PDF Tlač E-mail

Petra F. (*1995)

Petrine dojmy po liečbe.

 

Stav pred liečbou 2011.

Dg.DMO, porod 31t., krisena, intrakranialni krvaceni -UPV,kyslik,infuse, atb,transfuze pro anemii. Opozdeny motoricky vyvoj,lehka mimicka atrofie,DMO spasticka dipareze, RHB zahajena az kolem 18.mes.veku (lazenska terapie, Vojtova metoda). Rizikova pre i perinatalni anamneza, FM vyvoj od pocatku nerovnomerny, retardace motoricke slozky, dg.DMO stanovena az po 1.roce veku. V 3.a 4.roce veku operace strabizmu dle Strayera - zhojena bez komplikaci s vyraznym efektem. 28.3.1999 provedena operace dle Vulpia bil., zhojena bez komplikaci, stav Achill.slach zlepsen. Nasledna lazenska terapie (prerusena az dodnes, naposledy r. 2000), pote mozna samostatna chuze o sirsi bazi, se skoliotickym drzenim, anteverze panve, obcasne prepadavani dopredu. Unor 2008 provedena ventralni epifyseodesa bilat pro flekcni kontrakturu, zhojena s komplikacemi /impertinentni febrilie, opakovana punkce LDK, odsati vypotku s krvavou primesi, stav stabilizovan az po treti punkci/. Nasleduje terapie Vojtovou metodou, po ctyrech mesicich stav mirne zlepsen, mozna pasivni velmi slaba a bolestiva extenze. Pozvolne zlepsovani, diky pravidelne aktualizovane indikaci Vojtovy metody stav lepsi, viz aktualny.

Chuze spastickym stereotypem s diparetickym labilnim drzenim, nekdy s addukcnim drzenim, kolebava, pri extenzi kolen prepadava na vnitrni stranu klenby, pri chuzi na boso bolestivost (halluces valgi bil.), bez obuvi stridava spasticita a flexe adduktoru. Lehka protrakce ramen a lopatek, pater se nevybocuje, rozviji se plynule pri flexi a extenzi. Lehky tremor LHK, zhorsena jemna motorika, nemozna aktivni extenze HK. Poslednim rokem blokady LHK a krcni patere, levostranne bolesti hlavy, vyraznejsi lordoza, nutna kazdodenni indikace Vojtovy metody pro zmirneni, dnes uz fyzicky narocna. Jina terapie zatim neni, dle zpravy z ortopedie a neurologie stav jiz nemozne vyrazne zmenit, rhb slouzi jiz pouze jako udrzovaci.!!!! Strabizmus - stav postupne zlepsovan, avsak mozna souvislost se stale castejsimi bolestmi hlavy? Celkovy stav normy, Vojtova metoda uz pry pouze udrzovaci, pri jakemkoli vynechani stav vyrazne zhorsen, podepsano i na vydrzi (ta je omezena zejmena pro vytaceni panve, bolestivost klenby a dychaci indispozice).

První léčba v Egyptě (den za dnem)

3. den

- i když nohy nejsou uvolněné, večer po opichu uší je cítím, dovedu je ovládat lépe než předtím (když dlouho necvičíme, většinou se mi chodí těžce jak pro výkon, tak soustředění, které musím vynaložit - po opichu to bylo mnohem lehčí, automatičtější)

4.den

- po opichu pravé achilovky noha automaticky došlapuje na patu,cítím celé chodidlo (dřív jsem cítila jen špičku)

- pravá noha je jistější než levá, i když byla horší

5. den

levá achillovka se uvolnila, není v křeči (to platí až do dnešního dne)

- dokážu hýbat s prsty u obou nohou, což jsem před léčbou nedokázala (a když ano, tak nechtěně, necíleně, nevědomě, spasticky)

- nohy nechodí po špičkách, někdy se samy vytočí a nemusím na to myslet

6. den

- pravá noha je po opichu nártu stabilnější, ve vodě se na ni můžu postavit a přenést váhu

- když plavu, necítím už v chodidlech žádnou křeč (předtím vždy), spazmus pomalu mizí

- cestou z hotelu do ambulance nebo na pláž (několik km) mě nohy nebolí, vydrží toho víc než dřív

7. den

- v moři zaplavu víc než hodinu, několik m v kuse

- plavu jistěji, předtím jsem se po pár tempech topila, zlepšilo se dýchání

Nohy pred opichom

Nohy pred opichom

Nohy po opichu

Nohy pred opichom

Nohy po opichu

Turecký sed pred zákrokom

Turecký sed po zákroku

 

9. den

- po opichu zad se udržím v dřepu, dřív jsem padala

- zjemnil se úchop rukou (neklepou se, když v nich něco držím, prsty se uvolnily)

Chrbát pred zákrokom

Chrbát po zákroku

10.-11. den

- chůze bez opory! i na delší (zatím rovnou) trasu, zlepšila se tím i psychika - nebojím se ani podvědomě, dřív jsem se držela hlavně proto, abych věděla, že mám jistotu - teď nemusím!

12. den

- dovedu sedět delší dobu v tureckém sedu a v kleku

- zmizely noční spazmy, nohy se ani neklepou, ani nejsou v křeči

- už se sama dostanu do dřepu, ale musím se držet, když jdu na paty

14. den

vyjdu chodník bez držení. když vystoupám po schodech nebo na vyšší místa, střídám nohy (při chůzi také) a nemusím se zastavovat - před léčbou jsem vždy např. před chodníkem zastavila a nakračovala jsem tak, abych se při kroku udržela v rovnováze, teď nohy automaticky střídám a nezpomaluju

- v kleku se dostanu na paty, povolily adduktory

15. den

- po opichu uší mě okamžitě přestala bolet hlava, neslzí mi (až dodnes) oči, nejsou unavené

- motorika se zase zlepšila, ruce se neklepou, když jsou v klidu, jak to bývalo dřív

Na léčbě jsme byli 16 dní. Teď jsem doma a budu v ní celý rok (léky a injekce) pokračovat. I když ještě všechny léky nemám, pokroky přicházejí stále.

18. den

- ruce se uvolnily natolik, že jsem schopná levou např. otevřít, zmáčknout kliku, učesat se - v podstatě dohnala pravou

- při práci na PC píšu všemi deseti (levá byla většinou mimo hru)

Na 19. den od začátku léčby se do dřepudostanu úplně sama bez jakékoli opory!, uvolnily se achilovky a získaly jistotu

Na 20. den se udržím v kliku, který jsem nikdy předtím kvůli slabým zádům nedokázala!!!!!

Pozn. pro blog:

Píšu pokroky po dnech, protože účinky léčby nastupují různě. Je třeba stále dokola zkoušet. Co nejde dnes, může jít zítra. Ačkoli jsem poslední injekci dostala před několika dny, spazmy se dosud nevrátily, záda jsou čím dál víc silnější, stabilnější. Zlepšil se stoj, a je na něm vidět, jak jsou záda rovná. Postupně se lepší i rovnováha, která byla zpočátku velkým problémem, protože když se učím chodit jinak, stabilita se trochu nabourá.

 

Júl 2011 - Po príchode z liečby domov

moje prsty na klávesnici píšou automaticky a nemusím každý prst zvlášť vést a soustředit se na ten pohyb, jako to bylo dřív, navíc píšu všemi deseti, takže další praktický pokrok :-D
Ségra je ze mě hotová, vytřeštila oči už jenom, když jsem se před ni postavila,
Už se dostanu do dřepu úplně bez držení! Včera to ještě nešlo a dneska to jde! :-))))

Adéla zaregistrovala (s povděkem, neb ji ode mě už 16 let bolelo levé rameno), že když se jí držím za ruku, tak ji netahnu k zemi, jenom lehce ji držím - abych tu baletní pozici nové chůze udržela ;)))

mám harmoniku ;)) - viz foto, ale z minulého léta, dneska bych ty nohy měla na zemi!!! ;)))
A TAKY! UDRŽÍM SE V KLIKU!!!!! Od dnešního rána .

teď když jdu do turka, tak kolena už nejsou ve vzduchu, ale leží na zemi (podložce, židli, ..sedím v něm pořád...)!!!

Dneska udělám kotrmelec, ten jsem naposledy udělala v první třídě ... video samozřejmě bude,

Ufff. Dnešní den je příprava na maraton, protože jsem si neplánovaně udělala 8!!!! kilometrovou "procházku" ....sama, bez držení, ale šlo to ... a nohy nebolí a nejsem vůbec zadýchaná, dokonce to vypadá, že už se samy naučily trochu držet rovně (kyčle se už vůbec nevtáčí, kolena občas ujedou a pravá špička taky, ale už ne tolik)... jediné, co mě bolí, jsou záda, ale já na ně vyzraju :-))))))) ufffffffffffffff.

 

Uaaaaa baf .... dneska jsem vylezla horolezeckou stěnu naboso (doložím foto na vrcholu, jen ho stáhnu z mobilu, snad bude vidět), svědčí to o úchopové schopnosti prstů u nohou ... a vleže na břiše se nohy už dají špičkama vytočit, předtím se vůbec neudržely ... budu posílat po částech ...

 

Další pokroky z Egypta ( na 37. den léčby)


Může to být dva týdny od poslední pořádné zprávy paní doktorce o tom, jak se moje nožišky škivé (nožiška už jenom jedna trochu škivá) mají, a tak sepisuju pokroky ke dni 20.7.2011 ...

Tentokrát nepíšu po dnech, po jednotlivých krůčcích, ale celkově. A myslím, že je to dobré znamení!

Nohy toho obecně vydrží nejen víc než dřív, ale vydrží všechno, navíc jakoukoli trasu, a nedělá jim problém ani terén. Nemyslím tím, že bych je nějak přehnaně nutila chodit všude, kde mě napadne, že bych chodila několik hodin v kuse, dokud ze mě nebudou cákat vodopády potu, ale samotný fakt, že kam chci, tam si můžu dojít sama, pěšky, a nejsem z toho vyčerpaná. Dřív to bylo tak, že jsem sice také došla kamkoli (vždycky jsem se zatvrdila, že tam prostě půjdu, a nohy dostávaly co proto ... vůbec se jim to nelíbilo), ale víc než několik metrů jsem bez opory nevydržela. Pokud přece jen ano, objevila se typická "nůžkovitá chůze" - kolena k sobě, stehna dovnitř, o špičkách ani nemluvím - a všechno v šíleném spazmu. Co se týče opory, tu nepotřebuju téměř vůbec, ale je mi s ní stále ještě líp. Přitom to neznamená, že bych se někoho křečovitě držela, ale ono samotné vědomí, že vás někdo "drží" (nepřeháním, stačí mě chytit za prsty jenom lehce, nebo mě vzít pod paží, ale ne silou ... jenom se "proplést"), dělá taky hodně. Takže jeden z úkolů, dokud se mi to nepodaří, je naučit se chodit bez opory za každých okolností tak, abych se cítila stabilní ;)

S rovnováhou hodně souvisí i to, že se mi stále ještě nedaří přesně zjistit, kam a jak do mozku poslat informaci, aby ve chvíli, kdy mu řeknu "natahuj kolena", si signál stále dokola nevykládal jako "prolom kolena". Takže to je úkol č. 2. Je třeba zdůraznit, že jsme byli v Hurghadě dva týdny, a za tu dobu toho paní doktorka stihla překvapivě mnoho. Pokroky ještě přicházejí, častěji v neočekávaných, neprozkoumaných situacích. Za velké dva pokroky, kterých si dokonce i pár lidí "z odbornějšího prostředí" (ségra, která je zdravotní sestra, terapeuté, rodiče) všimlo hned, jak mě vidělo poprvé od příjezdu z Egypta, považuju to, že když sedím a dosáhnu nohama na zem, už nejsem opřená o palce a paty nejsou ve vzduchu, jako to bylo dřív, ale achillovky se tak uvolnily, že pata na zem ze sedu došlápne a už tam zůstane - SAMA, takže se z toho nejspíš už stal automatizmus, a já z toho mám obrovskou radost! Pokrok č. 2 je stoj - kam přijdu, tam si všichni okamžitě všimnou, že stojím úplně jinak (to je vidět i na fotkách na webu dr.) - s oporou na patách, srovnaná, s hlavou vztyčenou (ne sklopenou) a zády rovně. To je rozhodně taky posun, protože jsem se dřív mohla snažit, jak jsem chtěla, a opora byla na špičkách nebo vnitřní straně klenby - a když náhodou na patách, horní polovina těla si vystřelila, kam se jí zachtělo.

Záda ještě samozřejmě nejsou úplně srovnaná, to se za tak krátkou dobu od začátku léčby nedá čekat, ale rozhodně jsou rovnější, stabilnější a i když je to těžké, i s nima se dá pracovat, aby byly lepší víc a víc. Svědčí o tom i to, že když sedím, už se nehrbím (nemám dolní část zad vystrčenou a ramena s hlavou se nesunou dopředu - dřív to dělala permanentně), a kdyby si záda přece jen chtěla ulevit a znovu se skrčit (to se stává ani ne denně, juchů!), hlava jim okamžitě přikáže, aby se zase srovnala. Takže to, co bylo před začátkem léčby hlavě úplně jedno, to dneska začíná chápat správně - po kousíčkách, ale máme čas - jde to pořád dopředu a hlava se nevzpouzí, naopak s povděkem přijímá mezi automatizmus cokoli, co tělu uleví.

Co se týče vzpouzení, on je totiž rozdíl mezi tím, když by hlava chtěla, ale tělo neposlouchá. Zkuste si představit, že byste chtěli zvednout ruku, všemožně se soustředili, a ruka by se vám místo toho položila. Jako kdyby se jednalo o opačné signály. To se mi dřív nedělo, buď jsem něco chtěla a šlo to (chtěla jsem dát kolena od sebe a dala jsem je od sebe bez problému), anebo jsem to chtěla a nedělo se vůbec nic (pokusila jsem se propnout koleno, zahýbat prsty u nohou, a nehnul se ani sval). Přesně to vzpouzení se mi teď děje u levé nohy. Pravou ovládám bez problému a zvládá všechny z výše a dříve popsaných pokroků a úkonů (a přitom bvývala horší než levá), zatímco druhá noha někdy dělá, jako by mozek vůbec neslyšela. Hlava je sice silnější, takže se nikdy nestane, že by mi minutu trvalo, než noha pochopí, jak se má chodit a hýbat, ale je na ní vidět, že se jí sice líbilo, jak při injekcích byla krásně uvolněná (je stále!!!), ale jako by mi říkala: "Hele. Já jsem si užila injekce, bavilo mě to, ale teď prostě odmítám poslouchat nějakej mozek. Já si budu dělat, co chci. Když se nebudu chtít hýbat, tak nebudu."

Úkol č. 2 - vyzrát na levou nohu ;)

Poslední novinka je, že jsem odložila po sladkých patnácti letech brýle, protože jsem s nima viděla neuvěřitelně ošklivě, oči mi slzely a měla jsem tlak v hlavě. Bez nich vidím perfektně, a doufám, že paní doktorka na očním, kam jdeme v zimě, potvrdí moji domněnku, že je buďto už nepotřebuju (dioptrie se mi koneckonců časem nulují a měla jsem asi 1/4), anebo je vyměníme, vylepšíme. Považuju to za dobré znamení, že se mozek uklidnil a nějaké převratné hormonální a jiné procesy, které i oči do jisté míry u mě ovlivňovaly, tam neprobíhají - krom tvorby nových synapsí, samozřejmě ;).

Navíc si absolutně nemůžu stěžovat, protože stavy, kdy mi bývalo právě z důvodu neukázněných hormonů mizerně (bolest hlavy, nausa, migrény, spazmus až za hrob - adieu), se rozhodně neopakují Uvidíme, jaké to bude v průběhu rušnějšího školního roku, bylo mi totiž špatně hlavně tehdy. Málem bych zapomněla - imunita rozhodně zesílila. Vždycky jsem jednou za týden ulehla, vyčerpaná, se začínající rýmou, podrážděným krkem a slabou teplotou. Byl to rituál, ale dneska po něm není ani památky - a to máme, prosím pěkně, už pár dní neteplo ;)

Ještě pár poznámek k textu a zdravotnímu stavu:

Na pochybnosti, zdali "to vydrží", jestli změna není jenom dočasná, můžu spolehlivě odpovědět. Žádnou z dovedností nabytých při léčbě jsem neztratila, naopak se stále zdokonalují, pilují, vylepšují. Je sice pravda, že někdy nejde něco tak lehce jak bych chtěla (třeba levá noha ;)), ale není to proto, že by se stav horšil - to bych na sobě cítila. Myslím, že teď ty malé nedostatky vyplouvají na povrch proto, že už se mi pomalu začíná (to považuju za pokrok taky, že se mozek tak rychle učí) do hlavy fixovat ten nejsprávnější vzorec jakéhokoli pohybu, jakého jsem schopná. Proto tuším, že s každým dnem je třeba stále intenzivněji makat. Právě teď totiž hlavě začíná jistě docházet, že takhle je to správně, nebo aspoň o mnoho líp než předtím!!!!!!

Takže na tom pracujeme! Ne že ne ;). Cvičím všechno, co mi paní doktorka poradila, i s těmi sklenicemi vody na hlavě se chystám chodit, až překonám stádium sklenic prázdných (posouvám se od krabice kapesníků ke krabici plastové, jdu ke knížkám, následně k hliníku a teď jsem u sklenic - věřte nebo ne, výborně to motivuje a narovnává ramena, hlavu i záda!!!!) Cvičíme vojtovku (v srpnu se první týden chystám do Chlumu, tak jsem zvědavá, co tam se mnou děvčata vymyslí - článek o tom, jak teď vojtovku vnímám, už brzy), i když přesně nejsem schopná definovat, jaké by to bylo bez ní - rozhodně určitě neškodí, je prevencí spazmů a krásně protahuje. Jsem přesvědčená, že v tomhle stádiu i Vojta dokáže víc než před pár měsíci. ... Zkouším jógu a moc se mi to líbí. Výborně to posiluje dýchání, záda, břicho a pomáhá dostat oporu na paty, kdyby se jim náhodou někdy v budoucnu nechtělo - ale ono se jim chce, protože se nedám!!! A už se moc těším, až bude nepršivo, protože nutně potřebuju na písek - chodí se mi jistěji v oblečení, aspoň v ponožkách, když už ne bez bot (boty už jsou přítěží, což je myslím dobré znamení, že už nepotřebuju těžké boty, které mi svírají celou nohu, aby se nebortila, ale můžou být o něco lečí (i když pantofle nezvládnu, a rozhodně v nich chodit ani nechci!!! ;)). Takže bude za hezkého počasí trénink - kéž by tak v Chlumu nepršelo - chodit v písku - bez bot - v plavkách ;)

Tolik o dalších pokrocích za uplynulou dobu, jdu hledat materiály - fotodokumentaci i s videy doložím, slibuju - jen se musím dostat před kameru, ale mám seznam toho, co potřebuju nafotit a natočit, před očima, takže určitě nezapomenu

 

Dneska jsem si šla do centra pro léčbu DMO pro potvrzení o čemsi, a pan neurolog mi NECHTĚL věřit, že jsem ta diparéza, "co tu byla v dubnu a vlekla nohy, jak kdyby jí nepatřily" ... :

Věta "ty vole, tohle už jsem dlouho neviděl" zněla hezky, zvlášť od někoho v bílém plášti s úředním výrazem

Máme naději!!!


Je mi už víc než pět, pročež doufám, že můj hlas bude aspoň trochu silnější, a bohudík jsem při svém tělesném postižení obdařená schopností dívat se kolem sebe, zkoumat, cítit, analyzovat a hodnotit. A tak jsem se rozhodla přestat se jenom hlásit, a bez vyvolání napsat od srdce a hlavy, co si myslím.

Když jsem se narodila, před šestnácti lety, s dětskou mozkovou obrnou, o diagnoze ještě nikdo nevěděl. Okolnosti příliš možností k neurologické prohlídce nedávaly, a k úlevě všech se dítě, které málem být nemělo, anebo mohlo, ale jen zázrakem mohlo být zdravé, vyvíjelo vcelku normálně.

Nikdo tátovi po mém propuštění z porodnice neřekl, že má se mnou dojít tam a tam. Dnes už se těžko dopátráme toho, jak to všechno bylo, a nebylo by proto na místě někoho obviňovat. Snad naopak. Když jsem pak v odpovídajícím věku nejevila snahu se stavět a chodit a můj psychomotorický vývoj nebyl v normě, mezi druhým a třetím rokem života padla diagnoza DMO, a o vojtovce, která mi později hodně pomohla dostat se do normy a držet se v ní, jednou táta slyšel: "Hlavně to necvičte." Nakonec nám intenzivní rehabilitaci Vojtovou metodou doporučil pan ortoped, tedy odborník z řad těch, od kterých bych to nečekala. Nicméně byl jedním z lidí, kteří mají rozhled a i přesto, že se věnují převážně svému oboru, snaží se rozvíjet své pacienty i v jiných směrech.

O vojtovce už jsem psala i na tomto blogu, přesto ještě dnes pana profesora srdečně zdravím a vzkazuju mu, že my už to víme, jak je to správně. I mě těší, že pokud je dnes jeho metoda neindikována, nesouvisí to se vzájemnými antipatiemi a podezřením ze šarlatánství. Vše se uklidnilo, prosvětlilo a vojtovka je na jednu stranu v Čechách někdy spíš dogmatická. Ať tak nebo tak, cvičíme ji, protože víme, že pomáhá.

Někdy však ani vojtovka na pohybové vady centrálního nervového systému nestačí. Máme tu navíc spoustu nemocí k DMO přidružených. Autizmus, mentální retardaci, epilepsii. Rodí se děti s genetickými vadami, a všechny tyto diagnozy naši lékaři mají pod jedním štítkem: NELÉČITELNÉ.

Když jsem v září minulého roku na kontrole u paní neuroložky nadhodila téma "dr. Augustínová", paní doktorka, citlivá, taktní a v české škole přízemní osoba, se zatvářila soucitně a její pohled nás varoval: "Abyste nebyli zklamaní, co vy víte, určitě je to šarlatánka. DMO se nedá vyléčit."

My jsme ale do Hurghady jeli. Přivítala nás žena z masa a kostí, Slovenka, taktéž neuroložka. Atestovala sice v Praze, její vnitřní hlas ale velel, aby strávila několik let v africké džungli a posléze se z Afriky už nevrátila. A tak působí v Hurghadě. Myslí jako člověk, svoji léčbu staví na základních neurologických a imunologických poznatcích, a stejně tak jako já nevěří, že je něco neléčitelné ...

Na vlastní kůži jsem vyzkoušela (a hodlám v nich pokračovat) léčebné postupy paní doktorky, viděla jsem na vlastní oči několik pacientů (a nebyli poslední), kteří se do Hurghady stále vracejí. Najednou v takové dálce, daleko od konzervativního lékařství, existuje někdo, kdo mluví naším jazykem a dovede léčit. Léčit, ne tlumit, ne udržovat.

