Blog – Full Width

Nikolas Z.

by február 17, 2019
Nikolas Z.
  • Pred liečbou- kačacia chôdza, bruško vypúča dopredu, nechcel plávať ani v mori, ani v bazéne. Zajakáva sa, je hyperaktívny a nepozorný. Stále unavený.
  • BECKEROVA SVALOVÁ DYSTROFIA, DMO, autizmus, dystrofia- specialna liečba v Egypte, (presnejsie in-frame duplikacia exonov 5-29 v gene pre dystrofin)
  • Menej unavený, viac energie, aktívne trávi čas vonku.
  • Lepšie držanie tela, chôdza, príval energie, športuje..
1. Liečba- 16.- 29. 5. 2015

Už počas 1. liečby sa mu narovnal chrbátik, prestal chodiť kačacou chôdzou.
Na 3. deň začal plávať, nebál sa ani v hlbokej vode, na 4. deň vydržal byť hore do 23. hod. a to sme boli celý deň vo vode, čo som ostala prekvapená, že sa nesťažuje že je unavený….
Po prvej liečbe super, sme doma 4. den, včera podvečer sme boli na prechádzke, celý čas chodil bez toho aby plakal, že sa mu nechce a že je unavený, dnes celé poobedie ako prišiel zo škôlky bicykloval tak, že som za ním nestíhala, vôbec sa nestažoval, že ho bolia nožičky a ani, že je unavený, je 21:45 a je ešte hore, čo je u mňa super pretože už o takomto čase aj po menšej prechádzke by už spal. Prvé dva dni doma po liečbe som väčšiu zmenu nevidela, včera som si myslela, že má dobrú náladu ale dnes tiež super, možno niekomu to nepríde ako veľký pokrok, ale pre mňa úplne super, keďže predtým neprešiel 10 minút v kuse bez ,,frfľania,, 🙂 Ďakujeme pani doktorka, budúci rok sa vidíme zas 🙂



Nikolas Z_0



Nikolas Z_1



Nikolas Z_2



Nikolas Z_3

20. 9. 2015

Nikolasko- 4 mesiace po prvej liečbe, bicykluje celý deň na dvore, čo predtým nechcel, alebo skôr nevedel lebo nevládal tlačiť do pedálov. Pri dlhšej prechádzke plakal že nevládze, museli sme ho niesť na rukách, teraz chodí bez toho aby si oddýchol. Vo škôlke pred liečbou nebehal, nešantil, keď boli von väčšinou si našiel miestečko kde si sadol, teraz behá, šantí, čo mi potvrdili pani učiteľky. Ešte má problém po schodoch, ale nie veľký, takže môžem to zhodnotiť tak, že na ňom nie je už vôbec vidno že má dystrofiu ( čo predtým bolo vidno veľmi- pri chôdzi, pri behu, pri všetkom). Je pravda že po schodoch chodí neobratne, tak isto aj beží neobratne, ale oproti tomu čo bolo pred liečbou je to len detajl. Spravili sme veľký pokrok, za čo sme veľmi vďačný pani doktorke a tešíme sa na druhú liečbu.

4. 10. 2015

Nikolasko bicykluje ako šarkan, ide mu to super, no horšie mu ide naučiť sa brzdiť moje nohy nevládzu za ním utekať… pomoóoc!

15. 1. 2016

Náš Nikolasko lyžuje a pred rokom, ešte pred liečbou nevládal ani bicyklovať. Čo viac dodať… Ďakujeme pani Doktorke a som pyšná na svojho bojovníka ❤
A vyhrali sme 4. miesto!



Nikolas Z_4



Nikolas Z_5

Ináč behá lieta v škole cvičí normálne, na telesnej chodí na krúžky športové hry, floorball to hrajú s tou hokejkou, nie na ľade, ale v telocvični, doma cvičíme, bicyklujem v zime lyžuje ešte plávanie by som chcela s ním začať.

A je taký priebojný, že do ničoho ho nemusím nútiť sám chce

Niko na 3. liečbe (2017 september)…po 2 rokoch



Nikolas Z_01



Nikolas Z_02

Nelka D.

by február 17, 2019
Nelka D.



