Blog – Full Width

Katka Kl.

by február 13, 2019
Katka Kl.



Katka Kl_

  • ???
  • Trojkomorový hydrocefalus bez VP drenáže, meningomyelokéla v LS oblasti, ľahká zmiešaná paraparéza dolných končatín .
  • Pred liečbou: neudržanie rovnováhy, ťažšia chôdza, po schodoch sa pohybujem len za pomoci inej osoby alebo držania sa zábradlia, stuhnuté jazvy po korekčných operáciách nôh (predlžovanie šliach), jazva po raštepe chrbtice je necitlivá , vykrivená chrbtica.
  • Liečba pomohla nabrať silu, sebavedomie, rovnováhu a balanc, citlivosť v spodnej č. tela, odstránila bolesti chrbtice.
1. Liečba

Počas 1. liečby:
Samostatne bez pomoci – vystúpim aj zostúpim zo schodov, zlepšenie schôdze, jazvu na chrbtici si cítim celú, voľnejšie jazvy na nohách, pri sedení mám rovnejšiu chrbticu.



1



2



3



4

Po 3 mesiacoch liečby

1./ Od Vianoc – po 2 mes. liečby – už neužívam Ditropan. Tabletky som užívala na liečbu Inkontinencie viac ako 15 rokov, 1×1 tabletu denne, v zimných mesiacoch aj viackrát, pre väčšie problémy. Teraz však už tabletu vôbec nejem a žiadne problémy nemám.
2./ Pri cvičení zvládnem tiež oveľa viac ako na začiatku. Na stacionárnom bicykli prejdem 13 km a na lopte urobím 100 zdvíhačiek, a vôbec ma pri tom nebolia nohy ani chrbtica, ako ma bolievali pred liečbou. Na noc si dávam pravidelne na nohy ortézy. Nevydržím v nich však celú noc, asi tak 4 hodiny.

Po 8. mesiacoch liečby

Po 8. mesiacoch liečby som spozorovala jednu veľkú zmenu – zlepšila sa mi stabilita v nohách a udržím rovnováhu bez toho, aby mi nepodlamovalo kolená keď stojím. Aj keď tak vydržím stáť zatiaľ iba chvíľku, aj to je u mňa veľký pokrok, keď sa nemusím stále niečoho držať.



5



Katka Kl_1

Po 2. liečbe

V 3. deň liečby, zlepšená citlivosť na zadku (pred 2. liečbou som si zadok cítila približne do polovice), pri chôdzi došľapujem na celé chodidlo ( pred liečbou viac na vonkajšiu časť), chodilo na ľavej nohe je rovnejšie a palec voľnejší.



palec pred



palec po

Chodidlo pred liečbou a po liečbe.



Katka Kl_147



Katka Kl_159

Pri sedení mám po liečbe nohy bližšie pri sebe, pred liečbou – nohy od seba.

Po 2 mesiacoch od druhej liečby (1 rok od začiatku liečby) mám obličky v norme. Po druhej liečbe som zmenila stravovanie a dosť som schudla, ale na druhej strane mi to čiastočne pomohlo s chôdzou a s trávením.

17 mesiacov od začiatku liečby

Za posledné obdobie sa držím celkom dobre. Vo februári som absovovala 2 týždne rehabilitačný pobyt. Pobyt ma posunul zasa o niečo ďalej :
• zmenšilo sa mi knísanie trupu počas chôdze,
• kroky sa snažím robiť rovnomernejšie , viac sa opierať o chodidlá,
• po schodoch sa pohybujem s menším strachom , nakoľko od prvej liečby- čo som sa naučila schádzať bez držania, som sa pohybovala po schodoch veľmi rýchlo, aby som nestratila balanc a nespadla som, čo bolo dosť nebezpečné. Teraz sa snažím schádzať a vychádzať pomalšie.

Po 4. liečbe

Počas 4. liečby som zaznamenala niekoľko zmien:
Hormonálny systém: Od 9. roku života po podaní injekcií na prerušenie menštruácie a následne po ich vysadení je menštruácia nepravidelná s veľkými bolesťami a zvracaním.
Počas liečby – problémy pretrvávajú, 1,5 mesiaca bez menzesu- po opichu som menzes dostala bez zvracania a bolesti.
Chôdza: stabilnejšia, snažím sa viac hýbat bokmi.
Krčná chrbtica: pred liečbou som pociťovala pri akomkoľvek pohybe krku praskanie. Pčas liečby -po výlete k beduínom dzipom, problém vyvrcholil a nastal úplný blok bez možnosti pohybu hlavou. Po opichu môžem hlavou normálne hýbat a praskanie v krku je minimálne.
Razštep chrbtice: Na úplnom začiatku liečby je jazva úplne necitlivá, tiež telo smerom nadol od nej.
Po skončení 4.liečby je z vačšej časti citlivá, tiež zadok a stehná.
Okrem týchto spomínaných zmien mi všetky 4 liečby veľmi pomohli po psychickej stránke !!!!!