U nás odborníci do dětí píchají botulotoxin. Dočasné spazmolytikum? Tak či tak, nepozastaví se nad tím, že do lidí píchnou jed. Ortopedické a neurologické kapacity vymýšlejí složité operace. Jistě, někdy je zákrok nevyhnutelný. Já bych si však, třeba bláhově, ale ano, přála, aby tento článek aspoň pár dětí zachránil, zlepšil, dodal rodičům naději

Mně před odjezdem do Hurghady pan ortoped řekl, že se můj stav podařilo dlouhodobě stabilizovat, nicméně že mi nemůže zaručit, že se jednou zase neuvidíme na sále, až se mi zbortí chodidla. Dá mi prý do nich štěp, aby byla rovná.Rozohnilo mě to. Já, která chci jít dopředu, přece nebudu trčet a čekat a udržovat. A když jsem pak vyplnila formulář paní doktorce a na léčbu jsem se dostala díky Vám, našla jsem člověka, kterého jsem celou dobu tušila, znala a hledala!

V Mubarak setta se nedějí zázraky. Není tam šarlatánství. Pomocí koktejlových fytoterapeutických (bylinných, nechemických) injekcí jsem se ve svém fyziologickém vývoji pohnula dopředu (léčba se musí vracet nazpět a hledat a odstraňovat příčinu) a moje obrna se (s paní doktorkou tomu věříme a všechny pokroky k tomu směřují) jednoho dne, a nebude to za tak dlouho, jak jsem na to čekala, chtě nechtě sebere a odfrčí. Kdybych to nezažila, nikdy bych tomu nevěřila.

Ale vždyť Jindřišek, jehož maminka Jana Makovcová má i tady na idnes svoji stránku, dřív těžký autista bez zájmu, se po léčbě začíná probírat, žvatlá, snaží se mluvit, nebojí se, hraje si, vyžaduje pozornost. Nemá ještě vyhráno, je stále autistický, ale jeho vývoj postupuje. Stejně tak Ríša, jeho bráška, od začátku léčby neměl jediný epileptický záchvat a EEG se lepší. Z jeho obrny je najednou postižení o stupeň lepší. Mně odborník, který mě sice nesleduje, ale zná od vidění, nechtěl věřit, že jsem to já - že ta holka, co vlekla nohy za sebou, dneska chodí skoro normálně. Nejednomu pacientovi paní doktorky epilepsie zmizela.Bez léků, které do něj perou tady. Ty postupně vysazoval, a stejně se nevrátila. Simonka, slečna o něco starší než já, dříve těžká kvadruparéza, která neuměla chodit a používat ruce, dnes chodí sama a léčit se začala ve dvanácti letech. Autistický chlapeček, dřív neschopný vyjadřovat emoce, po léčbě přišel k paní doktorce a za všechno jí poděkoval. Jožko, se kterým jsem se setkala, je sice trochu pořád malý kluk, ale mentální retardaci byste mu nepřisoudili. Je integrovaný v normální škole, řekne si sám, co chce. Po léčbě se sám obleče, učeše, je to šťastný kluk, který si plnými doušky užívá, co předtím nevěděl. I jemu epilepsie zmizela. Genetická onemocnění, která se u nás léčit nedají, v Hurghadě pod dohledem a péčí paní doktorky pomalu, ale jistě ustupují a děti jdou dopředu. Pokud jsou progresivní, proces se zpomalí a děti přece jen "rostou" ...

Tady je moje svědectví. Myslím, že jsem ho dlužna těm, kteří mi pomohli se na první léčbu dostat. Dotazy velmi ráda zodpovím, a budu šťastná, jako jsem teď, když mi rodiče píší, že se rozhodli do Egypta jet, a můj příběh jejich pochybnosti rozehnal. Protože cesta ven nevede utlumujícími léky, skalpely (někdy ano, to musím nechat a děkuju panu ortopedovi... bez něj by moje obrna byla horší..), obleky, drilem 24 hodin denně. Nestačí odstranit příznaky. Musíme hledat, proč ...

Poslední novinka je, že jsem odložila po sladkých patnácti letech brýle,

 

Dnes uz sed v lotose !!!!!!!! Pred lecbou pokus o drep......

I kdyby nic jinýho, tak to, že mě v noci nebudí spazmy, že jdu a nemusím se soustředit na každej pohyb, jako kdybych házela šipky a musela se trefit, jinak se nepohnu, je něco úžasnýho...teď si prostě řeknu, že chci jít, a nohy mě poslechnou a nemusím jim říkat jak \o/
: zapomněla jsem vám nahrát video, kde hraju ping pong .. strefit se do míčku byl nesplnitelnej úkol :D :D s přibývajícím věkem by si s nim neporadil ani odysseus :_D
Ruce totiž mířín přesně tam, kam chci, aby šly, a nedělaj, že neslyšej :D ted se smeju.. :D přišel mi dopis, zvou mě na nějaké měření spasticity :D
Asi si moc nenaměří :D
proklatý izolovaný pohybe, já nad tebou vyhraju (beer) no dobře, stejně bych do motola musela jít ... (think)(mm).. sice mě uráží, že moje krásně volný nohy chce někdo testovat na spazmus, ale budu dělat jako že nic
august 2011- mi vymizely takové ty divné pohyby, jako že když dám pravou ruku v pěst, tak se mi zvedne levá noha, a když pohnu hlavou, tak se zvednou nohy obě dvě - to už se neděje. Akademický zájem, proč se to dělo?
Petra takto zlepšila chôdzu:

Zhrnutie:

CVICENI: Během pobytu v Hurghadě jsme necvičili vojtovku, kterou jsme do té doby měli jako jedinou terapii. Jenom několikrát prsní zonu, když mě bolela záda, ale po opichu to nebylo třeba. Neříkám v žádném případě, že Egypt Vojtu ruší. Ale v průběhu pobytu je cvičení prostě nemyslitelné, protože čtyřicetistupňové vedro dost vyčerpavá.

 

To však neznamená, že by se po opichu neměl člověk hýbat ..........

 

Já jsem chodila denně třeba i na několik hodin plavat, nejdřív do bazénu a potom na pláž - je důležité, aby voda byla slaná, protože detoxikuje, což léčba vyžaduje. Ráno jsem si občas zašla do posilovny, ale z organizačních důvodů to byl problém, nicméně příště to napravím a budu chodit pravidelně - potřebuju zaktivovat dřív nepoužívané svalové skupiny a zpevnit je, takže fitness není nesmysl.

 

Po probuzení a během dne, kdykoli to bylo možné, jsem dělala všechno, co mi dr, řekla - protahovala achillovky, cvičila chodidla, rovnováhu i úchopy, všechno - léčba musí být stanovená individuálně, takže každému dr. přesně řekne, co by měl dělat. Ani nad tím se nesmí mávnout rukou, protože spolupráce je zejména v průběhu pobytu nesmírně důležitá.

 

Po injekcích je k dispozici masáž opichových bodů. Já jsem na ni chodila pravidelně, protože bez ní jsem druhý den měla opichy ztuhlé a otlačené (zmizelo to, ale chvíli to bez masáže trvalo). Navíc čím lépe tělo uvolníte, tím většího efektu dosáhnete, takže pokud budete mít možnost (jinak by tam masérka nebyla), rozhodně ji využijte a na masáž běžte. Nejenže je příjemná, ale člověk se po ní cítí volně. Já jsem před léčbou nedokázala chodit do schodů bez opory. Po opichu jsem to sice zvládla, ale stehna mě "táhla" a nohy celkově nebyly fit. Po masáži se účinky spojly dohromady (jako puzzle ;)) a nohy nebyly (a nejsou díky léčbě dodnes) unavené a nebolí.

 

Abych trénovala stabltu, chodila jsem bosa v písku. Pláž mi pomohla překonat jednu velkou překážku - strach z malých kroků. Dělala jsem velké, hlava se bála. Protože na písku je třeba vyvíjet větší stabilitu, hodně mi to prospělo hlavně kvůl rovnováze .....a chodidla, která byla hodně otlačená, protože jsem před opichem chodila šestnáct let po špičkách (teď už po patách), se "léčila" ve slané vodě i v písku. Měla jsem nohy vždycky těžké a trochu opuchlé, ale když díky léčbě zmizely z velké části deformity a klenba se srovnala, voda a písek mi hodně pomohly dát chodidla esteticky dohromady.

 

Každý večer, když bylo kam, jsem chodila na diskotéku. To proto, aby hemisféry dostaly ke stimulu ještě podnět a lepšila se "komunikace" mezi nimi. Hodně mi to pomohlo i psychicky, překonat strach z nerovnováhy byl pro mě problém vždycky. I teď si doma stále tancuju, a jsem přesvědčená, že ve spojení s léčbou mi taneční pohyby, byť ne úplně předpisové, pomohly odstranit mimovolné pohyby rukou, kdykoli jsem chtěla udělat pohyb izolovaný.

 

Jinak doma dělám všechno, co mi dr. Eva poradila, i jógu (přecházíme z poloh vojtovky, ale už bez zón), hledáme Bobatha a využívám i materiály z webu paní doktorky. Viz tu:

http://www.dr-eva-therapy.sk/sk/cvienia-pre-vaeich

http://www.dr-eva-therapy.sk/sk/cvienia-pre-menich

http://www.dr-eva-therapy.sk/sk/cvienia-pohyblive-ukaky

Ještě k vojtovce:

My už ji sice necvičíme, ale je to proto, že já jsem ve svém věku naštěstí schopná regulace pohybů a uvědomuju si, jak se má dělat, kdy je dobře a kdy naopak. Myslím ale, že malým dětem, které ještě tělo obecně tak ovládat neumějí. by Vojta určitě dokázal pomoct ještě víc než mně. Cvičením se vyvolávají automaticky správné fyziologické pohyby, a po léčbě je nesmírně důležité kódovat vzorce správně .... takže Vojtu po poradě s paní doktorkou ;)

 

Čím později se s léčbou začne a čím těžší stav je, tím složitější a náročnější je i její podpora. Neznamená to, že by neúčinkovala. Zkusme si však stereotyp handicapovaného člověka představit vedle stereotypu toho zdravého. Zaprvé je třeba si uvědomit, že poruchy CNS mají příčinu v hlavě, ne v těle samotném. Zrovna DMO je centrální porucha, při níž mozek nedovede správně ovládat jinak zdravé tělo (nezapomínejme ale na deformity s přibývajícím věkem a stádiem postiženíú,Zatímco synapse zdravého mozku nejsou poškozené a vysílají se tak správné signály do celého těla, synapse DMO jsou přerušené, a mozek si hledá "objížďky". Např. vojtovka pomáhá pasivním automatizmem k tomu, aby se i přes "objížďky" docílilo fyziologicky správného pohybu .....

 

Dr. Eva therapy však regeneruje poškozená mozková centra. Jak už jsem ale napsala, i když bude CNS schopná vyslat správný signál, přijmout podnět a po čase jej zautomatizovat, ze všechno nejdřív je potřeba zbourat starý stereotyp. Lidé se tedy neučí chodit od začátku, ale je třeba vůlí a vytrvalostí nejprve zlomit bariéry (což vzhledem k léčbě je snadnější a již uskutečnitelné), a teprve potom fixovat správný vzorec. Něco jiného je to u handicapu jako např. MR, kde dítě zaostává a není z nějakého důvodu schopno posunout se dál. Léčba ho nastartuje a posune,a nic se nemusí odnaučovat. Kdežto u poruchy fyzické je nesmírně důležité a pekelně těžké na soustředění vykonávat jakýkoli pohyb správně, i když tělo je k tomu již způsobilé (volné) a mozek připravený (přijímat stimuly).

 

Že dítě chodí někdy stejně jako před léčbou, nesignalizuje neúspěch terapie, ale to, že je třeba stále dokola s tělem a mozkem pracovat, stimulovat a budit. Já jsem poslední den v Hurghadě šla do ambulance, jako bych na žádné léčbě nebyla - nohy rotovaly dovnitř a neposlouchaly. Nebylo to proto, že by se stav zhoršil, ale je složité a namáhavé bariéry prolomit a zbourat to, co bylo dřív špatně ...udělaly jsme s dr. maximum, co se dá po 16 letech za 14 dní napravit, a proto pokroky, kterých dosahuju, jsou objektivně překvapivé.

 

Protože vím, jak těžko se to bourá a přerovnává, dovolím si apel: stimulujte denně, kdykoli vás napadne, čímkoli...nic nepodceňujte ... mně to dá zabrat, tím víc pak je to těžší u horších stavů.

 

Nikdy jsem si nemyslela, a připadalo mi směšné, že bych si měřila a počítala, kolik denně čeho zvládnu.

 

Ale denně dělám kliky po 10, aspoň 3x, dřepy po 20 kdykoli, hodinu věnuju józe a prokládám to vším cvičením, které jsem už dřív popisovala. Kolik hodin protancuju, ani nepočítám.

 

Vím, že to při škole bude časově čím dál náročnější, a tak se snažím urvat, co se dá. Je to vidět - během týdnu v Chlumu se mi chůze zlepšila o další kus jenom díky tomu, že jsem celý den chodila po chodbě, trénovala pohyb po pohybu a v podstatě jsem skoro neseděla !!!!!(když ano, aspoň v turku).

Pro porovnání už brzy na webu dr....

A moje rada na závěr:

Nic od léčby neočekávejte ... neříkám, že neúčinkuje, ale neporovnávejte svoje dítě s jinými ... každá DMO je jiná, nejsou dvě identická centra, nelze generalizovat ... pokud uděláte všechno, co je ve Vašich silách a co Vám dr. řekne, pokroky se určitě dostaví .... ... jen je třeba mít trpělivost ... DRŽÍM PALCE ...

to je tři roky zpátky, držela jsem se na tom jako klíště, teď mi stačí vědět, že jde někdo vedle

Trápila jsem se s tím už od začátku léčby, ale dneska se mi povedly izolované pohyby nohama. Špičkou to jde hůř, ale kolena povolila a dají se krásně ovládat. Mám z toho velkou radost, vůbec mi to nešlo. A už pohnu hlavou bez pohybu ramen, takže to je další pokrok. Bez léčby by na to hlava ani nepomyslela.
http://peti95.pismenkuje.cz/caste-dotazy/082011/

August 2011--

Další pokrok! Umím tleskat levou rukou! Dřív nevěděla, jak na to, tak jsem tleskala jen pravou. Teď se probrala i druhá!

fotku z té stěny ... je hodně špatná, ale třeba něco uvidíte .. vyylezla jsem tam sama bez lana, sedáku, naboso ... vylezla jsem to 18.7.2011---po lecbe.....

před léčbou (cca 2009) jsem obdobnou stěnu vylezla jenom s lanem a sedákem a botama,

Stoj na jedné noze mi ještě moc nejde, ale je to lepší, než to bylo, protože před léčbou jsem na ní nestála ani tak dlouho, aby se to stihlo vyfotit...pravá je na oporu lepší ... musím někde vyhrabat to video před... ... a natočíme chůzi po schodech, ale to až bude čím :)))

Trénuju .,... beru věci jen do levé ruky .. trvá to dlouho, ale jde to a povoluje...

Nohy jsou stále ještě krásně uvolněné, o čemž svědčí i fotky TADY - nic takového jsem před léčbou prostě nedokázala, padala jsem - a i pozici na první fotce jsem znala jenom z obrázků, takže záda zase o kus povolila.

Neuměla jsem si vůbec představit, že by se mohly zlepšit i ruce - moje obrna je smíchaná, od každého trochu, a přitom to někdy vypadalo tak lehce, že jsem za zlepšení nemyslela. Pravdou ale je, že jsem před léčbou neměla úchopy takové, jaké by měly být, čím víc jsem se přibližovala k předmětu, který jsem chtěla uchopit, tím víc se ruka třásla ...

Ale teď můžu shrnout pokroky i v jemné motorice:

Před léčbou:

  • úchopy jsou čím dál víc spastické, postupně nedokážu chytit napoprvé malý předmět do prstů, ruka se třese a musím ji "překonat" - věci do ruky beru až na několikátý pokus
  • z levé ruky se úchop postupně vytrácí, nedokážu vzít věc do prstů (jako by mi zmizely signály, nevím, jak to mám udělat), musím ji držet celou plochou
  • při extenzi prsty prolamuju, nedokážu je narovnat "normálně"
  • nedokážu udělat izolovaný pohyb levým zápěstím

Dva měsíce od začátku léčby:

  • ruce se neklepou, nejsou v křeči, když chci něco uchopit, nemusím operaci složitě promýšlet - prostě do hlavy vyšlu signál, že chci něco vzít do ruky,a ruka to udělá AUTOMATICKY
  • do levé ruky se vrátil úchop
  • zlepšila se extenze (vidíme na obrázku)

  • izolovaný pohyb levým zápěstím nyní už dokážu

Změny ale "zasáhly" i jiný resort :)

  • četnost "trhavých" pohybů hlavou během řeči je 3x menší
  • dokážu ovládat pohyby rukou během řeči - před léčbou téměř každé slovo doprovázely MIMOVOLNÉ! pohyby rukou, po dvou měsících jsou ruce v klidu
  • zlepšila se koncentrace a déle udržím pohled i pozornost (uhýbala jsem po pár vteřinách očima - nebylo to psychikou, ale tím, že jsem se nedokázala zároveň někam soustředěně dívat, mluvit a přemýšlet nad tím, co říkám

:-) Asi týden po příletu mě postihla "slintačka" ... Předtím jsem mluvila spíš pomalu, neudýchala jsem moc dlouhé věty. Pak najednou jsem začala mluvit moc rychle a od pusy se mi dělaly bubliny. Teď už neslintám. Sice mluvím pořád stejně "nově" - na svoje tempo rychleji, i když nepatrně, ale už si na to pusa zvykla. Evidentně, a dr. to potvrdila, to v mozku jiskří :-)

Byla jsem včera v Mrtvole (v Motole) na tom měření podle Ashwortha, tak slečna slíbila, že pošle výsledky - pošlu hned jak dojdou. Ale obecně byla fascinovaná mojí dovedností izolovaných pohybů, ptala se mě, co cvičím, jestli Vojtu, tak říkám, že Vojtu už ne - a práskla jsem jí, že jsem byla u Saxany, dala jsem jí link a ať si počte. Byla úplně vycvaknutá :-)

A taky jsme včera trénovali jízdu na kole ... sundali řetěz a dali sedlo dolů, abych dosáhla nohama na zem... docela to šlo a někdy to prý bez brždění znělo, jako když opravdu to kolo jede s pedály ;-). Trénovali jsme, abych zatáčela rukama, protože mrskám pánví a pak spadnu - a po hodině to docela šlo.... taky se asi vteřinu udržím ve stojce a natočili jsme, jak skáču, jdu ze schodů, jdu pozadu, a slečna si ještě natáčela, jak jdu bez soustředění a se soustředěním a jako baletka po čáře, tak to pošlu taky :-). A ještě jsme natočili čtení, protože jsem při něm přestala mrskat hlavou a měnit výšku hlasu neúměrně kontextu ;-)

Foto po 2 mesiacoch:

Videá po 2 mesiacoch:
Udelam abdukci pravou nohou ..(v leze na boku) ... nikdy mi to neslo a dneska jsem si nahodou vsimla, ze to jde...)

Nohy pred

Nohy po

2,5 měsíce léčby

 

Začali jsme 15. června, a tenhle soupis dalších změn je ke dni 6.9. - Za poslední cca dva týdny. Tentokrát to vezmu postupně, protože je toho docela hodně!

Ruce

•když ve škole něco píšu, nebolí mě prsty, jako mě bolely dřív, protože jsem tužku etc. držela hodně křečovitě

•spazmy zase trochu povolily, a i kdyby jich ještě kousek zbýval, je nepatrný a objeví se nebo zmizí časem

•když něco dělám rukama a sedím u stolu, už je nemusím mít podsunuté pod tělem, nemusí být fixované, aby se netřásly a poslouchaly

•všimla jsem si při matematice, že se prsty nejspíš neklepou už ani trochu, protože dokážu udělat od ruky rovnou čáru (ta není vlnkovaná, jako to bylo před léčbou), a i když tužku držím pořád ještě asi ne úplně správně, je vidět, že ruce jsou klidnější, protože když píšu, tak se pero netřese "podle" ruky

•navíc mi z prstů a z celé levé ruky zmizel nepříjemný klonus při usínání a probouzení, což považuju za zásadní pokrok, protože se před léčbou stále zhoršoval

Nohy

•dokážu udělat abdukci pravou nohou vleže na boku, což jsem před léčbou neuměla

•když ležím na zádech, dokážu si každou patu skrčit a dát k tříslu druhé nohy - před pár týdny mi to ještě nohy nedovolily, takže spazmy nejspíš zase povolily

•zlepšil se stav jizev na kolenou a nebolí mě, když na nich mám těsnější oblečení - dřív nesnesly ani punčocháče

vymizely tendence nohou stavět se při chůzi na špičky - ve stoji to krásně uměly, zůstat na patách, už během léčby, ale když jsem šla, někdy mě chodidla "táhla" na špičky ... teď už nohy automaticky ví, že váhu přenáším na paty, takže vymizel i ten minimální odpor vůči správnému postavení chodidla, který tam ještě zbýval

•mám teď sice trochu horší levou nohu, protože koleno je víc zatěžované než pravé, a občas mi v něm "křupne" a při chůzi ze schodů a flexi a extenzi v sedu a pasivní mě trochu bolí, jako kdybych tam měla "vodu", ale měla jsem ji tam už několikrát, takže můžu napsat, že tam nejspíš není, anebo jí tam není tolik, protože by bolest byla progresivní a nedokázala bych se na nohu ani postavit ... ale to, že mě koleno trochu bolí a je o malinko větší (ale ne oteklé ani horké) než pravé, nejspíš znamená, že zlobí dočasně. Takže si troufám tvrdit, že si nohy umí s komplikacemi poradit lépe než dřív, a co je hlavní - trochu zhoršený stav mě vůbec nijak neomezuje a chodím stejně dobře, takže doufám, že odsávat mi tentokrát nikdo nic nebude, i když pro jistotu půjdeme nejspíš brzo na kontrolu na ortopedii ...

•teď chodím ze školy sama (cca 1,5 km), pěšky, a i přes batoh na zádech (který se snažím mít co nejlehčí) mě nebolí klenba chodidel, jako mě bolela bezpodmínečně poslední rok každý den ... a záda se mi pod taškou nekřiví (nechávám se sledovat :)), nebolí mě a dokonce ani kolena nemají tendenci se vtáčet, o což se vždycky před léčbou snažila

Co se týká "hlavy", tam se teď dějí asi největší změny.

•Jednou velkou překážkou v matematice a vůbec ve všem, kde se vyskytují čísla, bylo to, že když jsem měla něco z hlavy vypočítat nebo když mi někdo něco diktoval, tak jsem hned nevěděla, o jaké číslo se jedná. Neřeklo se "osm", a nenapsala a nevěděla jsem hned, že je to "osm", ale čísla (a vlastně i slova při diktátu) jsem si nejdřív v hlavě musela promítnout tak, jak vypadají napsaná. Nejdřív jsem si je musela představit graficky, abych věděla, o co ve skutečnosti jde (takže osmdesát dva nebylo v první fázi číslo, ale sněhuláček a labuť). Teď už si čísla ani písmena představovat nemusím, a okamžitě automaticky píšu. To samé je to s početními operacemi "z hlavy", takže nemusím už v duchu počítat na prstech postupně, ale hned mi naskočí výsledek. Jako by všechny vědomosti aspoň té základní matematiky v mozku už byly, ale teď teprve se vyhrnuly ven a rozbily to sklo, za kterým se schovávaly a odkud jsem je musela dostávat.