Nelka5

  • ??
  • Vývinová dysfázia (ťažkonarušený vývin reči), črty atypického autizmu, ADHD, sociálna úzkostná porucha, toho času diagnostikovaná ľahká mentálna retardácia.
  • Nelka je stále samostatnejšia …
  • Nelka je po liečbe pozornejšia, komunikatívnejšia, spolupracuje, pomáha v domácnosti:)
STAV- september 2016 (1rok po prvej liečbe)

Samoobslužné činnosti:
– Nelka sa sama vyzlečie a tiež osprchuje, použije šampón a mydlo, po osprchovaní sa s mojou asistenciou poutiera a oblečie (keď má veľkú motiváciu zvládne všetko sama), čistí si zuby.
– Vie sa sama najesť aj s príborom (sama si vyžaduje kompletné stolovanie- lyžica, vidlička, nožík).
– Pije z pohára, fľaše a vie si aj sama naliať vodu z fľaše do pohára.
– Keď cíti hlad, sama ide do chladničky alebo špajzi a obslúži sa, tiež sa pokúša sama si natrieť chlieb.
– Toaleta – bezproblémové používanie toalety, bez plienky na deň a noc je 13 mesiacov), snaží sa sama utrieť si zadoček, WC za sebou spláchne a umyje si ruky.
– Obliekanie počas dňa prebieha za asistencie rodiča.
– Obúvanie – letnú obuv a botasky zvláda obuť sama (ešte občas naopak ale po upozornení sa obuje správne).
– Chôdza je stabilná, z času na čas sa jej stane že pri behu spadne.
– Bicykluje sama, začala tento rok používať brzdu.
– Pláva sama v bazéne.
– Zapája sa do chodu domácnosti (umývanie a utieranie riadu, príprava jedla, vešanie prádla….).
Jemná motorika:
– V súčasnej dobe správny úchop ceruzky
– Grafomotorika stále slabá
Pamäť a komunikácia:
– Pri príchode a rozlúčke je priateľská, pozdraví, vie sa hanbiť
– Kontaktuje sa so svojimi rovesníkmi, zapája sa do hry
– Rozozná tón reči, kedy sa rodičia hnevajú
– Keď niekomu nechtiac ublíži vie sa ospravedlniť a povie „prepáč“
– Vo vzťahu k staršej sestre – pretrváva súrodenecká rivalita, častokrát so zvýšenou agresivitou voči sestre
– Dobre si pamätá, kde si čo odloží (koľkokrát ja neviem niečo nájsť a Nelka vie kde sa to nachádza)
– Vie povedať svoje meno, predstaviť sa
– Používa ukazovacie zámená (tam tuto, toto, tu)
– Otca oslovuje menom Paľo
– Keď ju niekto nepočúva ak nie žiada, začne na človeka kričať aby na seba upozornila
– Vie jednoduchým spôsobom opísať zažitú situáciu (mimika, gestika, jednoduché slová)
– Zlepšila sa koncentrácia (samostatná práca 1hodinu so špeciálnou pedagogičkou)
– V škole vydrží sedieť od zvonenia do zvonenia ale prítomnosť iných detí pri práci ju stále vyrušuje, pretrváva slabá koncentrácia)
– Imitácia hry na kaderníčku, doktorku, mamičku….

Prvá liečba október 2015 v trvaní 4 týždne

A takto Nelka imituje niektore činnosti ci zamestnania…hrá sa na kaderníčku,lekára či maminku…

Dva a pol mesiaca po prvej liečbe

Miška po liečbe dokáže kráčať aj smerom po bokuNelka sa dokaže sama zahrať s hračkami ktoré si predtým ani nevšimala. Rozmýšla pri tom. Predtým vydržala sa sústrediť pár minút…teraz to je aj 30minút. Zapája sa do prác v kuchyni. Chce čo najviac pomáhať. Hodnotenie od špecialnej pedagogičky ku ktorej chodíme 2-krat do týždňa: Nelka je viac uvoľnenejšia a mne prístupnejšia. Dáva najavo viac emócie. Čim si je istá to urobí na vyzvanie a čo sa jej zda náročné pokruti hlavou na znak odmietnutia. Ked sa konči nejaká činnost a začína iná pekne si po sebe poupratuje.