Dnes (9.11.2011) som bola na kontrole na nefrológii ( po roku ) a lekárka bola veľmi prekvapená z výsledkov – krv aj sono obličiek boli super, a to som už takmer 3. rok bez Ditropanu ( jediný problém čo mi naznačila, sú nízke hodnoty vápnika, čomu dosť nerozumiem, pretože aj keď nejem mliečne výrobky , snažím sa to nahrádzať inou formou, zelenina, strukoviny, vajíčka, tak neviem .) Ale aj tak povedala: ” ste zdravá mladá dáma !”

Karolínka

by február 13, 2019

Karolínka

  • Karolínka sa narodila s neliečiteľnou chromozomálnou aberáciou – translokácia 5. a 18. chromozómu a endokrinnou hypoglykémiou.
  • Chromozomálna aberácia
  • Zlepšenie rovnováhy, koordinácie, pohyblivosti, vnímania okolia.
  • Zdravotný stav sa rapídne zlepšil. Karolínka je čoraz samostatnejšia.



kaja11

Bola hypotonická, sedela s hyperkyfózou, kolienka neohýbala, planovalgozita, liezla, obchádzala nábytok, vyliezla na schod, brala hračky do rúk, jemná motorika bola nekoordinovaná, žvatlala pre seba.

1. Liečba

1. Takmer rovnobežná chôdza – takmer vymizlo vybočenie pravej nohy, pri chôdzi krčí kolienka.
2. Prítomný pohľad a lepšie vnímanie okolia.
3. Veľký posun vpred pri pohybe vo vode – ľahíňa si na bruško, snaží sa o 1. náznak plávania zo vzporu ležmo.



2222kaja



Karolínka111



Karolínka222



Karolínka1111



Karolínka11111

4. V kolese úplne samostatná, nebojí sa.
5. Zlepšenie motoriky pri jedle, lepší úchop. Na pláži odmieta jesť lyžičkou, zisťuje, že lopatkou sa dá nabrať viac jedla….
6. Výrazný posun osobnosti, presadzuje si svoje.

Po 3. mesiacoch liečby

Karolínka sa ohromne zlepšila vo všetkých smeroch.
– každý deň chodí na hodinové prechádzky, držiac sa len za ručičku.
– začala hovoriť “mami”, “babi”a veľmi sa jej rozšíril slabikový žargón.
– sama papá s lyžicou.
– na polročnej kontrole u neurológa a psychológa nevychádzali z úžasu, upravené EEG.
– glykémia( cukor) v norme !



Karolínka3333



Karolínka33



33kaja

Po roku liečby

Karolínka vybehla po schodíkoch s pomocou 1 ruky.
Chôdza: pri pomalej chôdzi takmer rovnobežná bez široké báze – k tej dochádza keď sa snaží rýchlo chodiť, pekně začala ohýbať kolená.



Karolínka8



88kaja

Jídlo: sama si říká hami o pití a o jídlo – snaží se jíst veškeré jídlo sama i polévku. Chce být samostatná jasně odmítá naší pomoc při jídle. Snaží se kopírovat dospělé při jídle – chce jíst příborem. Než začne s námi jíst pohledem zjišťuje zda má stejné jídlo jako my. 
Pití: snaží se pít ze skleničky.



Karolínka000



Karolínka00



Karolínka002



Karolínka82



Karolínka888

Ve stacionáři se lépe zapojuje do her a činností (jako skupinová muzikoterapie) je společenská a vyhledává dětskou společnost. Začíná si prosazovat svou vůli i osobnost a už nedělá činnosti na požadání bez rozmyslu. Umí několik slov: mama, děda, bába, á a ( tzn.táta) hami, hají, ee , poď, jede, kde je, papa, ahoj – všechna používá s významem. Více rozumí a soustředí se na pohádky, rozumí příkazům přines, podej, udělej hají, odnes ….



Karolínka12



Karolínka123

Karolínka se má dobře, chodí do stacionáře a 1.9.2009.
Karolínka nastupuje do 1. třídy speciální základní školy, kterou jsme jako rodiče ve spolupráci se stacionářem založili. Jedná se o obecně prospěšnou společnost- Základní škola Kaňka. Takže Karolínka nemá ani odklad a nastupuje do školy. To je super. Zlepšila se hlavně v mluvení : hodně opakuje – prakticky skoro všechno v rámci jejích výslovnostních možností – máme doma takového “papouška”. Umí dát i tři slova dohromady: Kde je táta, Babičko dej pít, dědo kde jsi, maminko pojď domu,…..Říká si o jídlo, pití už pije moc pěkně ze skleničky, zkoušíme nočník, někdy si řekne : maminko čůrat ale jen někdy. Stabilita chůze se zlepšila, glykemie jsou v pořádku, EEG také a na neurologii nás celkem pochválili a to je co říct.