•Před léčbou mě občas přepadaly záchvaty takového celotělového (a nejspíš podvědomého) třesu, kdykoli něco nebylo přesně tak, jak to mělo být. Viděla jsem třeba v řadě vysázené kytky, a když jedna kytka vybočovala z řady třeba o milimetr, nebo byla od druhé vzdálená o něco víc než ostatní, okamžitě jsem to poznala (nikdo jiný si toho třeba nevšiml) a začala jsem se z toho klepat a šílela jsem, dokud jsem na to nezapomněla, což trvalo dlouho. Jako by to byl nějaký přehnaný detailismus, ale mně to působilo opravdu psychický problém.

•Další změnou je to, že mám větší kontrolu nad svými myšlenkami a představami vůbec. Nemyslím si, že to, že jsem ji před léčbou neměla, souviselo třeba s pubertou, protože se mi stávalo to, že někdo řekl nějaké slovo nebo něco napsal špatně, a já jsem nedokázala předchozí představu vyhnat z hlavy. Docházelo tak k tomu, že jsem třeba vyzmizíkovala slovo, které jsem napsala špatně, a pak jsem musela celou úlohu znovu přepsat, protože jsem třeba i na opraveném místě stále viděla chybu. Nevím, co to bylo, ale byl to strašně nepříjemný pocit a celá jsem se z toho klepala, takže jsem ráda, že je to za mnou, a snad už se to nevrátí.

•Dřív jsem měla potřebu stále něco črtat, psát, hýbat rukama, ale ne malovat - jenom čárat abstrakce. Teď začínám malovat aspoň soustavy podobných věcí, anebo rovnou celý obrázek (dřív mě to dohánělo k vzteku). A taky jsem začala kreslit barevně a ne jen tužkou nebo propiskou. Ani barvy už mě neprovokují, myslím, že fantazie se naopak v tomhle směru rozvijí pozitivně.

•A taky dokážu udržet souvislou myšlenku, o čemž svědčí to, že jsem tohle napsala bez přestávky a přemýšlení a slova mi jsou z "prstů" sama. Myslím, že se začínám zase vracet tam, kde jsem byla jako malá, protože když tak o tom přemýšlím, tak problémy s "hlavou", které jsem měla, začaly někdy kolem první třídy a trvaly vlastně až do poslední doby ...

•Musím to sem napsat, protože tohle byly věci, které mě házely do hluboké deprivace a vážně mi z nich nebylo dobře. Myslela jsem si často, že jsem jiná, a se svými emocemi jsem si neuměla poradit ne proto, že bych byla hysterická, ale hlava si dělala, co chtěla. Jenže už jen fakt, že jsem byla schopná o tomhle projevu odlinosti vědomě uvažovat a chtěla jsem ho řešit, způsoboval, že mě všichni "dušologové" viděli jako egocentrickou nebo "psychopatku".

 

Nikdy mě nenapadlo, že by léčba dr. Augustínoové mohla fungovat i takhle, ani jsem to neočekávala. Ale je mi teď tisíckrát líp. Začínám si věřit, začínám se mít ráda. Dokonce zmizely noční děsy a obsese (nemám a neměla jsem OKP, ale obsese tam byly).

 

Poslední rok a půl jsem měla snad díky pubertě ještě intenzivnější STRACH. Bála jsem se vždycky, všeho, co bylo kolem mě, představovala jsem si, co se MŮŽE stát,, bála jsem se tmy, ticha, moje fantazie mě dusila. A neuměla jsem to ovládnout. Teď jsou tyhle stavy tak z 80 % pryč.

 

Je mi skvěle. A o to víc mě těší, že slečna v Motole, která mě měřila (viz výsledky Aswortha etc.), si nebyla tak docela jistá, že mi může do dokumentace tu diparézu vůbec ještě napsat. Že mám DMO, to ještě viděla, ale jako "postiženou" hodnotila vlastně jen pravou nohu a levou ruku...i zázraky se dějí.

 

 

3. měsíce léčby (bez tří dnů) :o)


(Mozkový obušku z pytle ven. Jsem v setrvalém šoku z toho, že intenzita změn je stále vyšší.)

Začala jsem se orientovat v mapě. Dřív jsem vůbec nedokázala přenést obraz do skutečnosti. Plánek a objekt, který znázorňuje, byly pro mě dva naprosto neslučitelné pojmy. Ani se to nedá blíže popsat, protože jsem si ty dvě věci prostě vůbec nespojila, takže nebylo o čem mluvit. Po třech měsících začínám chápat. Dokážu na mapě najít trasu, kterou aspoň trochu znám, začala jsem ji využívat, takže teď jsem i v hledání cesty úplně samostatná. Před léčbou jsem mohla mít mapu a přesný popis každého centimetru trasy, a stejně jsem se musela každých 10 metrů ptát, kudy mám jít, protože jsem si to sice pamatovala, ale k ničemu to nebylo. Vypadalo to asi tak, že mi někdo řekl: "Běž rovně a pak zahni doleva." Šla jsem rovně. Tam jsem se zastavila a znovu si v hlavě přehrála: "Běž rovně a pak zahni doleva." Ale mozek už nepochopil, že rovně už šel a teď má jít doleva. Hlava byla schopná zpracovat jen jednoduché věty, ne souvětí nebo dva pokyny najednou. Teď už mi nedělá problém zpracovat několik informací najednou a (protože to samotné jsem dokázala) zároveň v danou chvíli využít tu správnou (to už mi nešlo, mozek to prostě nezvládal). Tenhle problém se však týkal pouze praxe, protože teoreticky mi nedělalo problém utřídit fakta. ...

Další věc, která s orientačním smyslem taky souvisí - dřív jsem nikdy nepoznala, kde jsem a jak jsem se tam dostala. Poznala jsem místa jako svoji školu, dům, město. Ale kdyby mě někdo poprosil, abych mu popsala, jak jsem se tam dostala, tak bych to neuměla. Trasy domů ze školy, po městě a tam, kam jsem často jezdila, jsem měla naučené, vydřené. Prostě jsem si pamatovala, jak tam dojet. Např. jsem znala Braník a samotnou Krč. Dokonce snad všechny ulice blízko metra, ale do nich samotných jsem trefila právě jen od stanice Kačerova. Kdyby mě někdo postavil do jakékoli z nich a řekl mi, ať jdu do jiné, netrefila bych. Můj orientační smysl a paměť byly vlastně soustředné kružnice. Trefila jsem kamkoli, ale pouze z jednoho jediného bodu v oné oblasti. Když jsem třeba chtěla do Balbínky, trefila jsem tam jenom ze stanice I.P. Kdybych vylezla na Kačerově, který je o kousek dál, už bych nevěděla, jak se tam dostat.

Znala jsem v podstatě hodně míst, ale nedokázala jsem (nebyla logická tendence) spojit je do celku. Teď se mi konečně všechno skládá jako puzzle o mnoha dílcích. Už poznávám místa, která znám,i když se v nich třeba ocitnu náhodou (před léčbou by mě to nenapadlo), a ani se nedivím, jak jsem se tam dostala. Protože všechno mi do sebe zapadá a je mi to jasné. Za posun považuju skutečnost, že už se nemusím ani trasy učit nazpaměť jako básničku, ale mozek mi automaticky pracuje sám, dedukci si nemusím "vynucovat", nemusím do ní hlavu "nutit", všechno mi samo "sepíná". Dedukce a jakákoli myšlenková operace, to byla v praxi prostě utopie. Teď už to jde! Dokážu přemýšlet a udržet myšlenku, když jsem v pohybu.

Přestala jsem slintat (sliny už stíhám polykat a nebudím se s mokrým polštářem :-)), a líp se mi kouše. Před léčbou se mi čím dál častěji stávalo, že pusa prostě "vypnula", že kousat nebude. Šlo to potom těžko a pomalu. To je pozitivní změna. Ta méně srozumitelná je, že mi rty nějak zvadly (líp se mi proto mluví slovensky, protože slovenština je měkčí - a není to proto, že se mi líbí víc) a artikuluje se mi těžko. Někdy se mi nepovede "ř", a obecně musím mluvit pomaleji než dřív, abych neudělala v každém třetím slově chybu (a s myšlením to nemá nic společného). Když zavřu pusu, tak se téměř vždycky "kousnu" do dolního rtu, a když se usměju, tak cítím, že je čelist celá ztuhlá. Dýchá se mi mnohem volněji a automatičtěji než před léčbou, ale artikulace je trochu horší. Je možné, že jsem si toho všimla prostě jenom proto, že mi z ostatních částí těla spazmy zmizely, anebo taky ne. Nevím - uvidíme :-)

 

Byla jsem na očním - brýle sice ještě mám, ale to horší oko se mi ,tuším, o 1/4 zlepšilo, dohonilo lepší, takže jsem dostala "nová kukadla". Žádanku dr. napsala s užaslým výrazem ve tváři, že tohle teda neviděla. Prý mi asi "zplastičtěl" mozek :-

 

2. liečba

Ja se takhle prochazim po terase a koukam do blba a najednou cejtim, ze uz vim, kde mam patu a kde spicku!!! Uz umim naslapovat a trochu se kroutit a drzet, Jupiiiii .... http://peti95.pismenkuje.cz/5766-z-krajiny-bez-diakritiky-happy-14-days.html to je posun :-P

 

Uz vim, proc lidi placou

Po druhe lecbe

Tak dneska je den D, stejne jako prvni mi i druha lecba vyrazi dech .. ted ale uz ve vyssim levelu ... kdo nezazil, nevi ... to je takova nadhera, kdyz se muzu hybat, jak chci a citit pritom emoce...

Je sestnacteho rijna 2011. Tak treba Oscar Wilde by mel narozeniny. A ja mam pocit, jako bych se prave dnes narodila taky. I kdyz o vic jak sto let pozdeji.

Presne pred ctyrmi mesici me zacala lecit dr. Eva Augustinova. Tady, v Hurghade, jsem tedy uz podruhe. A prala bych to kazdemu. - Ne zivot s obrnou, handicap nic zavidenihodneho neni. Ale tu nadeji, a prani, ktera se stavaji skutecnosti. Prani, na ktera jsem se ani neodvazila myslet a ktera jsem podvedome velmi intenzivne ignorovala ...

Kdyz me prvni lecba vytahla z nejhorsiho, nastartovala a udala smer - moznost, ze bych snad nekdy mohla byt uplne v poradku, zlomila zaroven jednu velkou barieru k absolutnimu klidu - transformovala sebenenavist v dostatek sebeucty. Prestala jsem se najednou hrabat ve svych diagnozach a vedela jsem, ze tudy vede cesta ven - ze prave lecba dr. Evy je pro me to prave. Prijela jsem domu a najednou jsem si uvedomila vlastni existenci docela jinak nez tomu bylo driv. Uz jsem se na sebe dokazala podivat do zrcadla a mirne se usmat. A co bylo hlavni, nebrecela jsem.

Priblizne pred dvema lety se u me zacaly objevovat psychicke stavy, ktere zacinaly nepochopenim zakladnich pravidel, logiky a faktu, a koncily zpravidla hysterii. Vzdycky jsem myslela jinak, nekdy az hyperlogicky. Moje mysleni bylo a dodneska je tak rychle, ze jsem jen malokdy schopna zachytit cokoli na papir - proto i blog je vetsinou utrzkovity -, a pokud jsem nad necim premyslela, bylo to nejmene trikrat tak zrychlene nez mysleni vetsiny lidi - dnes uz to muzu porovnat, prave proto, ze mi lecba pomohla i v tomto smeru.

V hlave mi v podstate nepretrzite bezi pasmo skutecnosti a fantazie. Lidsky mozek obycejne "skatulkuje" - na zaklade tohoto usporadani je tak clovek schopen logicky uvazovat, vyvozovat zavery a davat dohromady souvislosti. Vetsinou, mame - li neco, s cim si nevime rady, po nejake dobe onu vec pochopime, at uz jakoukoli. Ja mam ony pomyslne "skatulky" taky, a moje hlava rovnez dovede resit problemy. Tento proces reseni jakekoli komplikace je vsak nespocetnekrat rychlejsi, a uplne stejne je to s dedukci a logikou. Myslenkove operace jsou v moji hlave provedeny dopredu a ja se tak ztracim a nevim, co je realita a co je fantazie. Kdykoli dostanu jakykoli podnet ke zpracovani, mam pocit, jako by se veskere informace, jez jsem od narozeni ziskala, ze supliku vysypaly. - Tedy s pribyvajicimi roky to bylo horsi a horsi. Stejne tak rychle se fakta opet roztridi a vysledek zkoumani - odpoved, reseni - prijde paradoxne jeste rychleji nez u jinych. Jak jsem se totiz musela naucit se svou hlavou zit - a nejen zit, ale fungovat, dosahla jsem v trideni informaci velkeho cviku. A stejne tak, jak jsem prekonavala nadrcenymi mechanismy a urputnosti veskere skolni predmety, ktere jsem chapala stejne, ale uplne odlisne a jinym tempem nez moji spoluzaci, pracovala jsem podobne i se vsim ostatnim.

Jakykoli pohyb, jakekoli vyslovene slovo, vsechno, co jsem delala, jako by bylo dopredu peclive naplanovane.Ano, lidsky mozek pracuje neuveritelne hbite, lide vsak jeho cinnost nevnimaji. Vsechno, co delaji, je automaticke ve chvili, kdy se to nauci. U mne zadne automatizmy neexistovaly. Nebyly naprosto nikde. Ani ve vztahu k lidem!

Zacatkem puberty jsem si tenhle svuj zpusob konani vseho uvedomila. A protoze nemyslim podstatne jinak nez ostatni lide, takova skutecnost me nesmirne frustrovala. Nic z toho, co jsem delala, nebylo vycerpavajici, protoze jsem nikdy nic jineho nepoznala, ale postupne jsem o sobe stale vice pochybovala. Vyvrcholilo to minulym skolnim rokem, kdy jsem naprosto bojkotovala veskere uceni. Vedela jsem, ze jsem inteligentni a ne opozdena, ale v tomto obdobi sebereflexe jsem si limity sveho mozku uvedomovala velmi intenzivne. A zjisteni, ze i pres svou veskerou snahu zapadnout funguju jinak nez ostatni, mnou hodne otraslo.

Az ted zpetne si uvedomuju, ze jsem vlastne velmi dlouho zila ve skorapce. Nejednalo se v prvni rade o barieru psychickou, ale protoze hlava fungovala jinak nez by mela, poprat se s tim a vystupovat navenek naprosto normalne mi zabralo hodne casu a vnitrnich, rozumovych, dusevnich a mechanickych sil. A tak stejne jako se autisti uci veci nazmapet, mechanicky, dokud nikdo neprijde na to, proc premysli zrovna tak, jak premysli, ja jsem neumyslne dosahla nadprumerneho cviku hlavy v tom, ze jsem byla schopna spravovat se jako vsichni ostatni, a nikdo nic nepoznal.

A nebyla to tedy v prvni rade deprese. Kdyz jsem napriklad na plese nebo koncerte netancovala, nebylo to proto, ze bych se stydela za svuj zevnejsek, za svoje pohyby. Chtela jsem si jen takove chvile uzit, a uzivat jsem si je mohla pouze pri co nejmensim soustredeni na to, co delam. A tak jsem po vetsinu casu tam, kde me neco zajimalo, nehnute sedela. Pro predstavu - delat nekolik veci na jednou pro me znamenalo koncentrovat se prinejmensim tak, jako kdybyste na hlave nesli sklenici po okraj naplnenou vodou a v kazde ruce jeste jednu.

Utikala jsem proto do sveho sveta, kde jsem mohla myslet zpusobem, ktery mi vyhovoval a nikoho neprekvapoval, protoze v onom svete zadna bytost nebyla fyzicky pritomna. Dokazala jsem si hodiny a hodiny hrat na neviditelnem divadle pribehy, ktere se odvijely od fakt a prechazely v prani - tam, kam jsem nedospela, anebo velice tezko, protoze pro mne jakykoli socialni kontakt znamenal obrovske sebezapreni, analyzu a jakes takes vyusteni. Nedokazala jsem si ani najit kamarady, protoze kdykoli mi nekdo neco rikal, musela jsem si to rict nejdriv sama a potom jsem pochopila, o co se jedna. Delalo mi problem pochopit vztahy mezi lidmi, a na druhou stranu jsem dokazala byt - a dokazu - empaticka.

Minuleho skolniho roku mi moje problemy doslova prerostly pres hlavu a ja upadla do stavu, kdy se hysterie stridala s amoky beznadejneho smichu. Nedokazala jsem uz ani slovne vyjadrit emoce, a to i presto, ze mi slovni zasoba zadne problemy nedelala. Ale v souvislosti s tim, jak muj mozek pri zpracovavani fakt fungoval, jsem byla po poznani - analyze jakekoli emoce tak vycerpana, ze jsem vyjadrovala pocity poslednich nekolik mesicu pred lecbou pouze pohybem, cukanim, kousanim, tresem, zachvatem place beze slov. Neucila jsem se, protoze predstava a stoprocentni uvedomeni toho, co by se mi v hlave zacalo odehravat, chtela - li bych se neco naucit jinak nez spontanne, me po zkusenostech v dobe, kdy uz jsem vedela, ze to neni normalni, vyslovene desila. A mela jsem ze sebe az takovou hruzu, ze jsem dokazala hodiny necinne stat pred zrcadlem, divat se na sebe a pokousela jsem si samu sebe uvedomit jako soucast celku, jako cloveka, ne jako nekoho, kdo se stahuje do sebe a nedokaze se sebe vyjit. Ale takove pokusy zpravidla koncily usinanim v slzach, protoze jsem nad sebou nedokazala vladnout. A pritom jsem vedela, ze tu schopnost delat vsechno perfektne mam - ale ze je nekde za sklem, nekde, nevim kde..

Diky lecbe se mnoho veci zmenilo. Nebojim se ani sebe samy, ani tmy, ani mrtvych. Vinou hyperlogiky jsem byla v nekterych vecech fyziologicky pozadu. Bala jsem se jako male dite. Nechapala jsem zakladni vztahy mezi symboly, ale bez symbolu jsem dosla svou cestou ke spravnemu vysledku - napriklad jsem vedela, ze pet a pet je deset, ale nechapala jsem proc. Diky lecbe se zurocil ctyriadvacetihodinovy cvik a dneska uz chapu, po sestnacti letech, proc to tak je.

Zmeny sveho tela vnimam pozitivne. Pred lecbou by me zdesily. Nechapala bych je. Diky lecbe zacinam svemu mysleni a existenci rozumet. Rozumet. Uz to dokazu. Pred ctyrmi mesici fungovala pouze mechanicka cinnost mozku.

Zrovna dneska, po opichu hrudniku, kdy se mi zacalo mnohem lepe artikulovat, dychat a kdy jsem zjistila, ze muzu zpivat a hrat si s hlasem, jsem zaroven i prisla na to, ze moje emoce zacinaji pracovat tak jako emoce kazdeho jineho cloveka. Nebyla to puberta, nebyla to jenom ona povestna cast zivota, ale byla to i jina mysl, co me brzdilo, desilo a vycerpavalo.

Uz od dvanacti hodin stojim nebo sedim u pocitace. Mam sluchatka v usich, posloucham Zuzku Navarovou a najednou vim, ze chapu, ze rozumim. Vim, proc se usmiva. Vim, proc se hybe do rytmu. Vim, proc ji lidi tleskaji, vim, proc si zpivaji. .... A zpivam si s ni, tancuju si s ni a smeju se. Smala bych se nahlas, kdybych tu byla sama.

Po sestnacti letech jsem zacala citit. Vnimat. Vyjadrovat. Temer normalne. "Bezbolestne."

Nemame jeste zcela vyhrano, ale ten obrovsky kus, o ktery me dr. Eva dokazala behem ctyr mesicu posunout, me zmenil - a dekuju za to. Vsechno je ted tisickrat lehci. A ja zacinam zit v realite stejne plnohodnotne, jako vy. Fyzicky i psychicky.

Pani doktorko, dekuju vam a smekam.

 

Moje druhá léčba v Egyptě: "Cogito, ergo sum!" aneb máme vyhráno?

 

V termínu 22.9. - 20.10. jsem absolvovala další ambulantní léčbu dr. Evy Augustínové.

Vzhledem k tomu, jak brzy jsem do Hurghady po první léčbě jela, jsem se trochu obávala, že ji tělo "nezvládne" přijmout a reakce nebude tak intenzivní, jak by mohla být po delší pauze (koneckonců máme léky na doma), jsem od tohoto kola nic neočekávala. Pokroky přicházely i s domácí léčbou a jejich tempo se nezpomalovalo.

Ukázalo se však, že dr. Eva přesně věděla, proč mi klást na srdce, že jakmile to finančně bude možné, mám se do ambulance hlásit stůj co stůj.

Koncem prvního týdne se upravily reflexy. Jako by mozek rychleji rozpoznával podněty a automaticky na ně reagoval. Dřív jsem byla ještě v tomhle ohledu spastická, takže když jste na mě vybafli nebo zakřičeli, lekla jsem se o deset vteřin později. Jako když máte na liště v počítači otevřených šest oken najednou, všechna se načítají - a najednou PC zamrzne - a po půlhodině se rozběhne znovu.

Na desátý den léčby se začal měnit i stereotyp chůze. Po opichu jsem dokázala vědomě řídit pohyby pánve - konečně jsem přišla na to, jak se to dělá, a dr. Eva, když viděla, že mám další překážku za sebou, do mě od toho dne až do rozloučení pokaždé hučela zaklínací formuli "osmička, pánva, ramená". Třetí týden léčby jsem tak měla dojem, že všechno, co jsem se od první léčby naučila, mi bylo dáno zapomenout. Injekce mě totiž vystimulovaly tolik, že jsem nestíhala změny stereotypu do vzorce chůze zapracovat, a tak to začátkem týdne čtvrtého vypadalo, že odjedu horší, než jsem přijela.

Myslela jsem si chvíli, že už to nezvládnu. Třetí týden jsem se už začala stahovat, injekce bych byla odmítala, kdybych se nepřemluvila a hlavně - kdyby nebyla paní doktorka taková, jaká je. Chtěla bych jí na tomto místě nesčetněkrát poděkovat za několik věcí:

Za to,že mi byla velkou psychickou oporou - byla jsem v Hurghadě tentokrát sama, bez táty.

Za to, že mi pomáhala svým přístupem, a někdy i přísností, překonat obtížnosti, které byly s průběhem léčby spojené - čím vyšší level, tím těžší je, a u mého pohybového progresu to platí stejně tak.

Za to, že v její ambulanci nepadlo ani jednou slovo diagnozy a prognozy. Nepřipadala jsem si tam vůbec jako u doktora. Eva Augustínová je nejen lékař, ale i člověk a já jsem moc ráda, že jsem měla šanci ji poznat.

Druhý den léčby v červnu mi řekla, že to dáme dohromady.