Takto sa nám Nelka zapája do chodu domacnosti…kedykolvek začne sama upratovať,obsluhovať nás a pod. Je viac samostatnejsia



Nelka D_



Nelka D_1



Nelka D_3

Nelka pomáha pri domácich prácach.

https://www.youtube.com/watch?v=Bt9-SQmmsUYhttps://www.youtube.com/watch?v=4hLC880i6g8

Nelka chcela pozerať na prenosnom DVD svoju obľúbenú Fihu…tak si po prehrávač zašla do skrine a takto sa obslúžila…

Nelkyne vystupenie v škole…trošku predčasne ku Dňu matiek.



Nelka D_5



Nelka D_6



Nelka D_7



Nelka D_8

https://www.youtube.com/watch?v=-VxZhHnhHKIhttps://www.youtube.com/watch?v=BNacDeW8_JMhttps://www.youtube.com/watch?v=9DEZZXHha8whttps://www.youtube.com/watch?v=7zjBeujxEA0https://www.youtube.com/watch?v=4hj0NX9IZuk


Nelka D_10



Nelka D_11



34580056_2001350110176115_5588354718180048896_n



34581632_2001354460175680_77315639030579200_n



34414329_2001354933508966_1493242670053588992_n



34476762_2001349920176134_5947733658541490176_n



34561606_2001349753509484_8752358061722566656_n

Rada kreslí, oblieka papierove babiky a kreslí v múke, pracuje s geometrickými útvarmi…



34394244_2001349570176169_2164280169877995520_n

Prejavuje emocie, rada sa tuli



34534691_2001349166842876_7165092497360683008_n



34481512_2001348196842973_8012639082737827840_n

Rada sa hrá na klzacke a dokáže sa už sama najesť…

Natálka S.

by február 17, 2019
Natálka S.
  • Natálka prišla na vozíku, spastická, lezie po štyroch, dostane sa na kolená.
  • DMO
  • Po liečebnom pobyte nožničkuje, špičkuje.
  • Lepšie našľapuje v chôdzi, zlepšenie jemnej motoriky.
1. Liečebný pobyt

Nevertikalizuje, v stoji sa neudrží, nedokonalý pohyb DK, divergentné kolená. Nášľap na vnútornú hranu. Stáča nohu dovnútra, špičkuje, nožničkuje.

Po 8. mesiacoch

Po 8 mes. sa už udrží na nohách s oporou. Je pevnejšia, má zlepšenú chôdzu, našľapuje rovno na celé chodidlá, nenožničkuje, nešpičkuje. Zlepšila sa aj jemná motorika, krajšie kreslí.



Natálka S_



Natálka S_1

Natálka B.

by február 17, 2019
Natálka B.
  • Pred liečbou: Natálka chodila za pomoci barlí – cca 600 m, bez opory ustojí cca 1 min. Liečila sa na únik moču Ditropanom.
  • DMO????
  • Počas liečby prešla Natálka mnohými zmenami, od zlepšenia pohyblivosti chodidiel, jemnej motoriky, k zlepšovaniu plávania, a držania tela.
  • Dnes Natálka suverénne lyžuje a na gymnáziu patrí medzi najlepších žiakov.
1. Liečba

Ustali problémy úniku moču chodí držiac sa za ruku – prejde cca 400 m. Je voľná, 9 mesiac po liečbe prejde 14 krokov sama bez pomoci. Zlepšila sa grafomotorika, krajšie a rýchlejšie píše. Prechod na novú školu (gymnázium) zvládla výborne – je 4. najlepšia z triedy. Zlepšila sa hra na klavír – prsty sú voľnejšie – učiteľka je nadšená. Spevneli jej lámajúce sa nechty.



Natálka B_1



Natálka B_2

2. liečba

Po 2. liečbe sa Natálka viac vystrela, uvoľnila. Púšťa sa do chôdze sama bez opory a pomoci iného. Viac vypína nohy a nevystrkuje tak panvu. Zlepšilo sa aj plávanie.

Po roku liečby zvládla krkolomný kúsok – prezrela si pamiatky Karnaku a Luxoru.