Karolínka1254



Karolínka123654



1234



Karolínka1234



Karolínka12345



Karolínka123456



Karolínka1



Karolínka2



Karolínka3



Karolínka4

Karolínka na ďalšej liečbe

Vánoce byly moc fajn, Kája se na dárky moc těšila, akorát 25. 12 nás dovedla pod stromček, řekla táto nasviť. Vlezla na čtyři, zajela pod stromeček a strašně se divila že tam nic druhý den není. Tak nám řekla ať jdeme dárky koupit že si počká. Ta by mohla mít Vánoce pořád dokola….



1Karolínka



2Karolínka



3Karolínka



4Karolínka

Byla minulý týden na kardiologii a ze všech našich vrozených vad nám už zůstal jen malý šelestík… a pan primář kroutí hlavou a nechápe…

Karolínka Ky.

by február 13, 2019
Karolínka Ky.



Karolinka Ky_

  • Narodená v termíne. V 1. mes. Herpes, v 4. mes. po vakcíne horúčky a febrilné kŕče. MRI-rozsiahle poškodenie mozgu, centr. poškodenie zraku- Amaurosis (slepota)- vidí len svetlo.
  • Epilepsia
  • Pohybové pokroky, vnímavejšia, reaguje na podnety z okolia.
  • Karolína se stále snaží víc a víc stavět, chození patří mezi její oblíbené a víc a víc opakuje po nás slabiky a slova.. S domáci léčbou úspěšně pokračujeme.
1. Liečba

Viac sa bije o hračku – predtým si ju nechala vziať, nejavila záujem
– Reaguje na zavolanie (14.den), dá pusu- predtým nerozumela, čo od nej chceme
– Pohybové pokroky-s pomocou si sama rýchlejšie stupne, stačí podať ruku (16.den)- predtým ju bolo treba zdvíhať. Vo vode v kruhu stojí bez našej pomoci a snaží sa sama chodiť ( 8.deň), opierajúc sa o kruh.
-Ma pevnejší chrbátik, panvu, boky. Lepšie udrží rovnováhu- zohne sa a dotkne sa vody- predtým si sadla, neohla sa, nožičky ju neudržali.

Po 6. mesiacoch liečby

Máme se dobre, Karolinka přímo skvěle, vubec nemarodí, je moc šikovná, chodíme s chodítkem, pohybově je stále lepší a lepší, tak jsme moc zvědavi na pokroky po druhé léčbě. Oční vyšetření:
Dobre reaguje na světelné podnety ze všech stran, občas hmatá pod zrakovou kontrolou, fixuje v dextroverzi, Vizus je lepší, lépe fixuje oči, hlava je v komp. postavění.



Karolinka Ky_1

Po 8. mesiacoch liečby

Karolínka nám připadá stále šikovnejší, už si stoupá do tzv. polohy ” komin” běžne i doma (dříve pouze ve vaně při koupaní), stoupá si už u čehokoliv jako profík a pomalu zvládame i chuzi za jednu ruku. Během měsíce by jsme měli dostat speciální chodítko, které ji bude podporovat pouze predlokti a jinak bude muset chodit sama bez opory, tak se na něj moc tešíme. V prosinci jsme byli na kontrole na očnim ( po 8. měsících) a Karolinka byla velice pochválena, kouká podle jejich tabulek o neco málo lépe, dokáže videt i prakticky splývajíci barevný objekt ( davaji ji na koukni desky s černo- šedivými proužky a postupne ukazuji stale užsi proužky, až témeř splývají a zjisťuji, zda se na to Kája podíva nebo ne) a hlavní pochvala byla v tom, že pri této kontrole se Karolinka na tyto desky nejen koukla, ale dokázala se na ně dívat o neco déle, pani doktorka říkala, že to vypadá, že by Karolinka mohla umět zaostřit. Coz je rozhodne veliký uspěch !!!!

2. Liečba: Květen 2012

Po 2. léčbě si Karol začala uvedomovať, že má nožičky. Do té doby chodila s donucením a křikem. Po návratu z 2. léčby chodí s usměvem, vykrikuje radostí a hlavne nám sama dáva najevo, že chodit CHCE !!!
Když ji chováme, začne se kroutit, spouští nožičky a dáva najevo, že si chce stoupnout.
Chodí nově do schodu a ze schodu. Dříve se každého nerovného povrchu bála.
TO PREDTÍM NEDOKÁZALA !!!!
V srpnu tohto roku jsme byli po pul roce na očni kontrole a p. Dr. byla velice mile prekvapena, že Karol dokáže mnohem lépe zaostřit nezli v prosinci 2011 ( hovori čisla, který vytiskne specialni, k tomu určený přístroj).