Na začátku té druhé si dala předsevzetí - vrátit mě domů rovnou jako svíčku.

Jak to nakonec dopadlo?

Po čtyřech měsících léčby - po podzimním měsíci v Hurghadě - chodím už naprosto normálně. Dr. se dokonce smála, že rovněji než modelky. Když se dokážu správně, přiměřeně, soustředit, chůze je definitivně přirozená. I když je pro mě těžké si na nový stereotyp zvykat a "pouštět ho do hlavy" - paradoxně čím víc se soustředím, tím víc je chůze "umělá" -, dr. Eva je přesvědčená, že mi lékaři, kteří mě sledují, už diagnozu dětská mozková obrna nenapíšou.

V Hurghadě jsem však určitě nebyla naposledy - léčba by v mém případě měla trvat aspoň 3 roky. Paní doktorka ale říkala, že záleží na mě, jak dlouho, a jestli vůbec, mě bude muset opichovat.

Krom fyzického posunu se ale za ten měsíc změnila i moje psychika, a po opichu uší i smyslové vnímání. To už je ale jiný příběh, a protože není čas ani prostor, najdete ho tady http://peti95.pismenkuje.cz/5828-uz-vim-proc-lidi-placou.html

 

Lipovou alejí - poprvé, jinak a stále stejně ;)

Je tady podzim. Už teda nějakou chvíli, ale pro mě teprve chvíli. Minulej podzim byl strašně pesimistickej a nervózní. Ten předtím ne. Ten byl nádhernej.

Od 24. dne druhé léčby neuplyne jeden den, kdy bych si nezpívala nahlas blahem. A to se nestalo nic převratného. Ne, vážně, nestalo. Není to vůbec nevděčnost, ale já to tak necítím. Nemohla bych o léčbě a jejím úspěchu mluvit jako o zásadní změně svého života, třebaže by to byla slova výstižná.

Ne, můj život se nezměnil.

Jsou tu stále ti samí lidé, dny neubíhají pozpátku jako film, který si chcete znova pustit. Spoustě lidí by to všechno mohlo připomínat druhou šanci, ale tak to není. Nebyla to druhá šance, byla to šance jedna jediná. A byla součástí všeho. Jsem paní doktorce hrozně moc vděčná za to, že jsem si to v tenhle čas dokázala uvědomit. Kdo to nezažil, asi nepochopí.

Baletka je tady.

Byla jsem tu vždycky. Ale neměla jsem rovný hokejky, a každým dnem jsem se prokousávala dost zamračeně. Smích nebyl vzácný, ale ani obvyklý. Nemohla jsem sedět dlouho mezi lidmi a nezávazně se s nimi bavit, protože jsem po půlhodině upadala do něčeho, co jsme pracovně nazvali "úsporný režim". Sedět a někde se bavit, povídat si, řešit svoje problémy s někým jiným ... jít na procházku .. jen tak se dívat kolem sebe ... přijít za tátou a dát mu pusu ... jen tak si zpívat .. něco si číst, abych si odpočinula ... udělat někomu radost natrhanou kytkou ... nedělat na chvíli nic závazně ... to jsem nedovedla. Neviděla jsem produkt, protože tím by v takovém případě byly emoce a - k těm jsem byla otočená zády.

Ještě v průběhu druhé léčby jsem se neustále vracela k tomu, co jsem kdy udělala špatně, a přemýšlela, jak to změnit. Byla jsem takříkajíc mimo a hodiny jsem koukala do stěny. Když jsem se pak nedokázala kontrolovat a několikrát mě dr. Eva přistihla v tom stavu i u sebe v ordinaci, ptala se mě, kde jsem. Moc dlouho jsem jí na tu otázku nemohla odpovědět. Nešlo to, byla jsem jako za sklem. - A to je právě to.

Byla jsem za sklem, a tak se duševní a mnohdy i verbální podněty nemohly měnit jako vzduch - dovnitř a ven, ale proudily jenom směrem ke mně a já je neuměla zpracovávat a ventilovat. Prostě jsem tuhle schopnost neměla.

Jsem tak ráda, že píšu v minulosti.

Dr. Eva mě mimo jiné naučila zamykat bránu a víc se k tomu, co nemám ráda, nevracet.

Tady a teď.

Jsem rovná jako svíčka, moje komunikace se mnohonásobně zlepšila, byť to na první pohled vidět není. Už si taky umím říct: "Tak tohle ne, Peťko." A už si zase tancuju a zpívám a nesedím a nekoukám do neznáma. A učím se. Vydržím se soustředit!!! Už zase jsem vytáhla papír a tužku a píšu. Konečně i sem na blog umím napsat zase nějaký hřejivý článek, snad - když máme teda ten podzim.

K tomu, co je za mnou, se už vracet nechci. Kdo by si taky ty křivý nohy připomínal :). Ale mám to na paměti a jsem za to, že nebyly rovný odjakživa, ve své podstatě hrozně moc vděčná, protože tím víc si teď můžu vychutnávat nové věci - protože vím, jaké to bylo bez nich. A přijímat lásku, úsměv a oplatit je už taky dokážu. A rozumím tomu. A to je velká úleva. Jsem přesvědčená, že sem, do tohohle stupně pohody bych bez léčby nedošla.

Děkuju, a Vám, kteří jste nezapomněli projít kolem, přeju krásný podzimní podvečer!

 

Ožíváme!

Líp než jedna velká stage za x milionů let se mi zdá denní blog - no ne? ;)

Spolu s hlavní terapií jsem změnila i rehabku - už necvičím "typickou" vojtovku, která mě udržovala, ale jinou, trochu aktivnější, která dovoluje improvizovat (já vím, že by mě za tenhle termín vojtaři asi zabili, ale teď, když se potřebuju hýbat správně, je moje spolupráce stěžejní, a přitom se bez Vojty neobejdu ;)). Když jsem byla na zářijové první konzultaci, pan doktor Vacek na mě celou dobu zkoumavě koukal a nakonec, když jsem se bez opory rukou zvedla z lehu do sedu, z něj vypadlo procítěné "no ty jooo", takže můžete uzavírat sázky, co řekne příště ;)).

Dneska jsem byla, kvůli měsíčnímu "flákání" v Egyptě, na rehabce podruhé. Byla to z časových důvodů "rychlovka", ale mně se i přesto povedla na celou cestu domů krásná fixace držení ramen, a protože jsem měla spoustu času, šla jsem i pomalu a stabilně. Nikdo na mě tentokrát nekoukal a neprovázel nohy od kolen dolů konsternovaným pohledem, naopak se na mě vrstevníci protějškové opatrně culili, a ješitná, po pozornosti toužící ženská se ve mně fakt nezapřela ;))) Myslím, že se můj psychomotorický vývoj posunuje rychle tam, kde má být ;)

Je to prostě nádhernej pocit. Vyjít z vrátnice, koukat kolem sebe, ne na nohy, kam jdou, a moci lidi zdravit úsměvem. Najednou mi všechno připadá přátelštější. Můžu se víc dívat, mám širší horizont a zhluboka se nadechuju. Dokonce jsem si trochu "zašla", prolezla jsem vinohradské uličky skrz naskrz, a protože už se zase probudila moje dlouhodobá paměť, najednou jsem ta místa poznávala - jak jsme tudy chodily se ségrou, když jsem byla malá. Tehdy mi Praha přišla obrovská, nepřemožitelná a nedobytná. Nikdy by mě, ještě ani před rokem, nenapadlo, že se tam jednou budu sama "toulat". Vždycky jsem všechno chtěla mít co nejdřív za sebou a všechny trasy jsem zdolávala jak autistickou školu nadrcenými úseky a omezenou energií.

Před půlrokem bych nebyla schopná v takové části dne vůbec fungovat (nohy se probouzely kolem desáté ranní, a to ještě velmi neochotně), ale dneska jsem pochodovala od šesti do jedenácti. Sice mě lapky trochu bolí, ale myslím, že je to normální únava, kterou trpí i odjakživa rovný nohy, takže mě to netrápí. Naopak jsem na paní doktorku náležitě hrdá. Totiž na to, co dokázala.

Yooo, jen tak pro zajímavost. Předevčírem byly pokořeny boty - krásný kožený kozačky s pěticentimetrovými podpatky, které mi táta jednou odněkud přinesl. Když si vzpomenu, jak na mě koukal, dost opatrně, na to, jakou mám radost,i když mi na nich nešlo rovně chodit, uvědomuju si, že i pro něj to, co je teď, musí být povzbuzení - sice na paní doktorku v červnu, když na mě hulákala ještě ze dveří, ať nezapomenu kroutit pánví, koukal dost naštvaně ("Proč z ní chcete tu ženskou udělat tak moc? Stačí mi, že je drzá!), ale uznal už, že jsem řádná ženská ;)), jupííí!

No a včera to byly brusle ... až je ovládnu, dám vědět. Zatím to ale zkoušíme jen v kuchyni, a dobře tomu. Zákonný zástupce má pochroumaný prst na ruce, nechci ani myslet na to, co by to odneslo mimo dům ;)). A já jsem došla ... dojela. Přes překážky ... pomalu .. ke hvězdám ;).

 

Měsíc po druhé léčbě ( 5.měsíců od začátku léčby).

 

21.11., měsíc po skončení druhé ambulantní léčby v Egyptě, jsem byla na kontrole u paní rehabky, která mě viděla naposledy před víc než rokem. Nevěděla tedy, že jsem do Hurghady jela, a neznala ani terapii samotnou.
Změny si ale všimla a hned se mě ptala, co cvičím – povídala, že to teď vypadá "docela dobře". Když jsem jí léčbu popsala, vzala si dokonce i internetovou adresu. Navíc jakmile jsem se dostala k tomu, co všechno dr. Eva opichuje, kývala paní rehabka hlavou a vypadalo to, že dokonce chápe, co je teď třeba dělat – že nestačí jen dát injekce a pak se na cvičení vykašlat.

 

 

Do zprávy mi napsala DMO diparézu s tím, že spasticita je mírná a mezi jediné symptomy, které mi z obrny ještě zůstaly, patří levostranná hypertonie ruky a nohy, lehká cirkumdukce (vtočení) kotníku a oboustranná elevace paty (to v překladu prakticky znamená, že před dopadem na zem se mi chodidlo v kotníku lehce stočí dovnitř a pata je výš než by měla být, ale při dopadu se noha vyrovná a na ploskách stojím správně – s oporou na patách).O té docela silné kyfoskolioze, kterou jsem měla ještě před rokem, nepadlo ani slovo, a o vnitřní rotaci špiček taky ne.
Poslední symptom, který mě do obrny řadí, je hyperextenze kolen, kvůli které je chůze stále ještě paretická (a je to tedy stereotyp diparézy, i když to na první pohled a obecně vůbec tak nevypadá). I paní doktorka v Egyptě si lámala hlavu, proč nedokážu nohy v kolenou normálně narovnat, ale buď jen skrčit nebo prolomit, a já nemůžu přijít na to, jak jim pomoct, aby to uměly.

 

Na závěr mě paní rehabka poprosila, abych se jí, když to vydrží, za dva roky přišla ukázat znovu. A tak jsem usínala s vítězoslavným pocitem, protože paní doktorka Augustínová mi slíbila, že za rok bude zpráva prázdná – a za dva molo a Miss. Modelingové ani podobné ambice ale nemám a věřím tomu, že za dva roky už nebudu léčbu potřebovat.

Chvíli to ale ještě potrvá a já neusínám na vavřínech. Navíc mám pocit, že přes zimu bude cvičení obzvlášť těžké a důležité. I když ale v tomhle období moc změn nenastává (protože v zimě i zdravý člověk zatuhne), něco se přece jen zlepšilo.

Levá ruka má lepší hrubou motoriku, unese víc a všimla jsem si, že už mezi ní a pravou není skoro žádný rozdíl – buď funguje jako hlavní nebo jako pomocná, a už ani nemusím myslet na to, aby se zapojila sama, což je dobře, protože ještě před měsícem by zůstala levá ruka viset podél těla, kdybych si nevzpomněla, že ji taky už můžu používat.

Když sedím, píšu nebo dělám cokoli, kdy je hlava v jiné úrovni než tělo (tedy skoro vždycky, když nestojím nebo nechodím), nemusím už ji podpírat. Dřív byl krk slabý, takže mě brzo bolel a hlavu jsem dlouho neudržela – a když jsem se snažila ji vzpřímit, vždycky mi zatuhla ramena a ruce se zkřížily v pěstičkách přes sebe.

Zvládnu už rozpažit, i když je to dost nepříjemné a trochu to bolí, ale ruce (zejména pravá s tím měla problém) už tomu aspoň nekladou odpor. Když ale chci rukama v ramenou plynule pohnout "dozadu-dopředu", už to nebolí tak jako v Egyptě.

S nohama jsem spokojená, protože se ani po nemoci, kdy jsem cca 2 týdny pořádně necvičila a většinou ležela(nebo přecházela bacil ve škole), nezhoršily, stav se neposunul dozadu, jen se zarazil (jako pozastavený download). Teď, když už jsem zase OK, mám pocit, že se o kousek vylepšila klenba a ten vysunutý palec se "zasunul" kloubem zase zpátky, takže chodidlo je o něco rovnější a vypadá přijatelně – vlastně nejen vypadá – dlouhou dobu nezabolelo, i když to možná bude tím, že už jsem dlouho nestála a nechodila po špičkách. Zatím jsem se totiž vždycky, když jsem to chtěla zkusit(předvést někomu, jak jsem chodila dřív), málem zřítila. Nohy evidentně v tomhle ohledu ten starý stereotyp už zapomněly úplně a doufám, že už to vydrží!

Když už mluvíme o tom stahování, mám radost z toho, že se ve škole neztrácím a dokážu už si spojit učivo dohromady – vnímám návaznost. Dost mi to pomohlo v dějepisu, kde jsem dřív všechno musela znát nazpaměť, protože jsem neuměla přemýšlet souvisle. Zato teď, když jednu hodinu přijde Bořivoj a druhou Ludmila, už se nevztekám, že nepřišli spolu.Ještě před nedávnem jsem nedokázala pochopit, že jsou manželé, když jsem se o nich nedozvěděla zároveň – prostě jsem je k sobě neuměla seřadit (bylo to dost podobné jako puzzle - i kdybych je znala už několik let, bez předlohy bych je prostě záměrně nesložila, ani kdyby měly jen několik dílků).

No a konečně – zdají se mi sny. Pestrobarevné sny s dějovou linií. Sice si je nikdy nepamatuju, ale vím, že se mi zdají, protože se mi nikdy dřív nezdály tak jasně. Myslím, že to hodně souvisí s vnímáním, protože před léčbou jsem žila jenom v současnosti. Nechápala jsem souvislost mezi včerejškem, dneškem a zítřkem....

 

Rehabka mi odmitla napsat poukaz na ortoboty s tim, ze na otisk tohohle chodidla mi nedaj ani vlozky, ze je to temer zdrava klenba ...a to se jeste pred pulrokem hadali, kdy me poslat na operaci :DD

 

Prosinec 2011 - po 6 mes. léčby

 

1) Ze dne na den se uvolnila pusa!!! Měla jsem s artikulací minimální problém a vnímala jsem ho spíš jen já, než že by byl slyšet, ale najednou se mi daří bez zadrhávání vyslovovat "ř" a "l". Povolily se i čelisti, takže nepolykám a nemumlám koncovky, ale mluvím čistě. Je to změna, která přišla sama bez předchozího zkoušení a okamžitě byla poznat.

 

2) O hodně se za poslední měsíc zlepšily i oči. Dokážu plynule pozorovat pohyblivý cíl, dřív jsem těkala a neuměla zaostřit. Tahle vada podle paní dr. na očním zmizet nijak nemůže, ale u mě to evidentně je trochu jinak! Takže už nemrkám tak zběsile, oči už nekladou odpor, když chci mhouřit. Pomohlo mi to při psaní, protože už jsou písmena aspoň stejně velká a nezvětšují se směrem doprava.

 

3) Asi před třemi týdny jsem začala reagovat na rychlost. Už rozlišuju rychlou a pomalou chůzi nebo jízdu. Dřív jsem vůbec tempo nevnímala, když mi někdo řekl "zpomal", bylo hrozně těžké pochopit, co tím myslí, protože jsem si to neuměla představit.

 

4) Už přes týden mám doma motomed, cvičím na něm denně (nohy i ruce, každé aspoň hodinu) a cítím změny - když jdu, nedopadám na jednu nohu, obě dvě se pohybují stejně a nemusím si tím pádem dávat tolik pozor na pánev.

 

5) Před dvěma měsíci mi to ještě nešlo, ale když cvičím s čínskými kuličkami, v pravé ruce už s nimi dovedu točit tak, že se nedotknou. V levé se ještě dotýkají, ale už jen to, že je vůbec otočím, je velká změna, protože kroužit levačkou jsem sice uměla, ale jakmile jsem chytila něco do dlaně, zase zkameněla.

 

6) Ještě nedávno mě v noci budily záškuby - nesouviselo to se sny, ty se mi nezdály, ale jakmile jsem neměla ruce fixované pod sebou a nohy skrčené, anebo jsem ležela na zádech, okamžitě jsem sebou trhala. Vždycky jsem se budila s koleny u sebe, ale teď se ani ve spánku nevtočí, můžu spát na zádech s rukama podél těla a neškubou sebou,


Po druhej liečbe

 

"Podívej, zrcadlo. No tak, neboj, postav se před něj. Že vidíš nějakou hnědovlasou holku, vykulenou, rozklepanou? A nevíš, kdo to je?" "Péťa," odpovídám sama mechanicky sama sobě, v marné snaze uvědomit si vlastní existenci. Bezvýsledně. Tak nějak matně sice tuším, že ta řezavá bolest někde u země vychází z mých nohou, které toho mají po pěti hodinách chůze dost, ale kdykoli se chci ve vnímání posunout dál, nit se mi přetrhne. Očima kloužu z chodidel na podlaze k odrazu v zrcadle. "Jsem Péťa," říkám nahlas a doufám, že tentokrát už, s pohledem na pohybující se rty pár centimetrů od obličeje, konečně ucítím svůj život. Otvírám ústa, v naději, že ten okamžik uvědomění už musí co chvíli přijít, chystám se opovědět: "Já vím. Cítím se!" Rukama se dotýkám obličeje, tvaruju pusu k artikulaci, ale najednou mi před očima spadne opona. Necítím ani bolest, kterou bych cítit měla, když se koušu do ruky, nechápu, že patří ke mně. Moje psychika, tělo a ego spolu nedokážou vydržet déle než zlomek sekundy. Pálí mě oči. Už zase se mi chce brečet. "Péťo!" ozve se zezdola a já sebou trhnu. ,Volají mě,´ vzpomenu si. Tak ráda bych si uvědomovala, namísto toho mechanického pamatování.

Ano. Vím, že se jmenuju Péťa. Vím, že mám obrnu. Vím, že jsem zamilovaná. Ale vím - li tohle všechno synchronizovaně, nevím to současně a jsem ... roztrojená. "Už jdu, pár minut," křiknu ze schodů a mizím zpátky do pokoje. "Prosím, já už nechci. Nechci být blázen. Chci vědět, kdo jsem, kde, proč, co dělám...prosím...." "Tak už poběž, nebo ti to uletí!" volá na mě šofér. Je 14. června 2011, brzo ráno. Mám za sebou, mechanicky, naučeně, pátý ročník gymplu. Mám diparézu. Mám svoji tajnou nešťastnou lásku. Ale mám sebe? Rychle se kouknu do zrcadla. Co kdyby náhodou...? Ne. Neznám tu holku. Necítím ji jako sebe. Nechápu. Dívám se za sebe. Nikdo nikde. Tak kdo to sakra v tom zrcadle je? Já? Nevěřím! Necítím. Když 1. července téhož roku přistává naše letadlo po dvoutýdenním dobrodružství na curyšském letišti,dívám se na svoje nohy a najednouje cítím. Vím, že patří mně, že jsou moje, že jsou rovné. Cítím je.Cítím poprvé v životě štěstí, o kterém jsem zatím jen slyšela a nevěděla jsem, jak je cítit! Cítím část sebe. Poprvé za svých 16 let. "Je možné, že budu normální? Že se budu cítit, myslet v souvislostech o sobě samé? Kdy ten den přijde?" Přišel 28.1.2012. Den číslo dvě stě dvacet osm. Od začátku léčby právě tenhle.

Poprvé v životě dneska ... poprvé od té doby, co se to stalo ....už nemám ty věci v povědomí pouze mechanicky, ale chápu je, cítím, cítím,cítím! Cítím, že jsem - že jsem Péťa - a že jsem Baletka. Cítím, že nohy jsou moje. Rovné. Nebolavé. Skoro ohebné. Cítím, že jsem dcera svojí maminky. Dřív jsem to věděla. Ale nechápala, neměla v sobě. Jediný pohled do zrcadla mi dneska pomohl si uvědomit právě tohle. Jediná fotka - že jsme si podobné. Cítím, že jsem to já. Ta holka, co chodila špatně, běhala s Káťou na louce s mečem a hábitem, hrála si na Ginny a Harryho, a pak se zamilovala a místo toho si představovala ne fantazii, ale život, jaký by chtěla. Cítím, že jsem to já, ta, co dostala kopačky, i ta, co pár týdnů potom odletěla, aby se zlepšila a vyléčila, i když se zařekla, že na to kašle. Že jsem já ta, co se vrátila na to samé místo, jiná, ale stále jedna. Cítím sebe jako tu, co už je na tom líp, a vím a cítím sebe. Už chápu, že ta holka před zrcadlem ... jsem Já. Už chápu, že když mluvím, pohne odraz v zrcadle pusou taky. Už chápu, že když chci, aby si ta holka v zrcadle sáhla do vlasů, ucítím na své hlavě ruku. Už chápu proč. Chápu sebe. Jako celek. Chápu, že všechno, co se kdy stalo a co si pamatuju, se stalo mně, v mé přítomnosti. Už chápu, protože už cítím.

Děkuju .... paní doktorko....

 

Bola som v utorok na ortopedickej kontrole, po roku a pol. Pan ortoped, nevediac, ze som bola v juni na prvej liecbe, sa na nohy pozeral takmer s uctou, dovtedy ked si uvedomil, ze robil pred 4 rokmi operaciu kolien. Nestihla som mu skocit do nadychu, cize tento pan krical: "Radek! Chod sa hned pozriet, ako vyzera ta dipareza, co sme ju vtedy operovali! Ona ma nohy uplne rovne!A tie chodidla," zasnil sa. A tak, lebo neslo hovorit nieco ine, pan ortoped zije v iluzii, ze moje drzanie tela, o 95 percent mensie spazmy a nohy bez akekolvek deformity su vysliedkom zastavenia rastu kosti v nohe. Uz len cakam, kedy si aj moju zlepsenu hormonalnu a psychicku stranku napise do nasledkov operacie. A priatelia, az budem raz riaditelkou Zeme, nezabudnite, ze aj to je zasluha korekcie kolien!

