce a ještě poznámka: Nic z toho, co se zlepšilo od začátku léčby, se nevrátilo nazpátek. Jen když už mám pocit, že to lepší nemůže být, ukáže se, že nemám být spokojená s málem :). Takže když jsem psala někdy na podzim, že nohy už nejsou spastické, tak teď se ukazuje, že na začátku byly spastické hodně, a že můžou být ještě uvolněnější, a ještě a ještě ... jenže to já nepoznám, kdy je noha úplně volná, protože jsem spazmus nechytila v průběhu života. Totiž, co to povídám! Poznám! Určitě! Za chvíli budu úplně v pohodě, věřím tomu :)). A pořád, pořád můžu nahoru ....

Petra po 9 mesiacoch liečby

já jsem dneska celej den proběhala po zahradě a prohrála na klavír.  kdy mi naposled šlo hrát na klavír?  kdy jsem napohled mohla běhat po tý naší zahradě? (Je terasovitá.) Ani jednou jsem se nerozmázla a slezla jsem všechny stráně a stromy, co tu máme. Hrála jsem si dohromady na klavír asi 3 hodiny. Naposled tohle všechno, než jsem začala chodit na gympl, než mi bylo jedenáct. A to jsem klavír nenáviděla, protože mě z něj jen bolely prsty. A s běháním bylo taky pak utrum.Hele, je to všechno pěkný. Supr. Krásný. Jsem se vrátila normálně tam, kde jsem skončila. Tam, kde jsme si jako malý hrály se ségrou na pohádky a kouzla. Úplně si to vybavuju. Dneska jsem se schovávala před dědou, aby mě neviděl, a hrála jsem si, že když mě uvidí, tak mám jeden ze tří životů pryč.(Musela jsem běhat, je nevypočitatelnej.) A taky jsem se po dlouhý době chytla a jde mi psát, už to cítím, už zase oblékám všechno do slov, jéééé ... kolik radosti ještě unesu?
ja si prisla pro predpis na rehabku - na vojtovku - protoze uz jsem vycerpala ten papir - a ona tam napsala misto deemocky, kterou psala vzdcky, jako ze je ji treba "lecit", tak napsala hyperskoliozu
bo co to tam bylo...proste nohy sou nejrovnejsi a jedina chora vec sou zada
a to se hybu, prosim ..
Jojo, ruce a zada napichame. Na to teda vojta fakt nestaci

Za měsíc a kousek ...