3.Liečba : Září 2012

Již během léčby pozorujeme, jak Karol vníma, když jedeme k p. Doktorce. Když auto zastaví pred ambulancii, Karol začne plakat.
Mnohem lépe rozumí příkazum, nastaví sama nosík na utření, pri oblékání na pokyn zvedá nožičky.
Více si uvědomuje sama sebe. Dříve ji bylo jedno zda má na tvari vlasky, nyni si je odhrnuje, je citlivější a rozhodne to souvisí se zlepšením zraku. Největší radost máme z toho, že behem 3.léčby se Karol SAMA POSTAVÍ a sama “ ťapká” bez našeho držení. Zatím pouze v bazenu, kde se cíti bezpecna. Potopí se, posadí na dno bazénu, stoupne si a vyrovnáva rovnováhu. A to BEZ DRŽENÍ A KRUHU !!!
To považujeme za veliký pokrok! Karol se vzhledem k tomu že nevidí hrozne bála se nas pustit. Nyní to dokáže….zatím ve vode, ale dokáže !!
Děkujeme za další, jiz 3. léčbu a diky Vám p. Doktorko, že nám dávate energii a nadeji…..
Od poslední léčby uběhly 3 mesíce, Karol se stále snaži víc a víc stavět, chození patří mezi jeji oblibené a víc a víc opakuje po nás slabiky a slova..
S domáci léčbou uspěšne pokračujeme.

Karolinka K.

by február 13, 2019
Karolínka K.



Karolinka K_

  • Absolvované 3 liečby.
  • Autizmus???
  • Počas liečby došlo k mnohým změnám. Karolínka športuje, behá hore dole, v škole sa zapája, lepšie zaspáva.
  • Zlepšila sa vo všetkých oblastiach- koordinácia a jemná motorika. Stáva sa z nej dievča, ktoré si na sebe dá záležať:)
Na konci 6. mesiaca liečby

Začala kresliť obrázky bez prítomnosti niekoho, kto by ju otázkami navádzal, čo má vzniknúť. Až teraz dochádza k stimulácii mentálnych funkcií. Zlepšilo sa priestorové videnie na papieri, hore-dole, kreslí peknú lúku, stromy kvety, stále jej ale robia problém šikmé čiary, ale celkovo sa grafomotorika výrazne lepší. Koncentrácia je lepšia, aj keď stále sú tam dosť výrazné výkyvy a veľmi sa to prejavuje aj vplyvom psychiky v reakcii na nové situácie alebo prostredie.



Karolinka K_1



Karolinka K_2



Karolinka K_3

Karolínka celkovo napreduje a je z nej celkom výrečná osôbka. Zlepšil sa jej očný kontakt. Konečne si nemýli topánky (ľavú na pravú nohu…). Po schodoch behá hore-dole. V škôlke začala kurz korčuľovania a ide jej to veľmi dobre. Reč je jasnejšia, hoci pod vplyvom únavy sa ešte zhoršuje. Výrazné zlepšenie je aj v grafomotorike. Zlepšila sa v spolupráci, je veľmi usilovná. Pred liečbou život v skôlke šiel akoby mimo nej. Teraz je jeho súčasťou ľahsie komunikuje s deťmi, zapája sa do procesov výučby. Lepšie zaspáva a spí.



kaja4



Karolinka K_5

Karolínka po ďalšej liečbe

Opäť, tak ako po prvej liečbe, sa po 5. mesiacoch od začatia dalšej liečby, u Karolínky začala menit kresba, obrázky sú obsahovo plnšie, kontúry jasnejšie, preíiznejšie, púšťa sa hlavne do kresby zvierat, ktoré sa konečne na seba začínajú podobať, kreslila predtým koňa s hlavou obrátenou dozadu, – už kreslí „slovenské kone“, ktoré sa pozerajú pred seba. Karolínka v priemere za týždeň vyprodukuje cca 20-30 obrázkov s rôznou mierou „ ukončenia“. Mám pocit, že jej ide ľahšie aj učenie, nie je to také pracné pri úlohách, dokáže toho viac samostatne, výborne jej ide angličtina, na polročnom vysvedčení mala iba dvojku z matematiky a z informatiky 3 ( co celkom netušíme prečo, ale ani to nie je pre nás dôležité) pri písaní už nevynecháva natoľko písmenka, ani sa na to nemusí tak sústredit, píše dobre diktákty – patrí medzi najlepších v prapopise na i/y , aj keď dĺžne a bodky , to je niečo čomu neprikladá až takú dôležitosť:) Čo momentálne riešime. Našu Karolínku predovšetkým trápi to, že nedoáže urobiť kotúľ na telesnej a stále rieši, že ju dievčatá v škole neberú tak medzi seba a nemá také kamarátky, ako by si želala. My riešime logopedicky reč, stále sa nejako neutvrdilo R a výslovnosť nie je celkom dobrá, a trochu nás zaskočilo zakrivenie chrbtice, ktoré teraz diagnostikovala naša p.Dr., ku ktorej chodíme cvičiť. Vyzerá to tak, že sa jej chrbtica stočila viac esovite, co ju akoby ťahá na jednu stranu, p. Dr. hovorila, že to môže byť tým, že vyrástla naraz priveľa. Pri zostavovani zostavy pre cvičenie, sa ďalej ukázalo, že nemá také ohybne členky, čo zrejme tiež vplýva na jej chôdzu.