 

Peta-po 9 mes. Nechce se mi věřit, ale za pár dní to bude 9 měsíců léčby.
Když už si myslím, že se něco nedá zlepšit a další vlna změn musí přijít až na další léčbě, že už má mozek dost, že tělo ze sebe už víc nevydá, postará se nějaká bylinná síla o to, abych se ráno budila jiná, než jsem usínala. A takhle to jde minimálně jednou do měsíce. Naposledy jsem psala pořádně cca před dvěma měsíci, a za tu dobu, tzn. od ledna dnešního dne, po dobu posledních osmi týdnů, na povrch vyplavalo několik dalších změn.
Psychika: V posledních dnech se čím dál častěji přistihuju, že nemám daleko k slzám. Smutkem, dojetím. Ta tendence se objevovala už dřív během léčby, ale teď ( v průběhu posledních dvou týdnů) se stala samotnou mojí součástí a slzy už pro mě nejsou neznámé. Ne že bych brečela, kdykoli se naštvu nebo rozradostním, to ne. Ale dokážu to, a to je něco, co jsem dřív nejen neuměla, ale ani nechápala - protože jsem to neuměla.
Tělo: Před dvěma týdny, takže docela nedávno, jsem po zvažování pro a proti za hlavní bod rehabilitace opět prohlásila vojtovku. Nohy sice nebyly o nic horší než při odjezdu z Hurghady, ale cítila jsem, že hlava to ještě potřebuje. Vyčerpávalo mě neustálé kontrolování toho, jestli chodím správně, zvýšila se hypertonie celého těla a tím se začala opět hlásit skolioza. Mozek prostě dával najevo, že bez reflexů zvenčí stimulovaných to ještě všechno nezvládne, i když vím, že by chtěl. (A tady je důkaz, že cvičit se musí, musí soustavně, i když vám pokrok během ambulantní léčby vyrazí dech. Žádné vavříny!) Ale zato je vidět, že cvičíme! Nikdy to tak rychle vidět nebylo, ale od té doby, co téměř denně (během těch dvou týdnů jsme vynechali asi 3x) vojtíme, vypadají nohy mnohem víc jako nohy, než kdy vypadaly. Od kolen dolů totiž pořád ještě spazmus nahlodával správné postavení chodidel a nutil špičky k rotaci, i když se mi většinou dařilo to brzdit, ale díky vojtovce teď povolily nárty, náznak pravého úhle je téměř neznatelný (tendence vtáčení je tam stále, ale ani Řím nepostavili za den, a oproti stavu v červnu je to ráj). Cílem rehabilitace je teď uvolnit chodidla, prsty, kotníky a kontrolovat i zbývající části nohou, aby se náhodou zase nesmrskly (ne že by se jim chtělo, ale jistota je jistota). Daří se to dost dobře, i když občas motám nohama jako provazochodec, přes sebe, protože někdy přesně "nevyměřím", kam nohu položit, a protože nejsem zvyklá na rozpětí volnosti, nevím, co si s volnýma nohama počít :)).
Jak se začala řeč od patnácti let zamotávat a stávat pro mě obtížnější, tak je teď po dvou letech snažší. Dech už dokážu používat tak dobře, že vyslovuju čistě všechna písmenka a slabiky. Musím si na to ale myslet, abych si zvykla, jak mám mluvit. Jenže já vím, že to dokážu :)).
Asi tolik za poslední dva měsíce a ještě poznámka: Nic z toho, co se zlepšilo od začátku léčby, se nevrátilo nazpátek. Jen když už mám pocit, že to lepší nemůže být, ukáže se, že nemám být spokojená s málem :). Takže když jsem psala někdy na podzim, že nohy už nejsou spastické, tak teď se ukazuje, že na začátku byly spastické hodně, a že můžou být ještě uvolněnější, a ještě a ještě ... jenže to já nepoznám, kdy je noha úplně volná, protože jsem spazmus nechytila v průběhu života. Totiž, co to povídám! Poznám! Určitě! Za chvíli budu úplně v pohodě, věřím tomu :)). A pořád, pořád můžu nahoru ....
[7. 4. 2012 22:23:09] salooonka: (F) prrrrrrsk

Petra po 9 mesiacoch liečby

Když už si myslím, že se něco nedá zlepšit a další vlna změn musí přijít až na další léčbě, že už má mozek dost, že tělo ze sebe už víc nevydá, postará se nějaká bylinná síla o to, abych se ráno budila jiná, než jsem usínala. A takhle to jde minimálně jednou do měsíce. Naposledy jsem psala pořádně cca před dvěma měsíci, a za tu dobu, tzn. od ledna dnešního dne, po dobu posledních osmi týdnů, na povrch vyplavalo několik dalších změn.
Psychika: V posledních dnech se čím dál častěji přistihuju, že nemám daleko k slzám. Smutkem, dojetím. Ta tendence se objevovala už dřív během léčby, ale teď ( v průběhu posledních dvou týdnů) se stala samotnou mojí součástí a slzy už pro mě nejsou neznámé. Ne že bych brečela, kdykoli se naštvu nebo rozradostním, to ne. Ale dokážu to, a to je něco, co jsem dřív nejen neuměla, ale ani nechápala - protože jsem to neuměla.
Tělo: Před dvěma týdny, takže docela nedávno, jsem po zvažování pro a proti za hlavní bod rehabilitace opět prohlásila vojtovku. Nohy sice nebyly o nic horší než při odjezdu z Hurghady, ale cítila jsem, že hlava to ještě potřebuje. Vyčerpávalo mě neustálé kontrolování toho, jestli chodím správně, zvýšila se hypertonie celého těla a tím se začala opět hlásit skolioza. Mozek prostě dával najevo, že bez reflexů zvenčí stimulovaných to ještě všechno nezvládne, i když vím, že by chtěl. (A tady je důkaz, že cvičit se musí, musí soustavně, i když vám pokrok během ambulantní léčby vyrazí dech. Žádné vavříny!) Ale zato je vidět, že cvičíme! Nikdy to tak rychle vidět nebylo, ale od té doby, co téměř denně (během těch dvou týdnů jsme vynechali asi 3x) vojtíme, vypadají nohy mnohem víc jako nohy, než kdy vypadaly. Od kolen dolů totiž pořád ještě spazmus nahlodával správné postavení chodidel a nutil špičky k rotaci, i když se mi většinou dařilo to brzdit, ale díky vojtovce teď povolily nárty, náznak pravého úhle je téměř neznatelný (tendence vtáčení je tam stále, ale ani Řím nepostavili za den, a oproti stavu v červnu je to ráj). Cílem rehabilitace je teď uvolnit chodidla, prsty, kotníky a kontrolovat i zbývající části nohou, aby se náhodou zase nesmrskly (ne že by se jim chtělo, ale jistota je jistota). Daří se to dost dobře, i když občas motám nohama jako provazochodec, přes sebe, protože někdy přesně "nevyměřím", kam nohu položit, a protože nejsem zvyklá na rozpětí volnosti, nevím, co si s volnýma nohama počít :)).
Jak se začala řeč od patnácti let zamotávat a stávat pro mě obtížnější, tak je teď po dvou letech snažší. Dech už dokážu používat tak dobře, že vyslovuju čistě všechna písmenka a slabiky. Musím si na to ale myslet, abych si zvykla, jak mám mluvit. Jenže já vím, že to dokážu :)).
Asi tolik za poslední dva měsíce a ještě poznámka: Nic z toho, co se zlepšilo od začátku léčby, se nevrátilo nazpátek. Jen když už mám pocit, že to lepší nemůže být, ukáže se, že nemám být spokojená s málem :). Takže když jsem psala někdy na podzim, že nohy už nejsou spastické, tak teď se ukazuje, že na začátku byly spastické hodně, a že můžou být ještě uvolněnější, a ještě a ještě ... jenže to já nepoznám, kdy je noha úplně volná, protože jsem spazmus nechytila v průběhu života. Totiž, co to povídám! Poznám! Určitě! Za chvíli budu úplně v pohodě, věřím tomu :)). A pořád, pořád můžu nahoru ....

Petra po 9 mesiacoch liečby

já jsem dneska celej den proběhala po zahradě a prohrála na klavír. kdy mi naposled šlo hrát na klavír? kdy jsem napohled mohla běhat po tý naší zahradě? (Je terasovitá.) Ani jednou jsem se nerozmázla a slezla jsem všechny stráně a stromy, co tu máme. Hrála jsem si dohromady na klavír asi 3 hodiny. Naposled tohle všechno, než jsem začala chodit na gympl, než mi bylo jedenáct. A to jsem klavír nenáviděla, protože mě z něj jen bolely prsty. A s běháním bylo taky pak utrum.Hele, je to všechno pěkný. Supr. Krásný. Jsem se vrátila normálně tam, kde jsem skončila. Tam, kde jsme si jako malý hrály se ségrou na pohádky a kouzla. Úplně si to vybavuju. Dneska jsem se schovávala před dědou, aby mě neviděl, a hrála jsem si, že když mě uvidí, tak mám jeden ze tří životů pryč.(Musela jsem běhat, je nevypočitatelnej.) A taky jsem se po dlouhý době chytla a jde mi psát, už to cítím, už zase oblékám všechno do slov, jéééé ... kolik radosti ještě unesu?
ja si prisla pro predpis na rehabku - na vojtovku - protoze uz jsem vycerpala ten papir - a ona tam napsala misto deemocky, kterou psala vzdcky, jako ze je ji treba "lecit", tak napsala hyperskoliozu
bo co to tam bylo...proste nohy sou nejrovnejsi a jedina chora vec sou zada
a to se hybu, prosim ..
Jojo, ruce a zada napichame. Na to teda vojta fakt nestaci

Za měsíc a kousek ...

Za měsíc a kousek (15.6.) to bude rok od chvíle, co mě začala léčit paní doktorka Augustínová. O tom, jak léčba zabrala, jsem psala tady na webu už dřív, hned po první a druhé léčbě. Už je to nějaký čas, a protože další změny nastaly i v posledním půlroce a teď už se můj stav až na malé výjimky stabilizoval, opět sem něco o účincích léčby napíšu ;-).
Když jsem k paní doktorce v červnu 2011 přijela poprvé, byla jsem chodící. Taková typická středně těžká spastická diparéza. Ale moc jsem toho nenachodila, a když ano, tak jedině s oporou, protože mě nohy po 100 m začaly bolet - a to jsem pak sama neudělala ani krok.Nemohla jsem se totiž na bolestí zkroucenou nohu postavit bez spadnutí. Cvičili jsme přitom vojtovku, poslední dva roky, od 14 do 16 let poctivěji než kdy předtím, ale jakmile jsme vynechali třeba jeden den,okamžitě jsem se vrátila zase zpátky. Když už došlo k nějakému zlepšení, bylo minimální a po několika měsících denního cvičení ...
V průběhu terapie dr. Evy se nohy postupně uvolňovaly, stereotyp chůze se měnil a nové dovednosti přibývaly celou dobu, od června 2011 až do dubna 2012. Průběžně jsem si to psala, hned jak jsem na změnu přišla, což bylo dobře, protože kdybych měla účinky léčby popisovat až teď, polovinu bych si nepamatovala, což je, myslím, i důkaz toho, že léčba opravdu dokáže měnit stereotypy a fixovat do mozku správné - jakmile se totiž něco naučím, už mi to nepřipadá nové.
Prvním velkým úspěchem, kterého paní doktorka dosáhla, byla stabilita, rovnováha.Před léčbou jsem nedokázala dlouho stát ani sedět bez opory. Neuměla jsem stát na místě s rovnýma nohama a vždycky, když jsem je ve stoji chtěla narovnat, začaly se po cca 4 vteřinách neuvěřitelně třást. Když jsem seděla, po pár minutách jsem se začala předklánět a nachylovat ke straně. Neuměla jsem sedět rovně a mít přitom paty na zemi.
Ale když se pak během léčby tělo začalo postupně uvolňovat, najednou jsem dovedla věci, které mi nešly. Po několika měsících, později než nohy, se uvolnily ruce. Je to pro mě ještě teď, i když jsem si na to už zvykla, úplné vysvobození, protože jsem je vždycky musela mít fixované pod tělem. V lehu, v sedu.A ve stoji jsem je nejraději držela zaťaté, protože se hodně nepříjemně třásly.
Někdy kolem 8. měsíce léčby začala mizet i hypertonie. Ta se mě jako klíště držela prakticky po celém těle, což podle mě hodně souvisí se spasticitou. Ale i spazmus časem zmizel, vlastně už přetrvává v takových "zbytcích" jen v periferii, tzn. hlavně v prstech u nohou. Ty mají stále ještě někdy tendenci se zatínat, ale co je to proti dobách, kdy byl spastický každý můj pohyb?
Ze začátku léčby jsem se často pokoušela o strukturovanou rehabilitaci a hledala jsem koncept, který by mě co nejvíc posunul dopředu. Po deseti měsících jsem na to konečně přišla. A tak cvičíme jednou denně vojtovku. Když to jde, denně si "užívám" trochu drsnou asijskou masáž zad, která je sice dost nepříjemná, ale uvolňuje blokády a provokuje svaly. Vlastně mě teď víc než nohy "trápí" právě záda, protože jsem měla před léčbou krom skoliozy taky "hyperlordozu" (prohnutí do luku) a teď, když se nohy uvolnily a vytáhla jsem se do výšky (i přes svůj už "skončený" růst jsem se ze 161 cm vytáhla na 163,5 ... páni doktoři se moooc diví!), musím se učit chodit s delším tělem ;) a záda to nezvládají úplně nejlíp, takže jsem trochu vykřivená. Ale to je taková maličkost, se kterou si, myslím, paní doktorka na další léčbě poradí raz dva - záda jsme totiž neopichovaly za těch 6 týdnů léčby víc než 3x, takže se ani moc nedivím ;).
Snažím se hodně hýbat, což ale vyplynulo tak nějak samo od sebe, protože když jsem se díky paní doktorce (děkuju jí za to víc než za všechno ostatní, co pro mě dělala a dělá) zbavila depresí a začala se zkoumat, pohyb se stal mou největší zálibou.
Tancuju (několik hodin denně), všude (tedy ne po vodě a na stovky kilometrů) chodím pěšky (denně minimálně 4, do školy a zpátky - od 100 m před 11 měsíci je to tak docela posun), běhám (všude, kde si to můžu dovolit, je to tak krásný!), pokouším se proniknout do základů stepu a začíná se mi to docela dařit (díky Mirkovi za inspiraci), a do terapeutického programu jsem zařadila i "léčebnou gymnastiku". (U mě v pokoji vypadá trochu jako v baletní tělocvičně.)
Začala jsem znovu hrát na klavír (deseti jsem od toho upustila, protože jsem prsty ovládala jen těžko, na levé ruce spolehlivě ani jeden), což mi hodně pomohlo. Dokonce jsem se naučila hrát rychle, takže úder rukou zesílil a ruce se osvalily.
Když se před 15. narozeninami můj hormonální systém ohlásil jako silně "nefunkční", začala jsem být psychicky silně utlumená. Ztrácela jsem schopnost učit se, dlouhodobá i krátkodobá paměť stagnovala, v některých dnech jsem se nedokázala naučit vůbec nic, nerozuměla jsem pokynům, okamžitě zapomínala, co mi kdo řekl, zhoršila jsem se ve škole (o hodně ... z jedné, dvou trojek na vysvědčení byly najednou tři čtyřky, zbytek trojky a dvojky), nereagovala jsem tak, jak bych chtěla (byla jsem jako robot - na všechno "ano", "ne", "nechci",nejčastěji "nevím", "nemůžu", a přitom mi to myslelo, ale prostě jsem neměla sílu komunikovat).
Naštěstí to trvalo "jen" zhruba rok a půl, necelé dva. - Teď už zase normálně vnímám, reaguju, prosazuju si svoje, udržím myšlenku. Paměť se vyhoupla zpátky nahoru, dost mi to pomohlo ve škole. V minulém pololetí jsem měla ještě čtyřky (ještě do února 2012 byla deprese stálým hostem, ale pak ... najednou..) (matika, fyzika, chemie), trojky (zeměpis, biologie) a dvojky (francouzština,angličtina,dějepis,psychologie,...přitom svého času mi šly skvěle), ale teď to už vypadá líp. Jazyky a všechny humanitní předměty už mám znovu na 1,biologie a zěměpis jsou za 2.Tam se toho učí hodně,a já už si zase pamatuju, hurá! Chemie, matematika a fyzika jsou takovou otevřenou kapitolou, tam hodně záleží na tématu, ale kdyby to nemělo dopadnout líp, matematika a fyzika se snad stabilizují na trojce (nemám geometrickou a prostorovou představivost, jen takové střípky, i když jsou jasnější než před léčbou, takže tyhle dva předměty jsou pro mě věčný boj). Díky té znovuobjevené dlouhodobé paměti mi začala jít líp chemie a prozatím je za 3, hurá!
Věnuju se opět svojí dávné, už dětské, zálibě - jazykům. Krom té angličtiny a francouzštiny, kterou máme povinně, oprašuju španělštinu a plním si svoje velké sny - hebrejštinu, latinu, arabštinu a finštinu ......a protože už zase vnímám písmena a zvuky, které ke mně poslední dva roky přicházely jakoby z velké dálky, jde mi to snadno ;)
A co na to všechno páni doktoři?
Paní neuroložka mi v listopadu, měsíc po druhé léčbě, řekla, že se jí mám za dva roky přijít ukázat znovu, když to bude stejné jako teď. Ona neví, že to bude lepší!
Pan ortoped se v únoru 2012 (naposledy mě viděl v červnu 2010) dlouze odmlčel a přesto, že mě zná už od mých tří let a provedl obě dvě operace, díky kterým jsem se jakž takž držela na nohou, podotkl s úžasem, že takový stav obrny tedy ještě neviděl, je se mnou velice spokojen a nemám to vzdávat. A to mi na kontrole před léčbou opatrně sděloval, že jsem prostě typická obrna a hlavní je, že mi to myslí! ;)
No a paní rehabka, která mě zná od 5 let a která se mnou jednou týdně cvičí jako výpomoc tátovi vojtovku (táta už se "zaučovat" moc nechodí, protože jsme s cviky, které ovládá, spokojeni a další nehledáme - na "přehodnocení" chodíme zhruba jednou za půl roku,takže máme do podzimu čas...), změnu vidí a jen tiše drží palce. Paní doktorce věří, a já bych jí chtěla moc poděkovat za její přístup ...
Tak tolik k téměř jedenácti měsícům léčby u paní doktorky Evy Augustínové. Koho by zajímaly postupně všechny pocity a pokroky během terapie, najde je tady http://peti95.pismenkuje.cz/ , stačí kliknout na rubriky v levo (Dr Eva Therapy) anebo na libovolný text nahoře v úvodu.
Paní doktorko, děkuju Vám ....
... za to, že mě nic nebolí ....
... za to, že jsem lehká jako pírko ...
... za to, že se můžu hýbat, jak se mi zachce ... to bez výjimky ....
... za to, že se usmívám ...
... a za všechny brány, které jste mi otevřela, jakož i za dveře, které jste pevně zavřela a zamkla na tisíc západů!
A všem začarovaným dětem a těm, kteří je mají rádi, držím všechny prsty, aby jejich cesta byla ta správná a vítězná! Vždycky někde je .... jen ji musíme hledat ... já ji našla až po šestnácti letech, ale právě proto se cítím jako Šípková Růženka po probuzení
Byli tu strejda s tetou z Anglie, už potřetí od doby, co jsem začala s léčbou. Vždycky měli velkou radost a říkali, že je to velká změna, ale že tam ještě něco vidí, že to není úplně bez chyby, to bylo jasné - a teď říkali, že už je to skoro úplně dobrý! Strejdu to moc potěšilo a teta si hned všimla, že jsem "výstřednější" a míň se "zahaluju", říkala, že je poznat, že už se nebojím ukázat nohy, ha ha ... a strejda byl hlavně moc rád - říkal, že jsem jiná a komunikace se mnou je taková ... šťastnější a že vidí, že někam chci jít a někam to dotáhnout a že se mu ulevilo. Hlavně že už se nesoustředím jen na ty nohy, že už to není můj problém a pozornost věnuju dalším věcem a že věří, že jednou budu to, co chci, protože jsem ho přesvědčila, že na to mám. A moc děkuje "mojí paní doktorce", za to, že mě hlídá a vede a povídal, že by si nepřál nic jiného, než aby mě vedla i dál, protože vidí, že jsem díky ní happy.

3. léčba

  • přestala jsem být při chůzi předkloněná - chůze vypadá téměř normálně, když se snažím - to je pro mě čím dál tím jednodušší, protože jsem si na téhle léčbě "zvykla na to, že mám tělo volné a delší")
  • vnímám jinak vztahy mezi předměty v prostoru s čímž souvisí i to, že mi nevadí jako dřív, když jdu po prázdném prostranství - dřív jsem ztrácela rovnováhu, když kolem mě nic nebylo
  • nohy se nejen nevtáčí už tolik dovnitř (i když jim musím "připomínat", aby se vytočily, jsou spíš přímo rovně než že by se vráčely dovnitř), ale ani jim to "nejde" - kdybych chtěla chodit jako diparéza, tak by mi to šlo strašně blbě a nejspíš vůbec, hurá:-)
  • naučila jsem se splývat v moři - ležet na zádech - dřív jsem se vždycky topila, neudržela jsem pánev "nahoře" , ve stejné rovině jako nohy
  • změnil se pohyb pánve, ta je volnější, spolu s tím povolila extenze levého kolene ve stoje, které bylo po operaci ztuhlejší než pravé
  • chůze rovnoměrnější a sed stabilnější
  • uvolnily se svaly odpovědné za otáčení hlavy, tím se zlepšil i styl plavání - dokážu hlavu udržet nad hladinou bez námahy
  • povolily - téměř zmizely, ťuk ťuk - spazmy z periferie - prsty a nárty jsou volnější, nohy už nedělají "lodičku" - při chůzi se nezvedá špička a prsty nemíří nahoru
  • při psaní nedřu nosem o papír :-)

Celkově mi třetí léčba připadá nejúspěšnější, přestože změny už nejsou tak okamžitě patrné jako poprvé. Ale poprvé jsem byla hodně spastická, proto podle mě byly změny nejpatrnější. Cítím se ale mnohem lépe - volně, zvykla jsem si už na svoji "výšku" a neklátím se tolik, nemusím se soustředit tolik jako po druhé léčbě, abych se udržela rovně - jako by si to mozek už tak nějak pamatoval, ale ještě se mu to nechtělo dělat samo od sebe, tak mu to musím připomínat. .... Během léčby nejsem chronicky unavená jako doma, zmizely noční dyskinezy, které se začaly v zimě objevovat, takže nemusím spát smotaná do klubíčka a bát se, že ve spaní něco rozflákám. ... No a další věc je, že už se mi nestává to, co už asi 3 roky, že když jsem se zasmála nebo kýchla, unikala mi moč- anebo jen tak zničehonic, to bylo úplně nejhorší - od začátku třetí léčby se mi to nestalo ani jednou, dřív denně !!!!!.

 

PO 3. LIECBE-PO ROKU

Přesně na konci 3. týdne (21.den) léčby došlo k dvěma větším změnám - nejspíš po opichu uší:

1. Když jsem vlezla do moře a začala plavat, nohy se mi hýbaly samy od sebe. Tedy ony se hýbaly ve vodě vždycky, ale musela jsem myslet na to, jak s nimi hýbat, abych se udržela a netopila a jakž takž plavala. A dnes to dokázaly samy, au - to - ma - tic - ky.