Natálka B_3

Pred 2 rokmi pred liečbou sme boli naposledy v kúpeľoch. Doporučili nám ortézy so zámkom – pre slabé quadricepsy. Po 2. rokoch na primárskej vizite sa nás pýtali, prečo nám ich doporučili…. Natálka sa perfektne vypína.
Pri poslednom pobyte v Hurghade sa po opichovaní uvoľnila chrbtica a podkolenie. Natálka viacej vypína nožičky, sú pevnejšie a istejšie, čo vidieť na jej výkonoch. Samostatne zvláda schody, kde veľmi pekne pracuje panvou. Dokonca sa cíti tak istá, že už nemusím chodiť za ňou do školy na presuny po schodoch do odborných učební.. Opäť sa zlepšila grafomotorika – písmo začína mať pekný vzhľad. Samostatná chôdza je istejšia.

Po 3. mesiacoch od pobytu

“HURÁ! PO 14. ROKOCH PRESTALA DOMA POUŽÍVAT BARLE A ZAČALA OBCHÁDZAŤ
NÁBYTOK“. (díky, díky, díky, . . . )

Slávime sviatok trpezlivého hľadania. Od začiatku Vašej liečby sme dodržiavali všetky Vaše pokyny i obmedzenia v strave. Už pred liečbou bola naša strava skôr racionálna. Diagnostika má ale občas upozornila na zvýšené protilátky na lepok u mňa i mojich dcér. Lekár však reagoval na môj návrh na bezlepkovú diétu negatívne – vraj stačí trochu obmedziť. Minulý rok som sa ale pri mojom zhoršenom zdravotnom stave rozhodla pre úplnú bezlepkovú stravu i pre Natálku. 3 MESIACE (toľko trvá čistenie organizmu) a Natálka je schopná prejsť miesto svojich obvyklých a ťažko zvládnutých 400-500 m za ruku takmer pol mesta ! ! ! Samozrejme tento raketový posun nastal už po 1. týždni posledného liečebného pobytu. Natálka tvrdí že jej telo je ľahké, že lieta – ” I belive I can fly”. Na návštevu rodiny na Vianoce sme 1. x nemuseli brať vozík, všetko zvládala po svojich!!!

Natálka v priebehu roka zaznamenala velky pokrok v motorike

Vdaka dvom liecebnym kuram a bezlepkovej diete sa nase prechadzky predlzili z 300m na kilometer. A na prekvapenie dlhorocnej rehabilitacnej sestry sa viditelne zlepsila lordoza. Nohy sa dostanu do uplneho vypnutia, na čom sme pracovali roky bez viditelnych vysledkov.
Boli sme teda konečne na ortopedickej kontrole v Motole u p. Schejbalovej, ktorá mala rozhodnúť o , pre nás neprijateľnej operácií pately, ktorá definitivne zafixuje vypnutie nohy, ale navždy znemožňuje dostať sa na kolená.. S operáciou nám vyhrážajú už 5 rokov a v podstate mala byť korunováciou našeho veľkého snaženia, pretože sme sa dostali tak ďaleko(vysoko). Kontrolu sme sa snažili oddialiť čo najneskor, korunovácia tu teda je, ale podľa našich predstáv. Operácia nie je potrebná- kĺby už nie sú ohrozené!!! Opať Vam teda veľká VĎAKA, Natálka je skutočne vo velmi dobrom fyzickom stave. Nádherne má po opichovaní vypracované i chodidlá, z ktorých som ja mala vždy veľký strach.



Natálka B_4



Natálka B_5

Miloš V.

by február 17, 2019
Miloš V.
  • Na liečbu prišiel na vozíku.
  • DMO????
  • Z vozíka na rovné nohy..
  • Miloš pretancuje celú noc, korčuľuje, posilňuje sa v chôdzi..
Liečba

Miloš prišiel na 1. liečbu na vozíku. Pri fotení s ťavou Oskarom ledva ustál pol minúty – mama ho s námahou pridŕžala. Nohy ho neudržali – išiel do kolien. Už o niekoľko dní sa pokúsil o prvé kroky …



Miloš V_



Miloš V_2

Po roku: začal sám stáť a tancovat a robiť úkroky aj do strán.
Po roku – Miloš začal chodiť na diskotéky – najprv na vozíku…
Miloš po roku – na diskotéku sice prišiel na vozíku, ale – pretancoval celý večer !