Po 3. liečbe

Po príchode z 3. liečby sme videli pokroky takmer vo všetkých oblastiach ( viditeľný pokrok počas liečby pokračoval aj hneď po návrate, tentokrát sa vám to podarilo namiesat:)
– reč je plynulejšia- nachádza tie správne slová a pohotovo reaguje, príbehy dokáže vyrozprávať plynule, už sa nezaplieta “ do deja ”
– zlepšilo sa písmo ( ruka je voľnejšia, netlačí do papiera a písmo ma prirodezný sklon doprava)
– v matematike zautomatizovanie počítania v prechode cez desiatky ( v matematike celkovo oveľa rýchlejšie chápe )
– výborne jej ide angličtina
– obrázky –nespája tvary, ale kreslí jedným ťahom, dokáže proporcionálne rozkladať plochu, kvalita v detailoch( pozri napr. ústa na postave, vlasy, čiapka) (najlepšie vidieť na prílohe, zasielam koňa a postavy)!!!! Z toho sa nesmierne tešíme!
– koordinácia a hrubá motorika sa zlepšuje ( krásne skáče na švihadle, už aj dozadu, už nevie iba ”vajce”), stále denne cvičíme, výsledky vidieť aj na chôdzi, už jej tak “nezakáša” ľavá noha a predklon celkom zmizol
– stáva sa z nej “viac dievča”- záleží jej na tom, čo má oblečené a ako vyzerá- parádi sa
– v spravaní je “ dospelejšia” prestali otázky “ len pre to, aby sa pýtala”



obr_karolinka

Jožko R.

by február 13, 2019
Jožko R.
  • Jožko prišiel na liečbu spastický, pohyboval sa po kolenách, sedel bez opory, stál s oporou, spičkoval a nožničkoval, bol plienkovaný
  • DMO
  • Počas liečby veľa plával, chôdza sa mu zlepšila, tonus tela sa zlepšil. Od príchodu domov nepoužíva plienky, pýta sa na WC. Dokáže sa sám najesť vidličkou. Pláva bez kolesa.
  • Zlepšená motorika, pohyblivosť.
1. Liečba



Jožko R_1



Jožko R_2



Jožko R_4

Tieto pohyby Jožko začal zvládať po roku liečby.

Počas liečby veľa plával, chôdza sa mu zlepšila, tonus tela sa zlepšil. Od príchodu domov nepoužíva plienky, pýta sa na WC. Dokáže sa sám najesť vidličkou. Pláva bez kolesa.



Jožko R_3



Jožko R_5



Jožko R_6

Jožko dnes už takto postojí pár minút.

Po 2. rokoch

Rozmýšľali sme nad operáciou chodidiel. Boli tak zdeformované, že obuť sa bol problém. Stál skoro na členkoch. Hneď po 1. opichu mal nohu ohybnú, po 10. dňoch je na 70 percent uvoľnený. Vie ruky dvíhať pred seba – čeriť vodu. Sedí rovno. Fúrikuje na rukách vo vode. V tureckom sede sedí rovno – bez opory. Zamerali sme sa na nohy – tie sú uvoľnené, aj chôdza s oporou je na jeho stav fantastická. Dokáže piť z hocijakého pohára – aj na stopke – s istotou a v 1 ruke tak, aby sa nevykrivoval. Na 20 deň sa nám podarilo pri cvičeni z chrbta na bok rukami podoprieť a posadiť (čo bol u neho problém). Naša 3. návšteva je fantastická, lebo jeho telo a mozok dokážu toľko zmien, čo sme vôbec nečakali. A to po každom dni, som nadmieru spokojná. Tak, ako p. Dr. prvý deň liečby povedala, že urobí všetko pre Joja, a potom záleží na ňom ako bude spolupracovať a cviciť ďalej. Lebo čo sa naučil, už nezabudol. Jojo má lepšiu motoriku.. Čakáme, že teraz doma sa postaví aj bez našej pomoci.

Jindra a Ríša

by február 13, 2019
Jindra a Ríša



Jindra a Ríša



Jindra a Ríša1

  • Jindra – Autista-nekomunikuje, nie je očný kontakt / Ríša – Hemipareticka DMO, susp. ALD, vysokofunkčný autizmus, opozdený vývoj reči, EPI,…. očný kontakt slabý, rozumie jednoduchým pokynom, naje sa, plienky nanoc,…. MRI-cystická encefalomalacia vľavo, hypoplazia celej ľavej hemisféry
  • Jindra- autizmus, Ríša- DMO, ALD, EPI, vysokofunkčný autizmus / Ríša-???
  • Během této léčby došlo k mnohým změnám- strava, koordinace, čulost, emoce, slovná zásoba..rapidní změna.
  • Ríša je bez antiepileptik, delá si srandu, pribejvaj nová slovíčka, skláda věty. Oba jsou čulejší, vnímaj okolí, pohybovo zdatnejší a nebojácnejší.
1. Liečba