2. Po opichu uší jsem ještě asi půl hodiny seděla v čekárně na židli, třásla se a byla hrozně rozčilená. Já nikdy rozčilená nebyla, spíš flegmatická, nic mi nevadilo, mohli si se mnou všichni dělat, co chtěli. A od toho dnešního odpoledne mi v hlavě vybuchuje, co NECHCI, NEBUDU, a navíc, co CHCI a UDĚLÁM. Zničehonic mi v hlavě cvaklo, přibližně tak po dvou letech, kdy jsem se tehdy začala motat pořád dokola, že se NEDÁM a že to prostě DOKÁŽU. VŠECHNO. A to vím, že bylo po opichu uší, protože já jsem tak tvrdohlavá, že bych zničehonic nezměnila postoj. Začínám v sobě cítít nějaký pud sebezáchovy a odpor proti tomu, co se mi nelíbí. To jsem NIKDY předtím necítila.

 

Týden po příletu domů (24.7.-31.7.)

1) koncem léčby, myslím tak předposlední den, se přestaly nohy vtáčet ... levá strana byla dřív hodně hypotonická, pravá naopak hypertonická - levá kyčel se vtáčela, jakmile jsem ji nehlídala, noha "spadla" dovnitř a celá zrotovala v kyčli - teď se drží krásně rovně ... i hypotonie ustupuje, není tak těžké zvedat nohy vleže do vzduchu

2) levá ruka je po opichu stále krásně volná, začala reagovat na bolest i na teplotu, resp. pokud je teplota moc nízká anebo naopak vysoká,"vyhodnotí to"- dřív, když jsem třeba chtěla zjistit teplotu vody ve vaně, jestli je akorát, musela jsem pravou rukou, protože levou jsem cítila jenom moc horkou nebo ledovou .. navíc s ní dokážu držet třeba plnou sklenici a jít po schodech a nevylít ji... je v podstatě už v pořádku a jestli je mezi rukama rozdíl, pak nejspíš takový, který je i u člověka, který nikdy DMOčku neměl

3) když hraju na klavír, dokážu už, chci - li zahrát nějakou melodii, si sama napsat noty! Ne hned, ale když si třeba přehrávám po částech písničku, dokážu rozlišit, co se hraje levou, co pravou, a co je hlavní, dokážu spojit dohromady dvě věci: a) to, že znám stupnici, za b) že vím, jaký tón chci zahrát .. když jsem dřív hrála na klavír, věděla jsem, kam na klaviatuře sáhnout, aby se ozval ten či onen tón, ale neuměla jsem je pojmenovat, za 10 let, co hraju, jsem se to prostě nedokázala naučit, takže tohle je rozhodně posun a ty uši stály za to!

4) v souvislosti s opichy uší pozoruju od návratu domů další změnu, která mi hodně ulehčila. Já jsem si před léčbou cca 6 let, od svých jedenácti,hrála. Každý den, nemohla jsem vynechat. Buďto jsem si hrála na pasáže z knížek, které jsem četla (Harry Potter vedl, ale přidávala jsem si tam jiné postavy a zasadila jsem je do jiných příběhů, jednu dobu byl fakt populární moment, který jsem hrála několik let (!!) - byl o tom, že mám kouzelné schopnosti a jsem dcerou pana profesora Vojty..), anebo jsem si přehrávala to, co jsem chtěla, aby se stalo (hrála jsem si na tanečnici, na doktorku..). Když jsem si nehrála, šílela jsem, měla jsem skutečný absťák.
Ale od návratu z léčby ... 1. se dokážu přimět, abych si nehrála, když musím něco udělat, 2. stále si hraju, ale s tím, že mám daný časoprostor - od té doby, co si hraju na "něco" "někde" "někdy", a nejen na "něco", dokážu "přepínat", dokážu se stavět čelem k přítomnosti ... každý den se naučím něco nového, něco zjistím, něco dokážu, a UVĚDOMUJI si to. Vnímám časovou posloupnost a změny prostředí, což přineslo další pokrok - dokážu "opustit myšlenku", jak říká klasik - dokážu mít radost z okamžiku, a
radostí z okamžiku zkompenzovat smutek z minulosti ... emoce jsou spolu "provázané", nejsou izolované
...vivat opich uší a stokrát!

5) po první léčbě jsem ze začátku velice špatně reagovala na vojtovku, po slezení ze stolu, byť byla zacvičená dobře, jsem vůbec nevěděla, co dělat s nohama - to se mi nikdy předtím nestávalo .... a teď, po léčbě třetí, na cvičení celé tělo reaguje krásně, rehabka dokonce už před léčbou druhou říkala, že to ještě neviděla, ale že jsem první DOSPĚLÝ člověk, který může cvičení Vojty opustit, protože dojde k aktivaci správných pohybových vzorců, a až se zautomatizují, můžu s Vojtou přestat. Tohle se děje normálně za okolností, kdy díte cvičí od narození a systematicky a dobře, já jsem ale s Vojtou začala pozdě a s velkými přestávkami, takže by mě nejspíš jeho metoda, budiž mu ale čest, nedokázala z DMO vykřesat a VŽDYCKY bych ji potřebovala. Teď ale doufám, že už je to jeden z posledních roků s vojtovkou, i když vím, že ještě chvíli s ní musím vydržet - cítím, že mi pomáhá chodit správně, že domlouvá chodidlům a špičkám - na ty špičky sama prostě ještě nestačím, domlouvat jim, aby se vytáčely, proto ještě Vojtu chci cvičit, ale věřím, že i to časem půjde samo. Navíc na RHB paní rehabka konstatovala stálou lordozu, kyfózu, skoliozu ... a momentálně je velkým úkolem vzpřímení, kterého, doufám, dosáhnu pomocí vojtovky. Sama paní rehabka říkala, že velkým oříškem jsou nyní záda, vzpřímení páteře, které musíme aktivovat. Nohy jsou ve velmi dobrém stavu.

Paní rehabka, která se mnou sice necvičí, ale už mě pár let zná, po roku, kdy mě sledovala v průběhu léčby a byla dost zdrženlivá, co se komentáře léčby týkalo, mě moc potěšila, protože říkala, že těch změn od té doby před rokem, kdy jsem začala s léčbou, je hodně, a dvě takové nejvýraznější jsou: ustoupení spazmů, ty prý rozhodně povolily a i díky tomu se domnívám/e, že se ještě dá hodně udělat a můžu se posunout.., a druhá věc, lepší motorika, šikovnější ruce - a to je všechno práce paní doktorky, my jsme se totiž na ruce při cvičení moc nesoustředili, stěžejní byly vždycky nohy a držení.

Druhý týden po příletu domů (1.8. - 8.8.)

Od začátku léčby vůbec nemám potřebu chodit za ruku. Předtím jsem sice zvládla jít sama, ale musela jsem se do toho nutit a lepší byla opora. Teď už ale chodím s přehledem a bez jakýchkoli problémů sama, ani psychicky nepotřebuju oporu, a to kdekoli, i na neznámém místě.(Navždycky si asi budu pamatovat den 4.8.2012, protože jsem pobíhala za jízdy v chodbičce vlaku s batohem na zádech, dokonce jsem probíhala i vagony - ne snad že by to k něčemu bylo a já stihla ty dveře otevřít včas, nicméně už ten fakt, že jsem se dokázala vůbec pohnout - podotýkám, že to nebyl český vlak - je sám o sobě důkazem úspěchu.)

Od začátku domácí léčby, tzn. prakticky 1. den druhého týdne po návratu, lépe vidím na dálku. Čtu písmena z velké dálky lépe (třeba na ceduli cestou v autě, už nemusím být těsně u ní, abych přečetla nápis). Brýle jsem raději odložila, protože se mi na dálku lépe kouká bez nich.

Ještě před třetí léčbou jsem měla nohy "vevnitř ledové". I na dotek byly studené a v tenzi. Mám od začátku domácí léčby pocit, jako by se zvýšila celková vnitřní horkost. Nohy jsou teplé, volné, bez napětí.

Ruce se mi zdají nějaké šikovnější. Automaticky si "pomáhají navzájem" - jedna je pomocná, druhá hlavní, ale ani jedna není dominantní nebo horší. Přibyly takové ty pohyby, jako když chci třeba něco automaticky přidržet, chytit, ruce spolu spolupracují - nic z toho dřív nedělaly automaticky a nebylo to pro mě tedy přirozené.

Třetí týden po příletu (9.8. - 16.8.)

Od návratu z Egypta jsem přibrala a ještě víc se vytáhla. Pohyb je takový vláčnější, možná je to nesmysl, ale hýbe se mi o dost líp teď, když "jsou mi vidět svaly". Dost jsem zpomalila tempo, hlavně nohy se osvalily, ale i ruce - nejsem tak straaaašně vyčerpaná i třeba jen z pouhého zvednutí ruky, což jsem dřív byla - druhá léčba mě sice nastartovala, ale mezi ní a třetí léčbou jsem zhubla a spasticita přešla spíš v hypotonii. Teď je celé tělo takové jistější, záda se drží sama - dřív jsem musela myslet na to, abych se nezbortila, ale mám pocit, že i na nich ta atrofie ustupuje.

Kolena se hezky propínají, zmírnila se hyperextenze (prolomení) kolen, už je to téměř normální propnutí. Cvičit reflexní terapii začneme až v září, tzn. měsíc po návratu z Egypta, a myslím, že mi ta pauza udělala dobře, protože ten uvolněný stav po léčbě se ustálil (nemyslím tím zhoršil!!!) a tělo ho přijalo bez intervence rehabilitací, což mě moc těší.

13.8.2012 mě poprvé od začátku léčby (14.6.2011) bolely nohy. Před léčbou mě bolely takhle často, byl to bolestivý spazmus. Od začátku léčby ani jednou až na tento den. Vím, že to bylo z toho, že jsem se neprozřetelně napila mléka (napila docela dost). Protože od okamžiku, co jsem mléko vysadila, přestalo tělo být v takové bolestivé tenzi. Takže na těch doporučeních paní doktorky je opravdu hodně! Večer jsem bolestí nemohla usnout, a to mám nohy normálně krásně volné, ale v ten den ztuhly na kámen a bylo mi bolestí tak špatně, že jsem si musela dát sklenku červeného vína (vím, že to uvolňuje, ale nikdy jsem to cíleně nezkoušela), aby to povolilo (nakonec to jediné pomohlo) :-(.

CELKOVÉ ZHODNOCENÍ LÉČBY DO DNEŠNÍHO DNE:

Spousta lidí si, když jim popisuju změny myšlení po léčbě, neumí představit, jak jsem předtím mohla fungovat. Jak jsem mohla fungovat, myslet, mluvit a chovat se vlastně "normálně" jako každý zdravý člověk, když, jak tvrdím, v pozadí všeho jsem se sebou musela den za dnem bojovat a někdy jsem nerozuměla dění kolem sebe o nic víc než děti, které dostaly "nálepku" mentálního deficitu? Jak je vůbec možné, že připisuji posun své mentální a psychické stránky léčbě, když to ve výsledku vypadá, jako bych jen popisovala obyčejné myšlenkové schéma, nad kterým by, a v tom je podle mnohých, kteří to nezažili, ten rozdíl, se žádný jiný člověk nezastavoval? Někdy to vypadá, že změny by přišly bez léčby v období života, ve kterém se nyní nacházím, tak jako tak. Pár lidí mělo dokonce pocit, že mé mentálněpsychické zlepšení nemá na svědomí léčba, ale psychologický aspekt a domnělá manipulace psychiky ze strany paní doktorky.

Pokusím se uvést teď věci na pravou míru.

První věc, bez nějaké samochvály - měla jsem vždycky schopnost popsat to, co si myslím, co cítím, jak přemýšlím. Nezastírám, že jsem už před léčbou studovala do hloubky psychologii, že jsem zkoumala každý projev své identity v obavě, že mám nějaký psychický problém. To, že popisuju, co při léčbě cítím, není jejím výsledkem. Kdybych měla pocit, že to k něčemu bude, popisovala bych své myšlenkové a duševní pochody veřejně už leta před léčbou.

Sama paní doktorka tvrdí, že právě díky tomu potenciálu, který v sobě mám, na mě léčba působí tak intenzivně - protože chci, aby tak působila. Ne, já si nepřičaruju nové schopnosti tím, že si je budu přát. Paní doktorka mi svou, byť vyjímečnou terapií nemůže ze dne na den vyspravit mozek tak, abych během čtyřiadvaceti hodin dohnala všechno, co jsem tím, že máma tak brzo odešla, ztratila a co si nosím v sobě, a co možná souvisí s postižením mozku jako takovým. Nemůže jehličkami zařídit, co chci, aby se stalo. Já jsem jí před první léčbou neříkala nic. Neříkala jsem jí, že už šest let se mnou, bez nějakého přání, nevymýšlela jsem si pohádku, žijí v mé hlavě jiné, bezejmenné osoby, že si s nimi povídám a dokonce jsem přesvědčená, že existují. Neříkala jsem jí, že když mi tečou slzy, nepláču doopravdy... že pláč neznám. Neříkala jsem jí, že když na mě někdo mluví, zní jeho řeč v první řadě jako skřeky - že si ji musím přehrát v hlavě cíleně ještě jednou, abych porozuměla. Neříkala jsem jí, že když s někým mluvím, nemůžu se mu dívat do očí, protože když se dívám, nedokážu dešifrovat řeč.

Paní doktorka nic z toho netušila. Nepíchala mi do uší látku z lahvičky se zeleným, žlutým nebo červeným štítkem proto, aby přestaly konkrétní problémy. Vycházela na první léčbě z mé základní diagnozy, dětské mozkové obrny. Ve vstupním formuláři nepadlo o mých psychických problémech ani slovo. Ne úmyslně. Já jsem se s nimi naučila žít a abych řekla pravdu, když jsem vyplňovala formulář k paní doktorce, byla jsem na pochybách, jestli vůbec něco udělá s mou fyzickou stránkou, natož abych jí začala popisovat tu psychickou.

Nic jsem v tomto směru od léčby nečekala. Absolutně NIC. Byla jsem se svým zvláštním vnímáním smířená. Na otázku, jak můžu vědět, že bylo odlišné, odpovídám, že inteligence mi snad zůstala zachována a uvědomovala jsem si, že jsem JINÁ. A teď, když se přibližuji čím dál víc ostatním lidem, můžu dokonce ten rozdíl i popsat.

...

Já jsem měla ve své zvláštnosti obrovské štěstí v tom, že se dokážu vyjádřit. Dokázala jsem to vždycky. Ale jen málokdo ví, že to, co se na první pohled zdálo být mým "podpisem", byla jen slupka. Že vevnitř jsem úplně jiná. A nikdo, nikdo, nikdo na světě před léčbou paní doktorky netušil, jak moc mě uvnitř všechno bolí. ... Celé dětství jsem hodně přemýšlela a všechno jsem dělala s nejlepším úmyslem. Snažila jsem se překlenout tu propast, tu hranici, bariéru, která stála mezi mnou a okolním světem. Díkybohu za to, že jsem byla tak vnímavá a poznala jsem, že lidé kolem jsou jiní ... jsem přesvědčená, že kdyby mě Bůh neobdařil inteligencí, kterou mě obdařil (v tom prosím nehledejte samochválu), měla bych vedle DMO v lékařské zprávě další diagnozu .. psychického, sociálního charakteru.

...

Velké, obrovské, nepopsatelné díky patří paní doktorce, která, když jsem jí na druhé léčbě popisovala změny po té první, změny myšlení, obrazového i sociálního a psychického vnímání, nad tím nemávla rukou, ale věřila mi. Věřila mi přesně to, co jsem řekla, a nepřekládala si to, co jsem jí říkala, tak, jak chtěla, aby to znělo. Nehledala, jak z toho ven, nevymlouvala mi to, co jsem jí popisovala. Tohle mi dělali, a já se pro ně za to nezlobím, někteří členové mé rodiny. Proto jsem o tom, co cítím a vidím a slyším, nikomu neříkala. Ze zkušenosti.

Dnes jsem šťastná. Po letech jsem šťastná. Nejen proto, že obrna je na odchodu, že pomalu mizí. Jsem šťastná, protože mě léčba paní doktorky zachránila před dospělostí v depresích, které jsem mívala od jedenácti let. Kolikrát jsem bušila hlavou do zdi, doslova. Neuměla jsem si poradit s tím, co se děje uvnitř mně. Lidé kolem chtěli, abych se chovala jako ostatní moje vrstevnice, a já to nedokázala. Ne kvůli svému handicapu.To byla jiná věc. Ale já prostě myslela JINAK. Ne dospěle, ale jinak. JINAK, JINAK, JINAK. A nemohla jsem to ventilovat. Nemohla. Nešlo to. Nešlo. Nešlo. Nešlo a nešlo, jako když chcete mluvit jazykem, který slyšíte každý den kolem sebe, ale nemůžete, protože jste si ho od nikoho nedali přeložit a vaší mateřštinou je jiná řeč.

Teď, po třetí léčbě, už to dokážu. Pomalu se učím to, co jsem neuměla. Zaplňuju ten gap, tu mezeru, která je za těch několik let od mého narození docela velká. Učím se chápat lidi kolem sebe tak, abych na ně mohla reagovat ne naučeně jako v autistické školce, ale spontánně. Vím, co mě odlišuje, ale už nejsem kvůli tomu nešťastná, protože dokážu milovat a přijmout to, že jsem milovaná. Láska, učení ani skutečnost už mi nepůsobí bolest. Už si nepřeju, jako tenkrát v deseti, tiše odejít, protože díky léčbě paní doktorce se aktivoval můj potenciál a já .. vyvažuju.

Stále jsem jiná než ostatní, vnitřně, ale ne projevem. Jsem jiná, jsem, jsem a nevím, jestli se paní doktorce podaří to změnit úplně. Ale i kdyby se jí to terapií nepovedlo, dokázala probudit tu stránku ve mně, která mi umožňuje ŽÍT MEZI LIDMI. Ne, já jsem nezačala po terapii dělat zničehonic přemety ani hrát na klavír, mluvit plynně třemi jazyky a dalším několika rozumět (krom těch přemetů to všechno dokážu). Ale začala jsem se probouzet, chápat. Jako kdyby autistovi zničehonic docvaklo, co nikdy neměl šanci pochopit.

Sedmnáct let jsem denně dřela na tom, abych vůbec fungovala. Každý můj pohyb, každé slovo, všechno, co jsem udělala, bylo naplánované. A strašně těžké. Kolikrát jsem v noci plakala, když jsem si představila, že ZÍTRA ZASE budu muset tak moc bojovat sama se sebou. Když jsem si uvědomila, že přese všechnu snahu a to, co říkám, nerozumím VŮBEC lidem, nechápu ABSOLUTNĚ NIC ... že nerozumím, PROČ jsem jiná a že mi NIKDO nemůže pomoct, protože mi to NIKDO neuvěří .... byla jsem vlastně pořád sama.

Ze srdce, s láskou a obdivem děkuju paní doktorce, která to dokázala, která mi uvěřila, i když to i pro ni samotnou muselo být někdy těžké, mi porozumět a dělat to nejlepší v léčbě, aby mi aspoň trochu pomohla ... kdyby jí nebylo, dneska bych plakala, stejně jako do svých šestnácti. Bolelo by mě všechno tou námahou a neschopností pochopit. To, že jsem navenek fungovala a chovala se "normálně", je prozměnu zásluhou mého táty a ostatních z rodiny. Oni to nevěděli. A táta mě, když jsem byla malá, hodně drezúroval. Bolelo to taky. Moc. Když jsem něco udělala, dostala vynadáno a moc, protože něco se prostě nedělá, a já už neměla sílu vysvětlit mu, že tentokrát jsem selhala sama v sobě a nedokázala jsem se vcítit do toho, JAK CHCE, abych něco udělala.

Teď ta dlouholetá bolest ustupuje. Všechno se ve mně hojí a pláče úlevou. Vím, že tak trpět, ano, říkám trpět, protože jsem nebyla nikdy šťastná jako teď ani z milióntiny, spíš naopak, už nebudu. Paní doktorka mi zachránila život. V tom smyslu, že teď, když rozumím ... můžu využít svůj potenciál. Můžu si užívat, pracovat a vědět, že TEĎ už bude všechno jednodušší. Ano, stále žiju ve svém světě, stále nejraději jsem ve své fantazii, ano, ano, ano .... ale už mě nebolí, když z ní vyjdu. A to je něco, co rozhodně JE zásluhou paní doktorky. Protože tohle všechno začalo přicházet po opichu uší, to vím, a v průběhu domácí léčby, když se najednou probudíte a vidíte jinak, vnímáte jinak a víte o sobě. To vím, vím, prostě to vím.

Nedokázala jsem si ve svých jedenácti představit, jak budu žít, fungovat v dospělosti, neuměla jsem nic.NIC. NIC. Ani v šestnácti, bála jsem se. Tak moc. Všechno. Ale teď už si umím všechno docela dobře představit. Vím, že ta chvíle vysvobození, zlomu, o kterém jsem tajně v slzách pod peřinou večer v posteli snila ... že najednou budu vnímat jako ostatní a ... a přitom neztratím ten svůj potenciál, to naučené, to, co dovedu, JEN to NEDOKÁŽU ukázat .... přišla právě s paní doktorkou.

Děkuju jí za to. Ještě jednou a ne naposledy. S láskou, kterou teď už dokážu cítit a dávat vědomě. Děkuju. Děkuju. Děkuju.