Miloš V_3



Miloš V_4



Miloš V_5



Miloš V_6



Miloš V_9

Takto sa odpláca Miloš mame za dlhoročnú starostlivosť … …na vozíku si vymenili miesta a povozil ju…



Miloš V_7



Miloš V_8

Miloš ide ďalej – po tom ako sa naučil sám chodiť, obul si korčule a učí sa usilovne korčuľovať.
Mám sa fajn stále trénujem chôdzu a cvičím, bol som aj na zábave, dobre som si zatancoval, tieklo zo mňa ako z točky. Bolo super, bola s nami aj Simonka s ocinom. A pri tanci som dlho vydržal stáť na nohách bez toho, aby ma niekto držal.



Miloš V_10



Miloš V_11



Miloš V_12



Miloš V_13



Miloš V_14



Miloš V_15

Michalka Č.

by február 17, 2019
Michalka Č.
  • Na 1. liečbu prišla Michalka na vozíčku.
  • Kvadruspastická
  • Počas liečby začala Michalka sama chodiť s oporou, naučila sa plávať…
  • Michalka sa prejavuje emočne, spolupracuje…
Po 1. liečbe 12 r. Michalka sama vstava zo stoličky a chodí, pridržiavajúc sa steny.



Michalka Č_1



Michalka Č_2



Michalka Č_3

Po roku liečby

Michalka bola prehliadnutá brnenským ortopédom, ktorý skonštatoval, že po liečbe uz nepotrebuje operáciu Achillových šliach!!! Pred liečbou bola operácia nevyhnutná!
Miška bola pochválená v škole, zlepšila sa jej jemná motorika, čo konštatovala pani učiteľka geometrie, lepšie drží pravítko aj kružidlo. Pravidelne cvičí chôdzu, chodí na trenažér a steper /namerali jej 250 výstupov.



Michalka Č_4



Michalka Č_5

Po 16 mesiacoch

Miška chodí, držiac sa za 1 ruku.
– zlepšená jemná motorika,
– cvičí na trenažéri a steperi – namerané 250 výstupov!
V rámci posilňovania kondície sa Miška zúčastňuje aj brušných tancov na disco.
Miška po roku liečby posilňuje. Chce v kondícii dobehnúť Simonku.
Miška pri chôdzi vo vode nadobudla istotu a stabilitu.
Naučila sa splývať … Naučila sa plávať …



Michalka Č_6



Michalka Č_7



Michalka Č_8



Michalka Č_9



Michalka Č_10



Michalka Č_11

Michalka prekonava krízu – k puberte sa pripojili vedľajšíe účinky liekov na CNS, ktoré jej boli predpísané sl. urológom- liek Mictonorm……. Stráca sebavedomie, upadá do depresií, halucinuje, je agresívna, prestava komunikovať s okolím, celé noci preplače, zle spí, napriek tomu, že sa jej darilo, chodila pár krokov už sama bez držania, cvičila v závese chôdzu, prepínala kolená, jazdila na koni.
Memento pre ostatnych rodičov- nepodávajte deťom lieky, ktoré majú negatívny účinok na nervovú sústavu !

Michalka po ďalšej liečbe

Odmietala plávat, nekomunikuje s nikym, ak, tak agresívne, je paranoidná….Zvýraznené
mimovoľné pohyby. Na 9. deň naštartovala. Pomaly začína znova plávať, občas sa usmeje, stále je však ešte vo svojom svete…. Chodí s jemným držaním sa za ruku. Komunikácia je stále zlá.
Po príchode domov agresivita ustupuje, začína komunikovať- aj keď úsečne- rehabilitovať, dokonca sa prejavujú emócie-začína sa túliť. Spí dobre, začína sledovať niektoré tv programy.



Michalka Č_12



Michalka Č_13



Michalka Č_14

Subscribe to our newsletter

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Proin porttitor nisl nec ex consectetur, quis ornare sem molestie. Sed suscipit sollicitudin nulla tempor congue. Integer sed elementum odio.