Na doporučení Dr. Evy jsme zavedli klukům bezmléčnou dietu. První měsíc, kdy ještě chodili do školek to byla jen taková půldenní dieta, protože ve školce měli stravu normální. Alespoň jsme přestali kupovat všechny jogurty, pribiňáčky, sýry, tvaroh, čokolády. Se začátkem prázdnin už mají dietu bezmléčnou kompletní, i když ve skutečnosti se zřejmě občas stane, že nějaké to mléko v koupené potravině dostanou. Zatím doma nepeču pečivo a u pečiva, které koupíme v obchodě si nemůžeme být jisti složením. Samozřejmě ale nekupujeme třeba koláče s tvarohem apod.
Z knihy Syndrom trávenia a psychológie jsme se inspirovali tak, že nekupujeme žádné margaríny, ale dáváme klukům přepuštěné máslo. Minerální látky doplňujeme tak, že dáváme klukům mleté sezamové semínko (tahina) smíchané s melasou. Více vařím luštěniny, jedí více vajec a ryb (což ale tak nějak vyplynulo samo od sebe, protože když jsme vyloučili mléčné výrobky, nějak jim to nahradit musím).

Jindřišek trochu v tom prudkém rozvoji polevil (asi 14 dní po návratu), nová slova už nepřibývají tak rychle, ale co uměl, to si udržel, stále hodně dává pozor, na to co říkáme a snaží se opakovat.
Umí říct tahle slova s pochopením významu a používá, je když právě tohle chce (i když často ho musím vyzvat – ” řekni, co chceš”) potom říká: “Kokinko – šťávu – jdeme – bublinky – kotoul – pisi, pisi – pošimrat – auto – názvy čísel do deseti”.
V Egyptě se naučil dělat kotouly. Moc ho to baví, takže umí už i slovo “kotoul” a vyzývá mne, abych mu s kotoulem pomohla. Stočí se do klubíčka a postaví hlavu na zem, potřebuje jenom, abych mu pomohla se trochu překulit.

https://www.youtube.com/watch?v=gnC83KhuH-shttps://www.youtube.com/watch?v=I06GBRbJ1rshttps://www.youtube.com/watch?v=CkYcsnqwz-k

Nevím, jestli jsem tady o jeho dovednosti s kotoulem už psala. Ale tohle považuju, za zásadní pokrok. Jindra měl předtím z takového překulení panickou hrůzu, jako by se pořádně nedokázal orientovat v prostoru a tak mu tahle změna polohy nedělala dobře. Ani ve dvou jsme ho nedokázali ke kotoulu přimět. A teď ho to baví! Jindra je odvážnější, vylézá doma na různé věci, vyleze si sám na židli, to všechno byl předtím velký problém. Jidnra byl velmi nešikovný a bojácný. Jindra pláče. Je divné, že z toho mám radost ale mám. On nepláče jenom, když se bouchne a bolí ho to. On pláče, když se mu třeba něco nedaří. Není to hysterický jekot, ale pláč a lítostivé slzy. Jindra měl vždy takový kamenný výraz, málo se smál, máloplakal. Nyní se jeho emoce více vybarvili, on se směje.