 


POSLEDNÍ ČLÁNEK NA BLOGU

Zítra ve dvanáct hodin to bude přesně rok a čtvrt od chvíle, kdy jsem poznala paní doktorku Evu.
Bylo mi dvanáct, když jsem začala psát blog.
Zítra je patnáctého.
Už je to patnáct měsíců od mého příletu do Egypta.
....
Už nad tím vším přemýšlím nějakou dobu, prakticky od návratu z třetí léčby mi to nedá spát. Ten obrovský posun. To všechno, co se za posledních patnáct měsíců stalo. Přemýšlím nad tím, vzpomínám na patnáct let života s dětskou mozkovou obrnou. A cítím, že je to za mnou. Že jedna velká kapitola mého života se pomalu chýlí ke konci a já musím udělat něco, bez čeho by se nikdy úplně neuzavřela.
Doufám, že většina z Vás pochopí, proč k dnešnímu dni ukončuji aktualizaci blogu. ...
....
Na internet jsem začala psát ve dvanácti. O vojtovce, o pocitech, o tom, jaké to je, mít dětskou mozkovou obrnu. Psaní mi pomáhalo - i když to vidím až zpětně, bylo potřeba, abych si tím stádiem sebepřijetí prošla. Abych pochopila tu bolest, která život s "postižením" provází, ale abych dokázala vidět i to dobré, co jde ruku v ruce se vším, ať už je to cokoli. Pochopila jsem, že je to level, a dokud jím neprojdete, nepřijde další.
Vždycky jsem se hodně zajímala o medicínu, takže jsem měla pocit, že to, jak se do detailu rozebírám, souvisí spíš s akademickým zájem. Bylo tomu však tak jen zčásti. Zkoumala jsem hlavně sebe a potřebovala jsem se vyrovnat se skutečností. Blog byl pro mě místem, kde jsem si rovnala myšlenky v důležitých okamžicích, vypisovala svoje pocity a zodpovídala otázky spousty lidí, kteří se nemohou vcítit a tedy vědět, jaké TO je.
A poslední dobou mě blog začal svazovat. Nespravila bych to, kdybych si dala pauzu, protože mě svazovala minulost. Když chcete jít dopředu, necouváte každé dvě minuty o krok. Nelituju toho, že jsem začala psát na internet, právě naopak. Bez blogu bych nikdy nepoznala Vás všechny. Nepoznala bych jiné osudy, nepotkala bych je na ulici běžně, a nedostala bych se do Egypta k paní doktorce. Blog měl svůj smysl a doufám, že ho mělo i moje psaní.
Ale já už Vám nemám co předat. Snad vyjma zkušeností s léčbou paní doktorky Augustínové, v jejichž dokumentaci budu samozřejmě poctivě pokračovat. Bylo tu psáno o vojtovce, o DMO, o diparéze, o problémech i radostech s nimi .... a teď, když už nejsem slušná DMO , o tom nemůžu psát. Dokázala bych to, ale tady na blogu už nemám proč. Jedna velká Kapitola skončila.
Nikdy na těch patnáct let s DMO nezapomenu. Budu si to vždycky pamatovat a vážit si toho, že si mě Bůh vybral a dal mi právě tuhle školu. Protože disabilita je tou nejlepší školou, kterou můžete dostat, i když bych ji nikomu nepřála. Nezapomenu na hodiny cvičení, operace, na vynikající lékařský tým, který o mě pečoval a stále ještě mě kontroluje. Nezapomenu na to, jak velkou Naději do mě asi musel tam někdo Nahoře vložit, když jsem tu zůstala. Nezapomněla jsem ani na bolest, ať už fyzickou nebo duševní. Ani na mámu jsem nezapomněla. I když si ji nepamatuju, mám ji v sobě. Nezapomenu na kus cesty, který se mnou ušel táta, i když dneska už mě za ruku nedrží. Nezapomenu na nic z toho.
Teď ale odejdu a přenechám místo jiným. Je spousta dalších, a možná se teprve narodí, kteří mohou to, o co jsem se pokoušela já, vystihnout ještě lépe.
Neodejdu úplně! Budu tady stále, pro Vás, kteří budete potřebovat pomoci - stačí napsat komentář na blog, do návštěvní knihy nebo na mail .
A protože ani psaní nechci odsunout a vím, že spousta věcí tady na blogu řečená nebyla, buď proto, že mě nenapadly, potřebovaly uzrát, anebo se prostě na internet nehodí, a protože vím, že spoustě lidem psaní o léčbě paní doktorky Augustínové nebo o pocitech, které eliminuje, aktivuje a mění, pomohlo k pochopení jiných, nepřestanu psát. Jsem ale po třetí ambulantní léčbě fyzicky téměř zdravá a věci psychického rázu zveřejňovat ještě nechci. Není jich málo a nejsou tu všechny, a až a jestli vůbec přijde čas, všechny budou, i s těmi fyzickými, v knížce. I když už nikomu skrz blog do svého života nahlédnout v podstatě nedám, může to přijít v jiné formě ... ta ale potřebuje ještě čas. Nebojte se, bude. Cítím tu povinnost vůči mámě. Jí, její památce, musím ještě jednou všechno povědět, ale už ne tady na blogu. Až jindy a jinde.
Pravidelně aktualizovaná bude stránka paní doktorky Augustínové, kde najdete všechny texty, které byly od začátku léčby o jejím průběhu napsány. Slibuju, že tam nic nebude chybět, protože vím, jak obrovská pomoc to může být. Děkuju Vám za ty ohlasy. Kéž by tohle psaní otevřelo dveře ambulance dalším!
....
Děkuju panu profesoru Vojtovi, jehož terapie mě přivedla na cestu hledání, kudy dál a kudy z obrny ven.
Děkuju fyzioterapeutce M.K., jejíž pomocná ruka s vojtovkou je tu vždycky, když potřebuju.
Děkuju panu docentu Maříkovi, který mě naučil chodit i s diparézou, balit na diparetický nohy kluky a chodit tak, aby mě to nebolelo často, dokud nepřišla paní doktorka Augustínová, které děkuju rovněž, a nedala obrně sbohem! Právě tihle dva mě tlačí dopředu. Zvlášť panu Maříkovi vyseknu poklonu, protože je v tak specifickém oboru, jakým je ortopedie, neuvěřitelně svůj a člověčí.
Děkuju paní doktorce Jarmile Palečkové, paní doktorce Věře Masaříkové a kolektivu nemocnice u Apolináře, který před více než sedmnácti lety ten stěžejní zápas hrál se mnou i s mamkou.
....
Děkuju Vám všem. Za všechno. Za pomoc, slovní, duševní, materiální i finanční. Za podporu. Za pomocnou ruku. Na Vás nezapomenu. A vy to víte, že blog není všechno.
Uvidíme se, nebojte! Tady mě najdete vždycky. ....

Pusa: Dřív, když jsem mluvila, tak než jsem řekla první slovo, tak jsem měla někdy problém zapojit jazyk. Já jsem uměla vypláznout jazyk, hýbat s ním - dobře vyslovovat, ale měla jsem ztuhlé čelisti a celou pusu. Navenek to vidět myslím nebylo, ale mě často pusela "bolela". Musela jsem mít zuby pořád stisknuté, tak jako před léčbou s celým tělem, i s pusou jsem v jednom kuse musela něco dělat. Teď pusa dokáže zůstat "v klidu", čelisti nejsou ztuhlé, jazyk může jen tak "volně plandat vevnitř" :-D a nemám ho zatažený dozadu, jako jsem ho měla předtím. Je to poznat na tom, že když mluvím, tak dokážu hned první slovo říct hlasitě. To mi nikdy dřív nešlo, ještě před třetí léčbou určitě ne.

Oči: Po patnácti měsících léčby začínám mít trochu odhad. Už tak nějak prostorově odhadnu a chápu a hlavně VIDÍM, že dva metry dlouhý cvičící stůl napříč dveřmi od kuchyně opravdu neprotáhnu. Dokážu počítat věci, které přede mnou nebo prostě někde leží. Kdyby přede mě třeba někdo před třetí léčbou vysypal hromádku např. knoflíků a řekl mi dopředu, kolik jich je, nedokázala bych je spočítat, protože jsem nedokázala udržet pohled na jedné věci a ostřit. Pořád bych se pohledem točila doprostřed. Takže se zlepšilo periferní vidění. Dokážu očima "skákat z věci na věc" a udržet přitom v hlavě to, kolik těch věcí vlastně vidím a postupně je sčítat.

Pohybová stránka:

  1. Dokážu naklonit krk do strany - dotknout se hlavou ramene, aniž bych ho musela přitáhnout. Před léčbou jsem měla tak zkrácené svaly, že to nešlo.
  2. Dokážu se pohybovat ve vysokém kleku. Dřív jsem to nedokázala, aniž bych zapojila ruce.
  3. Po letošní léčbě už jsem si stoprocentně jistá, že definitivně zmizely ty pohyby, co byly mezi sebou provázané - jako že když jsem zvedla před léčbou levou ruku, šla pravá noha automaticky na špičku.

Teď, jak začal nový školní rok, tak si tu celkovou změnu, kterou léčba přinesla, uvědomuju snad nejvíc. Ještě před třetí léčbou jsem byla hozená do stereotypu "nemotorný DMO". Psychicky, ale i fyzicky. A teď, když mě třetí léčba zase posunula, tak je ten rozdíl mezi situací TEĎ a PŘED LÉČBOU straašně velký. Před léčbou, i před tou druhou, jsem měla pořád plnou hlavu obav: ... co když někam půjdu...? co když tam budou schody bez zábradlí...? co když budu u kamarádky a bude tam mít prahy mezi místnostma, který my nemáme?.... co když tam budou jiný kliky?...co když někam půjdu a zrovna nebudou kolem mě lidi? nesesuju se, nespadnu, jak se mi to stává (stávalo), když kolem mě byl prázdný prostor a já si neuvědomovala hranice svého těla? ... co když půjdu do restaurace s někým jiným než s někým z rodiny, kde všichni vědí, že příbor držím trochu jinak, a nepřipadá jim to divný?... co když si budu muset sama nalít pití do sklenice a jako v 80% případů se netrefím? ...co když budeme mít ve škole odpolední hodiny a já si budu muset objednat obědy a pak tam s tím talířem balancovat?... co když..? co když...?!!!

Seděla jsem několikrát už s lidma ze školy někde venku. Já bych před léčbou nikdy nikam s nimi nešla. To byl přesně ten strach z toho, že moje tělo selže. To, že dneska sedím klidně se spolužákama venku a dokonce mám v ruce PLNOU SKLENICI, to vůbec dřív nebylo. Nebo že chodím s nima ze školy a přitom si povídáme, to taky dřív nešlo. Že dokážu přejít přechod a držet s nimi krok, to kdyby mi někdo řekl před rokem, že tohle zvládnu, tak bych si klepala na čelo.

Jsou to zdánlivé maličkosti, ale když se ty spojí dohromady, tak jsou z toho každodenní úkony, které každému zdravému člověku připadají naprosto běžné. Jenže stačí malá DMO a tohle je taaaak strašně těžký! Já jsem měla před léčbou z vyvýšených ploch, cizího prostředí a toho, že bych se musela hýbat jinde než doma nebo mezi lidmi, kteří věděli, co moje DMO znamenala, panickou hrůzu. To, že se dneska dokážu sama osprchovat a nemám přitom modřiny všude po těle od toho, že mám prudké pohyby a bouchnu buď hlavou nebo rukou nebo nohou někam, jak jsem měla předtím, to je třeba věc, které jsem si všimla po léčbě okamžitě, zvlášť po té třetí už s věcmi tohohle typu nemám skoro vůbec problém.

 

 

No hurá! Dny utíkají rychle, do další léčby už zbývá jen půl roku, a já cítím, že ta 4. léčba bude ta poslední ... nemyslím tím poslední kompletně, myslím poslední nezbytná k tomu, aby se DMO už nikdy nevrátila. To tvrzení zní strašně odvážně, ale znám svoje tělo a znám účinky léčby a průběh toho všeho, takže to klidně tak napíšu :-)

Někdy v říjnu u nás byla paní rehabka, která vždycky jednou za čas navede domácí RHB tím správným směrem.Moc mě potěšila, protože jednak řekla, že mi pomůže, a neřekla to tak. Cvičí už 50 let a nikdy by nic neříkala jen tak nazdařbůh. Dokonce o mně řekla tátovi: "Ona už se dostala díky tej paní doktorce tak daleko....." Ano, to řekla přesně ta paní rehabka, která se mnou po první léčbě nechtěla cvičit, a která se předtím, než jsem odjížděla do Egypta, chytala za hlavu! A hlavně - řekla to paní rehabka, která už toho za svůj život viděla strašně moc, spolupracovala s profesorem doktorem Vojtou a ví, co je to DMO. Takže hlavně její slova pochvaly ukazují, že ty nohy jsou, jak říkala, tak krásný ... ;)

Změny už nejsou tak velké a časté, abych je všechny registrovala, spíš proto, že už není moc co radikálně zlepšovat, než že by léčba nepomáhala. Přece jenom ale cítím pár dalších zlepšení:

1. Líp držím hlavu a její pohyb mám stoprocentně pod kontrolou. To znamená, že když mi někdo řekne "zakloň hlavu", zakloním hlavu. Když mi někdo řekne "skloň hlavu", skloním ji. A když mám hlavu zvednout, tak ji zvednu. Pro mě dřív byl jakýkoli pohyb hlavou záklon, hlava do něj vždycky padala. A když píšu, tak hlavu nemám na lavici. Já jsem před třetí léčbou většinou nedokázala AUTOMATICKY, bez toho abych si to musela hlídat, sedět u stolu, psát a držet hlavu nad stolem. Bylo to pro mě moc pohybu najednou a musela jsem se pekelně soustředit, abych hlavu dokázala udržet vzpřímenou.

2. O straaašně velký kus dopředu poskočila během posledních tří měsíců matematická dovednost.

a) to, co se v matematice naučím, už nezapomínám - můžu to posoudit, protože toho bereme v matematice hodně a bereme to rychle, a dřív, jakmile jsem se naučila jednu věc, zapomněla jsem nějakou jinou - dost mě to deptalo, protože jsem tak vždycky vybuchla při souhrných testech ... abych jimi prošla aspoň na trojku, musela jsem mít aspoň 2 hodiny matematiky navíc denně, abych ty věci v hlavě udržela. Teď ale matematiku počítám většinou jen ve škole, až na pár "výpadků" mám dvojky a dvojku jsem dostala i ze čtvrtletky!!

b) počítám rovnice zpaměti ... a když počítáme zlomky, už si nemusím jako děti ve třetí třídě všechno psát. Já jsem si dřív všechno musela psát, protože jsem nechápala PODSTATU zlomků. Rozuměla jsem jí v praxi, ale nechápala ji abstraktně. Takže když teď počítám rovnice a rovnou napíšu výsledek, profesorka jen kouká a směje se :-)

EMOCE:

1. Už dřív jsem tu psala, jak jsem se ještě před rokem, na druhé léčbě, bála samy sebe. To nebyl strach z osoby. Byl to spíš zmatek. Protože já jsem věděla, že byly doby, kdy jsem byla "normální". Kdy jsem se smála, usmívala na lidi, dokázala přemýšlet objektivně. Jenže když mi bylo asi 6, začala jsem si hrát na někoho, kým jsem nebyla - neodpovídala jsem, co jsem si myslela, chovala jsem se dost infantilně, protože jsem se prostě bála toho, že by se mnou chtěli lidé komunikovat. A potom milníky - ve třinácti operace - narkóza - po ní naprostý psychický regres. Přestalo mě zajímat okolí, když jsem nerozuměla nějakým slovům, bylo mi to jedno. Nevnímala jsem bolest. Nerozlišovala jsem a nebránila se, když se mi dělo něco špatného. Potom patnáctiny,puberta - byla jsem strašně hormonálně rozházená, fyzicky jsem se zhoršovala a moje komunikace se redukovala na to nejnutnější. Emoce buď nebyly vůbec, anebo až moc přehnané.

Po druhé léčbě jsem se začala probouzet. Ještě na jaře 2012 jsem ale měla ze sebe dost infantilní dojem. Ono to z těch článků nevypadalo, ale já jsem byla opravdu ještě dětská. Ne tak pubertálně, jak by to mělo být, ale ještě jinak. Byla jsem tak "zabržděná", že jsem pak, když mi začalo svítat, považovala za megaúspěch, že mě napadne se učesat nebo vyčistit si zuby. A byla jsem na sebe fakt pyšná, když jsem dokázala přijít za Kristínou a zeptat se jí, jestli nechce s něčím pomoct. Nebo někoho utěšit. Nebo se smát, když mi něco připadalo veselé. Protože pro mě bylo strašně těžké vyjádřit emoce nebo postoj k člověku. Ne že bych nechtěla - já jsem se toho BÁLA. Bála jsem se strašně. "Účelné navození kontaktu" - to bylo něco, z čeho jsem měla strach. Dodnes nevím proč. Můžu se jen dohadovat. Podezřívám pořád narkózy, že umocnily něco, s čím bych se jinak dokázala s věkem srovnat.

Dneska mi volala maminka od Elišky V. Padaly ze mě věty typu "No to ti věřim, že to muselo být dobrý." "To je skvělý." "Mám z vás radost." Zpetně jsem nad tím třeštila oči, protože tohle bych NIKDY neřekla. Ne takhle. Já jsem se prostě vyjádření emocí někomu dalšímu strašně bála. To se nedá popsat jak. Bylo to strašný.

ŠKOLA, KOLEKTIV

Super, super, super!!!! Už nejsem ta, na kterou se musí opatrně a jemně! A je to fakt žúžo pocit, když mě zastaví profesor, tělocvikář, a říká, jak krásně chodím. Přišel za mnou asi před měsícem a říká: "Můžu se tě na něco zeptat, tobě se ty nohy hodně zlepšily, co? To je zázrak!" A vždycky, když mě vidí, tak na mě volá: "Dobře chodíš, DOBŘE chodíš!"

Někdy si toho ani nevšimnu, a běžím, když potřebuju být někde rychle. Nedávno šel už třídní do třídy, a já letěla za spolužákem, šli jsme pozdě. A třídní místo aby se naštval, tak se strašně smál, jiskřičky v očích a říká mu: "Hele, Petronila za tebou BĚŽELA, viděls to? Běžela!"

A angličtinářka už jen prská smíchy, když mě vidí, a volala na mě: "Co se tady vznášíš?"

Ha! Ha! Ha!
Já se vznáším! Vznáším, vznáším, protože obrna je fuč. I když nohy zloběj, někdy se jim nechce držet tak rovně, jak bych chtěla, ale oficiálně a radostně oznamuju široké veřejnosti, že spazmy definitivně vzaly roha!!! Nemám spastickou DMO, nohy rozhodně nejsou diparetické ani paretické. Paní doktorko, Vy jste to dokázala, Vy jste vyhrála ;) ;)!!!!!!!!!!!!!!

Chtěla jsem Vám to napsat už před pár dny, kdy jsem si jednou večer uvědomila, že jsem zdravá a nepřemýšlím nad sebou jako nad postiženou. Teda spíš že nad sebou přemýšlím jako nad zdravou. Dá mi někdy práci přesvědčit se cvičit, protože si říkám "proč? co je špatně?".

Jsem zdravá! Hurá, hurá, hurá!!!!

 

stoj před léčbou bez zátěže (vlevo)

a po léčbě se zátěží.

(To jako že když jsem stála před léčbou s oporou většinou takhle, tak bych tak velký dítě rozhodně ve stoji neudržela ;))

Březen 2012 - když mě předtím někdo postavil s bruslema nebo jiným závažím na nohou, tak jsem sebou před léčbou okamžitě švihla. Loni byl trénink "nanečisto", odraz a stoj, tak doufám, že po další léčbě už to půjde v náležitém terénu ;) )

Dole je video ...

... nemám žádné před léčbou, ale k popisu snad postačí, když napíšu, že jsem a) neuměla hrát oběma rukama současně, a pokud jsem to přece dokázala, tak jsem za b) levou rukou držela po celou dobu hraní stále tytéž klávesy a pouze jsem je opakovaně mačkala. Hrála jsem navíc stále v jedné stupnici, nedokázala jsem ruce přemisťovat dál.

Před léčbou byla každá hodina klavíru utrpení, protože ruce mě bolely a neposlouchaly mě. Teď jsem ráda, že jsem na klavír chodila a aspoň trochu se na klaviatuře vyznám :-)

A ruce nebudou relaxovat, ne ne ne :-) po další léčbě musí hrát rychleji :-) a složitější věci... hru mi ztěžuje jen neschopnost hrát podle not. Noty si přečtu, poznám podle nich melodii, ale hrát musím zpaměti. Doufám, že i to časem vypiluju :-)

 

 

Uzavřená kapitola

PROSINEC 2012 A LEDEN 2013


Ano, i psychika je dnes tou mou součástí, která už žádnou "odbornou pomoc zvenčí" nepotřebuje. Přestože jsem neměla nikdy v lékařské zprávě diagnozu psychického rázu a nedomnívám se, že tam měla nějaká konkrétní být, vím zcela jistě, že moje psychika - potažmo duševno - si s sebou nesla črty, které neurologický původ měly.

Protože jsem je v předešlém psaní, doufám, dostatečně popsala a vysvětlila, jakým způsobem mě léčba v tomto směru ovlivnila, nebudu se k tomuto tématu už vracet. Veškeré další komentáře psychické stránky v souvislosti s léčbou by odnedávna byly zavádějící - můj psychický stav, moje nebývalá rovnováha a schopnost si s emocemi poradit kompenzují všechny psychické momenty, které přináší VĚK, SITUACE a nikoli DIAGNOZA. Nebylo by tedy správné přisuzovat další psychické posuny léčbě, ačkoli mohu s definitivní platností říci, že nebýt jí, byla bych dnes psychicky na dně a ne na výši.

Na časy strachu, obsesí, fantazie za hranicí zvladatelnosti a toho všeho už nechci vzpomínat, ale budu si je pamatovat a budu díky nim vědět, že pocity jsou nevyvratitelné. Pocit - emoce - je prostě fakt a pokus o jeho racionální zdůvodnění není na místě.

NA TOMTO MÍSTĚ DÍKY PANÍ DOKTORCE JEŠTĚ JEDNOU ZA JEJÍ DŮVĚRU, KTERÁ MI POMOHLA A OTEVŘELA DVEŘE K TOMU, ABYCH PŘIJALA SEBE A V ZÁVĚSU JEJÍ LÉČBU. Kdyby k těmto krokům nedošlo, myslím, že bych psychicky dnes v pořádku nebyla. Míra vědomí toho, co mám za problém, byla tak silná, že sama léčba nestačila, tady byl důležitý i lidský faktor - a paní doktorka nezklamala.

Takže tolik k uplynulým dvěma měsícům, psychice a další výhře. Zbývá poslední překážka - a budeme v cíli.

D Ě K U J U

 

Zhodnotenie liečby:

 

  • PSYCHICKY jsem na 4. léčbu přijela už v pořádku. Už to není neschopnost chápat vlastní fungování mozku, myšlenkové pochody a únava z přemýšlení, jako by se mozek přehřál jako počítač - viz psaní výše. Po dvou letech léčby jsem psychicky naprosto v pořádku. Žádné strachy, "myšlenkové zkraty, bouřky", nic. A jak jsem proto ráda!
  • HORMONÁLNĚ je díkybohu po letošní léčbě také všechno v pořádku - pno roce pauzy jsem po injekcích do uší dostala menzes - vzhledem ke genetickým predispozicím to panu dr. dělalo dost starosti, takže tisíckrát hurá.
  • MOTORICKY jsem na tom také byla dost dobře.Tentokrát byla tedy léčba zaměřená hlavně na redukci patologických pohybů nohou - o rukách nemluvím, protože moje jemná motorika je od nynějška beze skvrnky. Hned po opichu jsem cítila změnu hybnosti levé ruky, a od té chvíle, od 1.týdne 4. léčby, je všechno tak, jak má být. Jen potřebují ruce cvičit, aby si osvojily pohyby, které jsem předtím zkoušet ani nemohla. Ale vzhledem k tomu, že v jedenácti letech jsem nedokázala hrát na klavír, ruce přestaly poslouchat, a v šestnácti, po léčbě, to už svedu, myslím, že máme vyhráno.
  • FYZICKY se cítím dobře. Protože na druhé léčbě definitivně zmizely bolestivé spazmy a už se neobjevily, změnu bezprostředně po opichu už tolik nevnímám. Jediné, co se v posledních měsících před poslední léčbou začalo znovu ozývat, byla chodila - "táhly" mě achillovky, byť byly díky léčbě zkrácené už jen minimálně. Těm ale budu věnovat i doma zvláštní péči větší než dosud a věřím, že i tohle se poddá - jako by se už zbytek nohou nepoddal, že :-))).
  • Z HLEDISKA POHYBOVÉ A CELKOVÉ KAPACITY nějak nevím, na co bych si měla stěžovat. Protože ve škole zvládnu všechno (a z matiky mám dokonce za 2 - měla jsem 4), až na to, že po mně nepožadují geometrii - ani výpočty, ani nákresy - ne proto, že bych to nespočítala nebo nenamalovala, ale kvůli očím - prostorové i rovinné vidění je na tom prostě trochu hůř, ale zaplať pánbu za dvojku. Pohybově zvládnu všechno, co potřebuju. A protože už na 4. léčbu jsem přišla s tím, že dokážu chodit jako zdravá, byť mi to mozek občas nedovolí přesně, věřím, že mi pomůže dostat se zas o kus dál. Dle mého skromného osobního názoru moje nohy jsou ortopedicky, stejně tak jako ruce i záda a celé tělo, v mezích všeobecné normy.