Za měsíc a kousek (15.6.) to bude rok od chvíle, co mě začala léčit paní doktorka Augustínová. O tom, jak léčba zabrala, jsem psala tady na webu už dřív, hned po první a druhé léčbě. Už je to nějaký čas, a protože další změny nastaly i v posledním půlroce a teď už se můj stav až na malé výjimky stabilizoval, opět sem něco o účincích léčby napíšu ;-).
Když jsem k paní doktorce v červnu 2011 přijela poprvé, byla jsem chodící. Taková typická středně těžká spastická diparéza. Ale moc jsem toho nenachodila, a když ano, tak jedině s oporou, protože mě nohy po 100 m začaly bolet - a to jsem pak sama neudělala ani krok.Nemohla jsem se totiž na bolestí zkroucenou nohu postavit bez spadnutí. Cvičili jsme přitom vojtovku, poslední dva roky, od 14 do 16 let poctivěji než kdy předtím, ale jakmile jsme vynechali třeba jeden den,okamžitě jsem se vrátila zase zpátky. Když už došlo k nějakému zlepšení, bylo minimální a po několika měsících denního cvičení ...
V průběhu terapie dr. Evy se nohy postupně uvolňovaly, stereotyp chůze se měnil a nové dovednosti přibývaly celou dobu, od června 2011 až do dubna 2012. Průběžně jsem si to psala, hned jak jsem na změnu přišla, což bylo dobře, protože kdybych měla účinky léčby popisovat až teď, polovinu bych si nepamatovala, což je, myslím, i důkaz toho, že léčba opravdu dokáže měnit stereotypy a fixovat do mozku správné - jakmile se totiž něco naučím, už mi to nepřipadá nové.
Prvním velkým úspěchem, kterého paní doktorka dosáhla, byla stabilita, rovnováha.Před léčbou jsem nedokázala dlouho stát ani sedět bez opory. Neuměla jsem stát na místě s rovnýma nohama a vždycky, když jsem je ve stoji chtěla narovnat, začaly se po cca 4 vteřinách neuvěřitelně třást. Když jsem seděla, po pár minutách jsem se začala předklánět a nachylovat ke straně. Neuměla jsem sedět rovně a mít přitom paty na zemi.
Ale když se pak během léčby tělo začalo postupně uvolňovat, najednou jsem dovedla věci, které mi nešly. Po několika měsících, později než nohy, se uvolnily ruce. Je to pro mě ještě teď, i když jsem si na to už zvykla, úplné vysvobození, protože jsem je vždycky musela mít fixované pod tělem. V lehu, v sedu.A ve stoji jsem je nejraději držela zaťaté, protože se hodně nepříjemně třásly.
Někdy kolem 8. měsíce léčby začala mizet i hypertonie. Ta se mě jako klíště držela prakticky po celém těle, což podle mě hodně souvisí se spasticitou. Ale i spazmus časem zmizel, vlastně už přetrvává v takových "zbytcích" jen v periferii, tzn. hlavně v prstech u nohou. Ty mají stále ještě někdy tendenci se zatínat, ale co je to proti dobách, kdy byl spastický každý můj pohyb?
Ze začátku léčby jsem se často pokoušela o strukturovanou rehabilitaci a hledala jsem koncept, který by mě co nejvíc posunul dopředu. Po deseti měsících jsem na to konečně přišla. A tak cvičíme jednou denně vojtovku. Když to jde, denně si "užívám" trochu drsnou asijskou masáž zad, která je sice dost nepříjemná, ale uvolňuje blokády a provokuje svaly. Vlastně mě teď víc než nohy "trápí" právě záda, protože jsem měla před léčbou krom skoliozy taky "hyperlordozu" (prohnutí do luku) a teď, když se nohy uvolnily a vytáhla jsem se do výšky (i přes svůj už "skončený" růst jsem se ze 161 cm vytáhla na 163,5 ... páni doktoři se moooc diví!), musím se učit chodit s delším tělem ;) a záda to nezvládají úplně nejlíp, takže jsem trochu vykřivená. Ale to je taková maličkost, se kterou si, myslím, paní doktorka na další léčbě poradí raz dva - záda jsme totiž neopichovaly za těch 6 týdnů léčby víc než 3x, takže se ani moc nedivím ;).
Snažím se hodně hýbat, což ale vyplynulo tak nějak samo od sebe, protože když jsem se díky paní doktorce (děkuju jí za to víc než za všechno ostatní, co pro mě dělala a dělá) zbavila depresí a začala se zkoumat, pohyb se stal mou největší zálibou.
Tancuju (několik hodin denně), všude (tedy ne po vodě a na stovky kilometrů) chodím pěšky (denně minimálně 4, do školy a zpátky - od 100 m před 11 měsíci je to tak docela posun), běhám (všude, kde si to můžu dovolit, je to tak krásný!), pokouším se proniknout do základů stepu a začíná se mi to docela dařit (díky Mirkovi za inspiraci), a do terapeutického programu jsem zařadila i "léčebnou gymnastiku". (U mě v pokoji vypadá trochu jako v baletní tělocvičně.)