Oba kluci se nesmírně zlepšili motoricky.
Ríša- to je samozřejmé, vzhledem k té terapii injekcemi, uvolnila se mu spasticita. Kromě toho se ale hodně zlepšil ve stabilitě. Když jsme odjížděli do Egypta, nedokázal na trampolíně ani stát (pohupoval se jen v sedě), nyní na ní skáče! Změnil se hodně. Po návratu z Egypta jsme začali každý večer číst pravidelně knížku. Čteme Krtečka (jak ke kalhotkám přišel). Ríša sleduje příběh. Nejdříve jsme četli Červenou Karkulku, ta ho bavila taky moc, ale víc ho teď baví Krteček. K Červené Karkulce totiž nemáme obrázky a v knížce o Krtečkovi je jich fakt spousta. Každičká věta, která je v knize, se dá taky ukázat na obrázku. Navíc Ríša hodně sedí u kytary (brnká – bez akordů, jen napodobuje hraní), má otevřenou knihu s písničkami od Uhlíře a Svěráka (nikdy těmto dvěma pánům nepřestanu být vděčná za to, kolik nádherných písniček pro děti napsali) a čte text a zpívá.
V polovině července jsme byli konečně na kontrole u neuroložky. Ohodnotila Ríšovu obrnu, která byla na začátku ještě “středně těžká až těžká” jako “lehkou”. Ríšovo EEG je bez záchvatů! Stále má v EEG výboje, které tam nemají být, ale nemá tam žádné záchvaty. My žádné záchvaty nepozorujeme (naposledy je měl na přelomu ledna a února 2011). Už do Egypta jsme odjeli s tím, že měl Ríša vysazený jeden z léků (Orfiril), ten se začal vysazovat po předávkování léky v lednu 2011. A nyní začínáme pomalu vysazovat Keppru. Jestli vše dobře půjde a záchvaty se nevrátí, zůstaly by mu poté léky dva: Rivotril a Ospolot. Bohužel Rivotril je ten nehroší ze všech (je to vlastně, jak mi řekl jeden neurolog v nemocnici, takovej brácha Diazepamu), ale já si říkám, ať vysadí aspoň jeden lék, i když třeba modernější a s menšími vedlejšími účinky než má Rivotril. Na EEG jdeme znovu za měsíc, tak poté se uvidí, jaký bude další postup. Ovšem Keppra se bude vysazovat půl roku. Co se týká Ríšovi epilepsie, musím říct, že velkou zásluhu na jeho zlepšení má úprava léků na konci ledna, když Ríša vypadal úplně nejhůř za celou dobu. Byla to kombinace záchvatů a otravy léky. Nevím, jestli to video, jsem tady už někdy dávala, je natočené v nemocnici, je to jen několik sekund. Ale je vidět, jak Ríša jakoby upadá do bezvědomí. To nebyl chvilkový stav, takhle prostě tehdy Ríša vypadal. Poté dostal nový lék Ospolot a začali mu vysazovat Orfiril, který bral v obrovské dávce (maximální na svou váhu). Od té chvíle se začal jeho stav pomalu lepšit. Do Egypta jsme ještě jeli s kočárkem. Tam jsme ho měli celou dobu složený na balkóně a od té doby jsme ho už nikdy nepoužili!
Ani jedno moje dítě se nevrátilo z Egypta vyléčené! Obě moje děti jsou stále autistické, Ríša má stále DMO, stále nemá zdravou křivku EEG.
Obě mé děti se ale velice zlepšily a i kdyby to už nepostoupilo ani o píď, děkujeme za ty pokroky, které nám léčba přinesla. Ríša chodí, skáče na trampolíně, Jindra dělá kotouly a začíná stále častěji brát lžici do ruky a krmit se. I když nevím. Říkala jsem manželovi, že mne moje děti ruší. Jsem matkou dvou spíše pasivních autistů a nejsem zvyklá, že vyžadují moji pozornost. Vždycky jsem musela hodně křičet, tleskat a jásat, aby mne vůbec vzali na vědomí. Teď za mnou Jindřišek neustále chodí, chce “šimrat”, dělat “kotoul” a chce, abych se mu věnovala. Ríša neustále tahá se sebou knihu o Krtečkovi a chce, abysme ji pořád dokola četli. Otvírá zpěvník a chce, abych hrála na kytaru a zpívali jsme od Uhlíře a Svěráka ” Včely”.
A když si ráno já i táta přetáhneme peřinu přes hlavu a chceme spát, sedne si mezi nás, otevře knihu a čte sám: “Byla jednou jedna hromádka…”

Po 2. liečbe v 2012

Kluci vypadají, že pěkne nastartovali po 2. léčbě 2012. Jindřišek začíná objevovat čím dál tím více slov. Sice jsou většinou bez návaznosti na to co se kolem deje, ale pro určité situace uz mlulví k věci. Když nechce být u stolu tak žadoní, že jako už jdeme. Když chce ven, tak boticky…
Ríša začína komentovat co se deje okolo. Pamatuje si veci a sám o nich vykládá. Včera si zase vzpomněl na Egypt a že byl v Africe a potápěl babičku a mě… Taky si vzpomněl na doktorku, že byly včeličky.

jul 2012-po roku liečby

Chtel bych Vam napsat jednu “drobnost”. Ríša sice neměl s pametí problémy. Ale nikdy se nedrzel dlouho nejake jedne veci. Teď se už měsíc chce vrátit…. do Afriky. Stále žadoní, že jako letadlem, do Afriky, k mori. Dokonce i injekce je schopny akceptovat. Vyšetrení na epi. bude až někdy v srpnu nebo v zaří. Ale zdá se nám pořád lepší.

Po 3. liečbe

Zajimalo by me, co se to s Jindrou stalo. Driv do vody moc nechtel. Ted uz jak jsme byli v Egypte, tak se nedal vytahnout z more. Na zahrade jsme si nafoukli bazen a Jindra se do nej stale snazi dostat. At je treba 15 stupnu jako ted Dokonce udela i to, ze si sam otevre dvere ven, jde na zahradu a vleze do bazenu. Pridal i to, ze si sunda slipy (tricko jeste neumi sam). Pokud je zamceno, stoji u okna a zalibne se na bazen diva. Pokud je nekdo u nej, strka do nej a vede do bazenu. Na třetím léčením se nám nejdřív moc nezdálo, že by bylo tolik okamžitých pokroků ještě při pobytu v Egyptě jako minulé roky. O to víc, se kluci posunuli po návratu domů. Ríša už konečně používá řeč i k popisu toho, co vidí, ne jen k žádostem, když něco opravdu zoufale chce. Že mnohem víc mluví nám ostatně potvrdili i ve škole a ještě honem přepsali vysvědčení :O). Ale Jindra se rozmluvil! Říká všechny barvy, čísla a opakuje i spoustu různých jiných slov. Společně s tím, že od září chodí do speciální školy, kde má i nějaké to zaměstnání, je prostě teď dobrej. I když je stále autista (kdyby se chtěl někdo šťouravě zeptat). Ríša stále bez záchvatů a jen na posledním antiepileptiku.