Neurolog by mě možná nepochválil za to, že jsem se rozhodla dodržet úkol od paní doktorky z letošní léčby: "Soustřeď se stoprocentně na chůzi, teď aspoň rok, a budeš dobrá. Pak už se nebudeš muset soustředit." Možná by řekl, že neurologicky a fyziologicky je to nesmysl a nikdy to nedokážu. Že mi paní doktorka ukládá nemožné a její léčbu nebudu moci skončit, protože bych byla zase horší.

VŠEM TAKOVÝM PRO JISTOTU ODKAZUJI:

Je mi jedno, CO je NEUROLOGICKY SPRÁVNĚ. Můj mozek není možná zdravý, léčba mi ale ukazuje, že některé věci se bez mého vědomí a vlivu obnovují. Nějakou cestou se pohyby pokazily - a já je teď touto cestou chci napravit. Nezajímá mě, že by to u nás lékaři dělali jinak - je to moje tělo, léčené paní doktorkou. Zbavené deformit, bolestí, spazmů a patologických projevů. Protože tohle nikdo z nich nedokázal, nikdo mi nemůže říkat, jak mám v léčbě pokračovat, protože to ani neví. Nikdo mi nemůže tvrdit, že svůj mozek nenaučím chodit správně. Je to MŮJ mozek a už jsem ho naučila spoustu věcí, jinak bych nebyla taková, jaká jsem.

Věřím, že brzo, BRZO - budu chodit správně automaticky a napořád.

Vím, že budu muset cvičit do konce života, ale jak říká moje paní rehabka: "Jsou lidi, kteří musí cvičit, potřebují to celý život a neví o tom. Ty to víš, musíš cvičit víc, ale to, že to víš, je tvoje výhoda."

Je mi jedno, jakým způsobem paní doktorka dosáhla toho, čeho dosáhla. I kdyby mi píchala do svalu vodu z vodovodu a do šlach guavovou šťávu, nezáleží na tom. Důležité je, že to pomáhá - a JAK.

Je mi jedno, že budu muset cvičit. Tvrdá vojtovka, botulotoxin nebo sádra už to nebude. Musí to být pohyb ... přirozený, ale pravidelný.

Vypůjčím si slova jedné maminky:

V léčbě budu, dokud to bude v mých možnostech, pokračovat, protože po necelých dvou letech léčby nemám příznaky DMO.

Zůstane mi možná ve zprávě jako výchozí stav, to ano. Ale nedokážu vyjádřit, jak jsem šťastná, že zůstane jen v počítačích a kartotékách. A na papíře.

V ČR většina lékařů směřuje pacienty k tomu, aby ŽILI. Říkají jim, když jsou v mém věku: "Žijte, už neřešte cvičení." Jenže tím říkají, abychom žili s postižením, se kterým nic nedokážou udělat. Není to jejich vina, že mnohdy už nevědí. To ne. Ale není to jejich tělo, aby měli právo říct mně nebo komukoli: "Necvič už konečně a žij." Nikdo nemůže vědět, nikdo, kdo nezažil, jestli se člověku s handicapem vůbec žít chce. Já to vím, protože mně se nechtělo.

Díky bohu - dnes už mám naštěstí možnost, aby se mi žít chtělo. Protože jsem zdravá ...

 

PO ČTVRTÉ LÉČBĚ NA JAŘE 2013

Asi týden po návratu domů jsem volala na ortopedii, abych se objednala na kontrolu. Nějak jsem si myslela, že pan doktor má ještě pacienty starší 18 let, ale vzhledem k jistým administrativním změnám mě na kontrolu nevzal. Když jsem se ptala na možnost doporučení někoho dalšího, bylo mi naznačeno, že
v mém případě by další kontroly byly pouze formalitou a jestli si to výslovně přeji, mám se buď finančně zajistit sama, anebo najít jiného ortopeda. Hledat někoho, kdo mě nikdy v životě dřív neviděl, mi připadá dost zbytečné, a vzhledem k tomu, že ani pan doktor nejevil výslovnou potřebu mě kontrolovat (jak se ostatně na poslední kontrole už před rokem vyjádřil, v mém případě "není co řešit a čeho se bát"), považuji svůj stav z hlediska ortopedického za uzavřený a vyřešený.

A tak mi z lékařů, kteří mě od mých cca 3 let sledovali, nezbyl téměř žádný. Dílem proto, že jsem dosáhla 18 let, dílem proto, že neuroložka mi už před začátkem léčby dala jasně najevo, že
podle jejího názoru můj stav bude neměnný!!!!, navždycky budu DMO spastická diparéza a tečka. Protože jsem, díky Bohu, neměla epilepsii, na doporučenou kontrolu za rok jsem už nešla. Začala jsem léčbu a nějak nebyl čas. Dva roky uběhly jako voda a teď, když je mi 18, stejně tak jako ortopeda mi hledání nového neurologa připadá bezpředmětné.(I na neurologii mi bylo řečeno, že JÁ nového neurologa hledat NEPOTŘEBUJU - tehdy však hlavně z hlediska epilepsie. Protože DMO je pro ně v 18 letech, stejně tak jako to bylo v těch 15, konečný stav, nebudu dále rozvádět, proč k jinému specialistovi nepůjdu :-).

No, nezbývá, než zamáčknout hořkou slzu :-) za hodinami v čekárně a doufat, že se mi naskytne příležitost přitančit do ordinace té paní neuroložky, která tvrdila, že léčba je jen "vítr od Patrika" a že to "rozhodně stav nezlepší". Moc ráda bych jí ukázala nějakou sestavu :-). Tak, a je to tam! Už jen minimum hodin v čekárně! Maximálně dvakrát ročně, protože oční a fyziatrička mi zůstaly. Hurá! :-)

 

:D :D :D Tak krom neuroložky už mě vyhodil i pan ortoped. Prý co bych tam dělala. A to mi ještě před třemi lety chtěl rozřezat chodidla na čtvrtiny a přidat do nich další kost.
Teda, to je bomba.!!!! :D

!!!! Perlička na závěr května !!!

Byla tu paní rehabka. Jen tak ze zvědavosti se na mě podívat. Nebudu to protahovat.

Závěr:

"Ano, je vidět, že to byla diparéza. Ale to vidím já, protože jsem tě cvičila už dřív. Teď to vidět není. Nohy máš krásný, chodidla spravený, vypracovaný, prsty volný. Máš zkrácený šlachy pod kolenama a v tříslech.Když se nezhoršíš, tak to na chůzi vidět nebude. Jinak to vidět je, ale nemůžeš po léčbě po šestnácti letech, kdy máš šlachy jako špagáty, chtít, aby byly navždycky volný. To bude chtít ještě hodně pasivního cvičení a injekcí, aby se dostaly do uvolnění. Stejně tak kyčle. Ty jsou ztuhlé a to ti brzdí pohyb. Ale pozor, neřekla jsem, že nejsi dobrá. Chodíš krásně, stojíš nádherně a jsi z nejhoršího venku a samostatná. To víš nejlíp, co ti ta léčba dala. A jestli to, že nepotřebuješ doprovod nebo pomoc při ničem, tak je to výhra velká.

Na první pohled jsi zdravá holka. I na druhej. Na ten třetí, ten můj odbornej, tam ten stereotyp DMO vidět vždycky trochu bude. Ale to neznamená, že nejsi lepší. Klobouk dolů předtím, kam ses dostala. To, jak tady teď stojíš, chodíš, hýbeš rukama, je viditelně zásluha paní doktorky. Podle mě jsi OK a další léčba už tě nebude muset z ničeho moc vytrhnout, protože jsi prostě nejlepší DMO, jakou jsem kdy viděla. Ale když tam pojedeš, tak se nebudu divit. Protože že ta léčba zabírá, to je vidět každopádně. Je jedno jak, čím. Zabírá." Tohle prosím řekla rehabka, pravá ruka dr. Vojty :-) Myslím, že nemůžu být šťastnější.

 


Opět mám 2 z matiky na vysvědčení. Jsem v ní lepší než v předmětech, které potřebuju, je to můj druhý nejlepší předmět. Od návratu z Egypta jsem psala zhruba 6 testů, všechny nejhůř na 2. Co je ale bomba, že vím, co počítám. Chápu to a umím si to představit, což jsem nikdy nedoufala, že budu umět, protože jsou to rovnice v prostoru, který jsem si prostě nikdy neuměla představit. Ne že bych si ho představovala nesmyslně, mně prostě chyběl ten spouštěč té samotné představy. Řeklo se prostor a já viděla rovinu. Že se to lepší, si všimla matematikářka, která se mnou tráví xxx hodin týdně, už dřív, po třetí léčbě. To když jsem pochopila polohu kladných a záporných čísel na ose - až v sedmnácti , ale přece ! Letos je ale naprosto fascinovaná, protože já nejenže OKAMŽITĚ chápu, co mi vysvětluje, ale dokážu i MLUVIT O ČÍSLECH, O OSÁCH V PROSTORU, O ROVINĚ ... dřív pro mě matematika byla mechanická, nechápala jsem, co počítám, a to mi nedovolilo mít lepší známku než 3. Dneska, kdyby se mě na cokoli, co jsme se učili za poslední rok od třetí léčby, někdo zeptal, tak mu to vypočítám. Já to neumím popsat, je to zvláštní, ale musím přiznat, že mě kolikrát silně popadne touha vykašlat se na chemii, která mi začala jít, a maturovat z matiky. Já miluju biochemii, ale matematika mě "chrání", najednou skrz ni rozumím všemu. Matematikářka vzkazuje, že to, "co paní doktorka dokázala, je neskutečný, ta matika, to je prostě zázrak". Kolikrát stojím u tabule nebo píšu test a málem bych brečela, jak to najednou chápu. Jako by se zbořila tlustá kamenná zeď mezi mnou a číslama.

 

Léto a září 2013
Začal nový školní rok, během kterého se snažím využít čas, jak se dá. Maturitní ročník je pro všechny strašák proto, že se nestíhají učit. Pro mě proto, že musím hodně improvizovat. Nohy vyžadují častý pohyb, takže když přijdu ze školy, sedím maximálně 2 hodiny denně, víc nezvládnu.
Do budoucna vidím fyzické omezení jedině v tom, že musím věci vybírat a plánovat tak, abych se co nejvíc hýbala, což se dost tluče se sedavým studiem nebo zaměstnáním :-( ... no, nějak to dopadne a já jsem tomu stejně ráda, protože z putičky sedící v koutě do té doby, než ji někdo nepřesune, se za ty dva roky stala normální zdravá holka, která sedět vůbec nechce a nejraději by pořád někde lítala! :-)

:-) ve svých víc než osmnácti jsem poprvé dobrovolně tancovala - čardáš! Když nedohledám fotku první, brzo pošlu jinou. Před léčbou představa, že bych měla přešlapovat do strany, byla nemyslitelná, zvlášť proto, že jsem se na levou stranu vůbec nechtěla opírat, natož pak točit. Protancovala jsem večer, boty a vystřídala asi 7 tanečníků, neb jsou to padavky :-). Když se tempo zrychlilo a já nepopletla kroky a švagrovi, co mě to učil, svítily oči, skoro jsem brečela. Kdepak by mě dřív napadlo, že budu tancovat čardáš a DOBŘE!

A když to shrnu od začátku léčby za ty 2 roky a 3 měsíce:

Ruce jsou na jedničku! Není tam chyba, ani jedna, fungují, jak mají, není jim absolutně nic! Jak podle mě, tak podle paní rehabky, ruce jsou z toho dnes nadobro venku :-). A ani paní rehabka nová, která mě dřív neviděla, žádnou chybu nepoznala.
Nohy jsou perfektní! Musím si na to sice pořád myslet, ale čím dál míň. Nemůžu sice trajdat všude v botech na podpatku, protože by mi asi upadla noha, ale kdo ano? Doposud platí, že absolutně nemám spazmy. Doposud vymýšlíme, jak ještě víc zmenšit zkráceniny, ale to není nic, co by bylo výrazně vidět. Stav se nehorší, tělo jen vyžaduje co nejpohyblivější režim - prostě to, co dr. od začátku říká :-)

A jinak ... co psát? Hlava funguje dokonale, s učením žádný problém, všechno na 1,2, chvála ze všech stran. Fyzickou pomoc nepotřebuju, všechno zvládnu a dneska můžu říct, že během těch dvou let definitivně zmizela hypotonie, velký omezující aspekt. Jupí!

 

Tak tolik, a doufám, že rok 2014 bude tím závěrečným léčebným. Dokonce si to nohy myslí asi taky :-)

 

 

Půl roku po 4.léčbě (29.11.2013)

Co já a moje tělo? Máme se, až na záda, dobře. Ruce jsou středobodem třídní fascinace ("Hej, ty píšeš děsně rychle!). A posledních několik měsíců mě proklínají, že jsem tenkrát před gymplem sekla s klavírem ... kdybych se zakousla a vydržela, teď jsem mohla třeba na konzervatoř :( Když mě to tenkrát tolik nešlo a bolelo ... zato teď ruce poslouchaj dokonale, nedávno na ně strejda kouká a říká, ty máš takový šikovný ruce, takový všichni nemaj :) Co bych k nim měla psát? Prostě jsou zdravý a šmytec! Jak jsem se dřív bála maturitního plesu, tak z něj teď mám náramnou švandu. Kývla jsem, že budu plnohodnotným článkem choreografie. Na rozmýšlení, jestli jim to nezkazím, jestli se to dokážu naučit, prostě v mojí nový hlavě nebyl čas, novej mozek si s tím poradí :) :D Dnes náramná pochvala od pana tělocvikáře - "Chodíš výborně, makáš a je to vidět." Kdo by potřeboval dodatek, tělocvikář, to je ten člověk, co je vysazenej na správný pohyby a ladnost

 


Zdravím do Egypta, paní doktorko!

Sluší se sdělit Vám, která jste si se mnou dala tu pořádnou práci, a všem, kteří pomáhali a drželi palce, že ukončené středoškolské vzdělání a místo na vysoké škole - obojí už se statutem normální holky - to je víc, než jsem si kdy mohla přát.

Cvičíme, cvičíme, cvičíme, tedy spíš já a rehabka jen vede, usmívá se a kroutí hlavou ... to jako že co bych po ní chtěla ukázat cvičit, když jsem "prostě dobrá" ... protahuju ale hlavně žiju, tancuju, společensky hýřím a užívám si svůj život tak, jak bych to přála všem, kteří na tom jsou podobně jako kdysi já. .. Díky HRG vím, že to tady stojí zato. Dejte to prosím na stránku, ať to všichni vědí a využijou ty otevřené dveře! Já to udělala a nelituju, to je snad jasný :-)

Shukran a mějte se co nejkrásněji, za tu dřinu na to máte nárok! ;-)

Baletka (teď už spíš tanečnice čardáše)

 

Zari 2014 - 16 mesicu od posledni lecby

Tak nam zacal novy skolni rok, pro mne uz jiny nez stredoskolsky. A i kdyz letos nastupuju do skoly, planuju si prvni rok pomaturitni tak, abych na fyzicce zapracovala
jeste vic. Hlavne nabrala svaly, silu a vydrz, v tom uz mi totiz egyptske jehlicky nepomuzou, ale chvalabohu za to, co DOKAZOU!

Je to rok a skoro ctyri mesice od posledni lecby a i kdyz nejsem mozna tak pruzna a uvolnena jako bezprostredne po priletu, faktem zustava, ze nohy se znovu nezkracuji. Zbytkove spazmy sice jsou, ale zalezi hodne na prostredi, ve kterem se nachazim. Pokud jsem v teple jako v Egypte, neni po nich ani pamatky :-). To, co jsem od lecby tajne od
sameho zacatku cekala, se ale vyplnilo - nohy me neboli, bolestive krece od druheho dne lecby nemam a samostatna jsem natolik, ze uz nebydlim doma, ale sama nekolik set kilometru od domova. A to mi jeste pred ctyrmi lety vsichni rikali, jak je dobre, ze mam velkou rodinu, ze mam nadani na jazyky a ze muzu bydlet doma a chodit na nejakou VS
blizko - a zivit se hlavou. Dnes je to trosku jinak a ja jsem za to moc rada.

Hlavnim duvodem, proc ale dnes pisu, je to, ze jsem byla na konzultaci u pana profesora Poula v Brne. Nevidel me pred zacatkem lecby, coz me moc mrzi. Na druhou stranu je to velmi zkuseny ortoped, ktery ma i o vysledcich lecby jiste povedomi. A tak mi dnes dal jasne na srozumenou, ze je muj stav velmi dobry. Ze vzhledem k veku, diagnoze i
tomu, jak malo se se mnou v detstvi cvicilo, je moje momentalni kondice skoro na medaili - a nezdrahal se souhlasit se mnou, ze mezi temi, kteri se mnou nadale cvici, i na medaili pani doktorce ! :-) Na zaklade svych zkusenosti mi dal zaroven i ze sveho hlediska, tak jako lecba v HRG, velkou nadeji, ze stav pujde i nadale dopredu (a to
navzdory tomu, ze uz je mi skoro dvacet !!!). Ze je to totiz stav, se kterym, jak je videt, bylo a je velmi usilovne pracovano a ze to tak bude mozne i nadale. V souvislosti s tim me zaroven doporucil (vzhledem k veku jako vyjimku) do laboratore chuze v Brne, kde budu moci videt svou chuzi na vlastni oci a zaroven "ji neustale zlepsovat - a za rok si reknes, co se zase zlepsilo". Musim rict, ze trochu brecim. Myslim, ze bez Egypta by mi nikdy zadny lekar nerekl "sleduj, co se lepsi", protoze bych byla stav uzavreny, coz dikybohu nejsem! A taky nikdo, tak jako pan Dr. Poul, jeste nenapsal do zpravy :  "uspesne lecena dr. Augustinovou " :-)

A jinak? Cvicim vojtovku, chodim na akupunkturu, kraniosakralni terapii a mym domovem se pomalu, ale jiste stava plavecky stadion. Snu vysoke skoly s telovychovnym - pohybovym zakladem jsem se totiz nevzdala a verim tomu, ze spolecne s tim, co lecba prinesla, to v nasledujicich mesicich dokazu!!!!

 

 


 

 

Duben 2015, 23 měsíců od poslední ambulantní léčby

Tedy skoro dva roky. Za tu dobu se několik věcí změnilo - od posledního psaní uplynulo přes půl roku a nadále platí, že cvičím a terapie podstupuji i doma. Jen se k vojtovce, kraniosakrální terapii, akupunktuře a nutnému pohybu pěšky co nejvíc, jak to jde, přidaly měkké techniky. Neustále je, co zlepšovat. Nicméně nadále platí několik trvalých změn -
po vysazení drtivé většiny mléka (nezvládám hlídat to zatím stoprocentně, tak z 90% původní stravy už jsem ale mléčnou vyřadila) - znatelně z měsíce na měsíc zmizely bolestivé spazmy a já mám tak od jedné velké překážky už skoro čtyři roky pokoj !!! (Info pro ty, kteří stravu podceňují - minimálně mléko stojí za vyřazení !!!)

Kvalita chůze je sice promněnlivá a z estetického hlediska možná o něco horší než bezprostředně po léčbě. Ale byla jsem před léčbou spastik, jsem jím dle neurologických symptomů stále a můj mozek stále nedokáže stoprocentně dobře hospodařit s kyslíkem. Únava, byť vedle ostatních pacientů s DMO u mě dnes málo patrná, se podepisuje na chůzi zákonitě a kdybych necvičila tak, jak cvičím, léčba sama by, tak jak paní doktorka od počátku říká, změnila velmi málo, pokud vůbec něco. Mám stále znatelnou lehkou rotaci a držení těla pokaždé nesplyne s davem, ale záleží to hodně i na tom, jestli se mi zrovna ten či onen týden podaří cvičit méně nebo více, ... jak moc jsem fyzicky aktivní..,jestli je mi zima nebo teplo ...

Do stravy a terapeutického plánu jsem naopak zařadila aminokyseliny. Neberu DMO jako nemoc, od které si slibuji se vyléčit, ale jako STAV, a s tím je třeba neustále něco dělat.Léčba v Egyptě mnohému zamezila, jiným dovednostem otevřela cestu, ale nevyřešila všechny mé problémy navždy. Nadále se můj mozek chová jako mozek předčasně narozeného člověka po krvácení, jen se léčbou a všemi dalšími terapiemi daří napomoci mu postupně se blížit k "běžnému standardu".

Akceptuji, plně spokojená, fakt, že cvičit budu muset celý život. Ale narozdíl od dob před léčbou má dnes cvičení šanci být více než dostatečně efektivní, což je meta, které dosáhne málokterý pacient s DMO !!!!
To je pro mne největší úspěch léčby.
Funkčnost nohou mi dovoluje poznávat minimálně Česko po svých, jít přes 3 kilometry pěšky lesem a kopci a nepadat bolestí, jak tomu bylo dřív. Je to velká dřina, ale po kousíčkách získávají sílu ruce - mým cílem je už roky lékařská fakulta, zkusmo jsem před pár týdny cvičila Vojtu s jednou dospělou slečnou - před 2 roky jsem si jen zkusila držet zónu a prsty se mi klepaly jako v horečce, tentokrát mi ale cvičení bolest nepřivádělo, ba co víc, dokonce to fungovalo, jak mělo - DMOčka cvičí DMOčku !!! :-)

Všechny ty problémy, které mě před léčbou trápily (ztuhlé čelisti, pro mne namáhavá artikulace, třas rukou, noční křeče bolestivé k pláči, strachy, optické problémy, dysfunkce prostorového vnímání, neschopnost se orientovat v prostoru známém méně než víc než dobře, dechový deficit po padesáti metrech na rovině, zhoršující se klenba, zkráceniny, kontraktury tak příznačné pro spastickou diparézu ...a to mnoho popsáno výše!!) - všechny jsou už - ano, ROKY pryč a píšu o nich znovu proto, aby nevznikl dojem, že je zamlčuji - tudíž, klíč pro porozumění mému textu -  pokud některý problém nezmíním, nepotýkám se (už) s ním :-))

 

 Copyright © 2008 Dr-Eva-Therapy. Všetky práva vyhradené.