Začala jsem znovu hrát na klavír (deseti jsem od toho upustila, protože jsem prsty ovládala jen těžko, na levé ruce spolehlivě ani jeden), což mi hodně pomohlo. Dokonce jsem se naučila hrát rychle, takže úder rukou zesílil a ruce se osvalily.
Když se před 15. narozeninami můj hormonální systém ohlásil jako silně "nefunkční", začala jsem být psychicky silně utlumená. Ztrácela jsem schopnost učit se, dlouhodobá i krátkodobá paměť stagnovala, v některých dnech jsem se nedokázala naučit vůbec nic, nerozuměla jsem pokynům, okamžitě zapomínala, co mi kdo řekl, zhoršila jsem se ve škole (o hodně ... z jedné, dvou trojek na vysvědčení byly najednou tři čtyřky, zbytek trojky a dvojky), nereagovala jsem tak, jak bych chtěla (byla jsem jako robot - na všechno "ano", "ne", "nechci",nejčastěji "nevím", "nemůžu", a přitom mi to myslelo, ale prostě jsem neměla sílu komunikovat).
Naštěstí to trvalo "jen" zhruba rok a půl, necelé dva. - Teď už zase normálně vnímám, reaguju, prosazuju si svoje, udržím myšlenku. Paměť se vyhoupla zpátky nahoru, dost mi to pomohlo ve škole. V minulém pololetí jsem měla ještě čtyřky (ještě do února 2012 byla deprese stálým hostem, ale pak ... najednou..) (matika, fyzika, chemie), trojky (zeměpis, biologie) a dvojky (francouzština,angličtina,dějepis,psychologie,...přitom svého času mi šly skvěle), ale teď to už vypadá líp. Jazyky a všechny humanitní předměty už mám znovu na 1,biologie a zěměpis jsou za 2.Tam se toho učí hodně,a já už si zase pamatuju, hurá! Chemie, matematika a fyzika jsou takovou otevřenou kapitolou, tam hodně záleží na tématu, ale kdyby to nemělo dopadnout líp, matematika a fyzika se snad stabilizují na trojce (nemám geometrickou a prostorovou představivost, jen takové střípky, i když jsou jasnější než před léčbou, takže tyhle dva předměty jsou pro mě věčný boj). Díky té znovuobjevené dlouhodobé paměti mi začala jít líp chemie a prozatím je za 3, hurá!
Věnuju se opět svojí dávné, už dětské, zálibě - jazykům. Krom té angličtiny a francouzštiny, kterou máme povinně, oprašuju španělštinu a plním si svoje velké sny - hebrejštinu, latinu, arabštinu a finštinu ......a protože už zase vnímám písmena a zvuky, které ke mně poslední dva roky přicházely jakoby z velké dálky, jde mi to snadno ;)
A co na to všechno páni doktoři?
Paní neuroložka mi v listopadu, měsíc po druhé léčbě, řekla, že se jí mám za dva roky přijít ukázat znovu, když to bude stejné jako teď. Ona neví, že to bude lepší!
Pan ortoped se v únoru 2012 (naposledy mě viděl v červnu 2010) dlouze odmlčel a přesto, že mě zná už od mých tří let a provedl obě dvě operace, díky kterým jsem se jakž takž držela na nohou, podotkl s úžasem, že takový stav obrny tedy ještě neviděl, je se mnou velice spokojen a nemám to vzdávat. A to mi na kontrole před léčbou opatrně sděloval, že jsem prostě typická obrna a hlavní je, že mi to myslí! ;)
No a paní rehabka, která mě zná od 5 let a která se mnou jednou týdně cvičí jako výpomoc tátovi vojtovku (táta už se "zaučovat" moc nechodí, protože jsme s cviky, které ovládá, spokojeni a další nehledáme - na "přehodnocení" chodíme zhruba jednou za půl roku,takže máme do podzimu čas...), změnu vidí a jen tiše drží palce. Paní doktorce věří, a já bych jí chtěla moc poděkovat za její přístup ...
Tak tolik k téměř jedenácti měsícům léčby u paní doktorky Evy Augustínové. Koho by zajímaly postupně všechny pocity a pokroky během terapie, najde je tady http://peti95.pismenkuje.cz/ , stačí kliknout na rubriky v levo (Dr Eva Therapy) anebo na libovolný text nahoře v úvodu.
Paní doktorko, děkuju Vám ....
... za to, že mě nic nebolí ....
... za to, že jsem lehká jako pírko ...
... za to, že se můžu hýbat, jak se mi zachce ... to bez výjimky ....
... za to, že se usmívám ...
... a za všechny brány, které jste mi otevřela, jakož i za dveře, které jste pevně zavřela a zamkla na tisíc západů!
A všem začarovaným dětem a těm, kteří je mají rádi, držím všechny prsty, aby jejich cesta byla ta správná a vítězná! Vždycky někde je .... jen ji musíme hledat ... já ji našla až po šestnácti letech, ale právě proto se cítím jako Šípková Růženka po probuzení
 

 Copyright © 2008 Dr-Eva-Therapy. Všetky práva vyhradené.