4. liečba v r. 2014

Risa: Risa je ted bez antiepileptik. Uplne rozkvetl. Dela si z nas srandu, rehta se a hlavne se smeje ocima. Mame doma schody, ktere mu delaly problem. Ted uz chodi nahoru dolu uplne bez problemu. Jen kdyz se mnou chce delat vtipy, tak “leze jako vejsek”. Ve skole ho po navratu z lecby nemohli poznat. A i ted je to cim dal tim lepsi.
Jindra: Asi dva nebo tri mesice je pres den bez plen. Pocural se jenom tehdy, kdyz prisel do skoly (nove) a ted jeste jednou, kdyz ho nejaky velky spoluzak vystrasil a stipnul. Slovicek pribyva. Pomalu, ale jo. Co ale je videt, ze vi co je okolo. Jen jako by ho nezajimalo s nami mluvit. Proste si vsechno ohmata a prijde na vsechno sam. Celkove je to pro nas vsechno snazsi. Kluci jsou na prijmu, nemusime se starat kde kterej upadne, kam vbehne a tak.
Ríša- Zhruba v lednu roku 2014 vysadil Ríša konečně poslední antiepileptika, co bral. Vysazování trvalo mnoho měsíců a nemohli jsme se dočkat, až se to konečně kompletně podaří. Na EEG kontroly chodíme s Ríšou pravidelně, ač vysadil nakonec všechny léky, je stále bez záchvatů (i když EEG čisté není). Důležité však je, že se EEG nijak nezhoršuje. Od vysazení léků došlo u Ríši k dalšímu velkému zlepšení řeči, ke konci školního roku už skládal složitější věty a hlavně začal popisovat, co vidí. Nejen říkat, co chce. “Kočka sedí na okně” apod. Už na léčbu v červenci 2014 odjížděl pěkně rozmluvený, ovšem po léčbě a přes prázdniny došlo k dalšímu zlepšení. Některé dovednosti už se začali objevovat během školního roku a na zlepšení má velký vliv nácvik ve škole. Ovšem nyní se vše ještě upevnilo. Aktuálně tedy často řeč používá k tomu, aby popisoval, co vidí. A také klade otázky. Je velmi společenský, kontaktuje druhé děti, oslovuje je jmény (které si rychle zapamatuje). Neumí sice s dětmi komunikovat, ale kontakt iniciuje sám. Má snahu mluvit ve složitejších větách, i když stále neumí používat českou gramatiku správně a není mu jasná tvorba slov. Já: Vem si teplou čepici – On: Ne, já si vezmu studenou čepici (myslí tím kšiltovku). On: Co to sekýruje? (slyší bouchání stavebníků při opravě domu.) Více se taky orientuje v čase. Smysluplně zodpovídá otázky na téma, co dneska dělal. Celkově více vnímá, co se kolem něj děje a dává si věci do souvislostí.
Po návratu z Egypta nadšeně konstatuje v taxíku z letiště “Pan taxikář mluví česky.” Začal se zajímat o angličtinu a se zájmem se na youtube učí nová slovíčka. Někdy říká nějaké nesmysly a pak se směje, že to tak není, že si dělá legraci. Vždy po léčbě dojde ke zlepšení motoriky, uvolnění a zvěšení rozsahu pohybu. Postupně jsme se díky tomu propracovali od středně těžké DMO k lehké formě.
Letošní lázeňský pobyt Ríša poprvé zvládá společný tělocvik s dětmi a také je v lázních zařazený do praktické školy (ještě loni byl v rehabilitační), ve třídě sedí v lavici a nejsou s ním problémy.
Od zimy 2014 má Ríša doma, během školního roku 2x týdně hiporehabilitaci a 2-3x týdně plavání. Chtěli bychom, aby zvládl nějaký plavecký styl, stále se zlepšuje a snad letošní školní rok se to konečně podaří. Zlepšení po léčbě jsou postupná, průběžná. Ovšem když nyní srovnáme Ríšův stav, s tím, jak vypadal v roce 2010, kdy jsme jeli poprvé, je to úplně jiné dítě. Odjížděli jsme s téměř nemluvícím dítětem, které bylo “mimo” a kvůli epi záchvatům nemohl pořádně chodit a tak jsme museli brát do Egypta i kočárek. Nyní sám uplave 5-10 metrů v hluboké vodě, popobíhá po chodbách lázní a hlasitě zdraví, každého, koho potká. A my už spolu vlastně vedeme dialog, protože já mu řeknu: “Ríšo, pojď půjdeme ven, ” a on mi obratem odpoví :”Díky, já si teďka hraju na iPadu.”



Jindra a Ríša2



20205756_10207276441549305_1846138216_o

Subscribe to our newsletter

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Proin porttitor nisl nec ex consectetur, quis ornare sem molestie. Sed suscipit sollicitudin nulla tempor congue. Integer sed elementum odio.